Mucoviscidose is een ernstige genetische ziekte. De behandeling is intensief en brengt heel wat zorgen en beperkingen met zich mee. Maar enkel praten over ‘patiënten’ doet tekort aan personen met muco. Want net als iedereen hebben zij talenten, dromen en ambities.
Personen met muco laten zich niet definiëren door een diagnose. Ze houden van hun job, van reizen, sporten, muziek maken en genieten met vrienden en familie. Of zoals ze het zelf zeggen: “De ziekte bepaalt vaak wat ik wel of niet doe, maar nooit wie ik ben.”
Jij kan het
verschil maken!
Voor slechts 15 euro steun je het wetenschappelijke onderzoek en geef je hoop aan mensen met muco.
Ik ben meer dan mijn ziekte
Hyacien en Helmut delen hun passie voor muziek.
Louise laat Virginie Hocq kennismaken met paaldansen.
Ontdek de getuigenissen van onze 4 ambassadeurs
Hyacien
Leeftijd 31 jaar
Woonplaats Erpe-Mere
Hyacien kreeg op drie maanden de diagnose mucoviscidose, een ziekte die haar jeugd grotendeels in het teken van overleven plaatste. Van haar eerste achttien levensjaren bracht ze ongeveer twee tot drie jaar door in het ziekenhuis. Rond haar 24ste ging haar gezondheid sterk achteruit en daalde haar longcapaciteit tot 55%. Dankzij haar deelname aan een studie voor het medicijn Kaftrio veranderde haar leven ingrijpend. Haar energie keerde terug en haar longcapaciteit steeg tot 85%. Toch zijn haar longen door de vele infecties blijvend beschadigd. Daarnaast kreeg ze te maken met mentale uitdagingen, zoals angsten en nachtmerries, die ze verwerkt in haar kunst en muziek. Ondanks haar ziekte blijft ze dromen van een succesvolle muziekcarrière en een eigen tattoostudio.
Enora
Leeftijd 12 jaar
Woonplaats La Minerie (Luik)
Enora kreeg al snel na haar geboorte de diagnose mucoviscidose, een ziekte die haar kinderjaren grotendeels in het teken stelde van dagelijkse kine, aerosollen en medicatie. Hoewel haar longen relatief gespaard bleven, zorgden spijsverteringsproblemen ervoor dat ze erg mager bleef. Dankzij een nieuwe behandeling met Kaftrio en Kalydeco veranderde dit: ze kwam eindelijk aan in gewicht en het dagelijkse aerosollen behoort sinds kort tot het verleden, behalve als ze ziek is. Toch blijft haar routine bepaald door een pillenschema bij elke maaltijd en tweemaal kine per week. Vandaag leidt Enora een actief leven vol dans en gymnastiek, en droomt ze van een toekomst als styliste.
Steven
Leeftijd 42 jaar
Woonplaats Sint-Niklaas
Steven kreeg op drie maanden de diagnose mucoviscidose. Ondanks zijn ziekte had hij een vrij onbezorgde jeugd, dankzij de goede zorgen van zijn ouders. Vanaf zijn veertiende ging zijn gezondheid achteruit en werd hij jaarlijks één tot drie keer opgenomen in het ziekenhuis. Zijn longcapaciteit schommelde toen rond de 40%. Op zijn 35ste bracht het medicijn Kaftrio een grote verandering en steeg zijn longcapaciteit naar 65%. Sindsdien hoefde hij niet meer opgenomen te worden in het ziekenhuis en durft hij opnieuw plannen te maken voor de toekomst. Zo droomt hij van een reis naar Zuid-Afrika en vrijwilligerswerk met husky’s in Lapland. Hoewel hij bijna dagelijks moet aerosollen en voldoende moet bewegen, laat hij zijn ziekte niet zijn leven bepalen. Als halftijds schrijnwerker vindt hij in beeldhouwen een creatieve uitlaatklep en een manier om in het moment te leven. Met zijn motto wil Steven tonen dat mensen met mucoviscidose in de eerste plaats personen zijn en dat er ondanks hun ziekte veel mogelijk is.
Louise
Leeftijd 40 jaar
Woonplaats Henegouwen
Louise kreeg op vijfjarige leeftijd de diagnose mucoviscidose. In het vijfde middelbaar kreeg ze ook te horen dat ze diabetes had. Vanaf haar 25ste verslechterde haar longfunctie en werden haar behandelingen, kinesitherapie en hoestbuien steeds intensiever. Ondanks haar ziekte behaalde Louise twee masterdiploma’s en stichtte ze een gezin. Omdat haar echtgenoot ook drager is van het muco-gen en een zwangerschap gevaarlijk kon zijn, kozen ze voor adoptie. Hun zoontje is ondertussen drie jaar oud. Louise kan door een zeldzame genmutatie geen Kaftrio nemen en hoopt daarom op een behandeling met het nieuwe medicijn Alyftrek. Ze werkt halftijds om haar werk, de zorg voor haar zoontje en haar eigen gezondheid te combineren. Daarnaast doet ze al tien jaar aan paaldansen, wat haar helpt ontspannen. Met humor en optimisme wil Louise tonen dat mucoviscidose slechts een deel van haar identiteit is en een mooi, vervuld leven niet in de weg hoeft te staan.
#MUCOSOCKS
#mucosocks in actie!
Bedankt om onze #mucosocks te dragen en voor de mooie foto’s!
Amber en haar disco small team Florentius
Jaybees dancers
Turnhout
Mattia-Luca en zijn ploeggenoten
Basket SKT Ieper
Ieper
Martijn met teamgenoten
Ultimate Frisbee-club Diabolic Heaven
Hasselt
Koop onze nieuwe #mucosocks en steun het wetenschappelijk onderzoek.
Alle drempels opruimen
De behandelingen voor mensen met muco verbeteren voortdurend. Nieuwe geneesmiddelen dragen bij tot een betere levenskwaliteit en een stijgende levensverwachting. Maar jammer genoeg is mucoviscidose nog steeds een ongeneeslijke ziekte. En is de dagelijkse therapie vaak zwaar en duur voor velen.
Daarom is de steun van de Mucovereniging nodig. Zo komen we tussen voor kosten van medicijnen en behandelingen die niet worden terugbetaald door de ziekteverzekering. En dragen we een deel van de sportkosten waar nodig… We willen met andere woorden alle drempels die de best mogelijke behandeling voor mensen met muco in de weg staan opruimen.
Over de
Mucovereniging
De Mucovereniging is de Belgische vereniging die zich inzet voor kinderen en volwassenen met mucoviscidose. Samen met de families, zorgverstrekkers en vrijwilligers zetten we ons elke dag in voor een beter en langer leven voor alle mensen met muco en hun families in ons land.
Onze eerste prioriteit is de mensen met muco in ons land bijstaan in hun dagelijkse strijd tegen de ziekte. We stimuleren wetenschappelijk onderzoek en verhogen via acties het maatschappelijk bewustzijn.
Dankzij jouw steun en de inzet van velen kunnen we oplossingen vinden voor de problemen waarmee mensen met muco geconfronteerd worden.
Deze bekende Belgen dragen ook #mucosocks
Klaas
Sommige personen met muco zijn wat extremer in het najagen van hun dromen dan anderen. Klaas is zo iemand. Bekijk zijn kortfilm en laat je raken door zijn verhaal.