Koop #mucosocks
Mucoviscidose is een ongeneeslijke en erfelijke aandoening.
Gelukkig kan jij helpen. Voor slechts 15 euro geef je zuurstof aan mensen met muco… én ontvang je een paar kleurrijke kousen. Geef 1.379 mensen met muco de kans op een beter leven.
Koop nu jouw #mucosocks of geef er een paar cadeau. Een welgemeende merci!
Sporten om te leven
Belgian Cat Emma Meesseman neemt het op tegen haar streekgenoot en basketbaltalent Mattia-Luca tijdens een vriendschappelijk partijtje basket.
Red Lion Vincent Vanasch probeert de nul te houden tijdens een shoot-out met de Brusselse hockeyspeelster met muco Kathleen Mentrop.
Ontdek de getuigenissen van onze 4 ambassadeurs
Mattia-Luca en zijn ouders Hein en Nele
Leeftijd 13 jaar
Woonplaats Zonnebeke
Als jong kind was Mattia-Luca vaak ziek. Echt elk virus dat de ronde deed, kreeg hem te pakken. Enkele keren belandde hij in het ziekenhuis, zelfs één keer met een zware longontsteking. Vandaag moet hij dagelijks twee keer aerosollen en zijn neus spoelen. Bij elke maaltijd neemt Mattia-Luca extra vitamines en medicijnen. Ook gaat hij wekelijks twee keer naar de kinesist om de slijmen in zijn longen beter op te kunnen hoesten en om zijn spieren te versterken.
Vroeger, toen hij nog geen basketbal speelde bij SKT Ieper, moest hij wekelijks nog vijf keer naar de kiné. Sporten werkt dus voor hem! Hij traint drie keer per week en heeft wekelijks een match. Wel heeft hij door zijn ziekte minder uithoudingsvermogen waardoor hij wat vaker moet pauzeren of vroeger moet stoppen met de training dan de anderen. Gelukkig krijgt hij veel steun van zijn basketvrienden. Ze zijn een hechte groep vrienden, ook naast het veld. Zo zijn ze ook op de speelplaats altijd bij elkaar te vinden. Basketbal is zijn leven!
Ramy
Leeftijd 36 jaar
Woonplaats Luik
Ramy’s passie was altijd basketbal. Tot zijn achttiende trainde hij twee keer per week op het basketbalplein en in het weekend stonden vaak wedstrijden op het programma. Niet iedereen die Ramy over het veld zag rennen en springen, was zich ervan bewust dat de jongeman aan mucoviscidose leed. Wat de mensen niet zagen, was dat Ramy elke dag drie aerosolsessies moest doen en wekelijks drie keer bij de kinesist passeerde. Ondanks die ongemakken vatte hij toch universitaire studies aan en startte hij een carrière.
Ramy’s ademhalingsproblemen en zijn gevoeligheid voor infecties staken helaas roet in het eten. Ook de werkdruk en de lange uren deden zijn lichaam geen goed. Dat lichaam zei op een bepaald moment dan ook: ‘Stop!’ Na meerdere ziekenhuisopnames zette Ramy zijn professionele carrière noodgedwongen op pauze. Vandaag focust hij zich op de dagelijkse sessies kinesitherapie om zijn slijmen gemakkelijker op te kunnen hoesten. Hij doet er ook oefeningen om zijn borstkas soepeler te maken.
Ramy is ook terug beginnen sporten. Hij maakt ritten met de fiets, en bij slecht weer kruipt hij op de hometrainer. Op die manier fiets hij elke week zo’n honderd kilometer. Deze fysieke training is voor hem des te belangrijker omdat hij – in tegenstelling tot andere muco-patiënten – niet voldoet aan de huidige criteria die hem toegang geven tot het medicijn Kaftrio. Met alle inspanningen heeft Ramy één doel voor ogen: opnieuw gaan werken, al is het maar parttime. Om te beginnen toch.
Kathleen
Leeftijd 35 jaar
Woonplaats Evere
Al 48 uur na haar geboorte moest Kathleen voor het eerst de operatiekamer in. Daar zou ze in de loop van haar leven nog meerdere keren naartoe moeten. Ook dat is mucoviscidose. Toch waren het vooral de aerosolsessies en de bezoeken bij de kinesist die wogen. Dag in dag uit moest Kathleen die combineren met haar school en hobby’s, tot op het einde van de middelbare school.
De afgelopen twee, drie jaar ging het achteruit en werd een longtransplantatie noodzakelijk. Hoewel de transplantatie succesvol uitgevoerd werd, loste ze niet alle problemen op. Kathleen is namelijk gevoelig voor de minste virusinfectie. Ze heeft chronische sinusitis en kreeg ook diabetes. Vandaag moet ze bij elke maaltijd 3 of 4 capsules met pancreatische enzymen innemen. Die komen bovenop de 10 tot 15 andere medicijnen die ze dagelijks nodig heeft en die ze soms zelfs op vaste tijden moet nemen. Alles herinnert haar voortdurend aan haar ziekte. Toch zorgt Kathleen goed voor haar fysieke conditie. Ze doet twee uur per week hockey en fietst dagelijks naar het werk. De conditie is er, maar heuvels over fietsen, vraagt veel inspanning.
Nathalie
Leeftijd 47 jaar
Woonplaats Geraardsbergen
Mijn ouders hebben mij altijd op het hart gedrukt dat ik wel muco had, maar hetzelfde moest proberen doen zoals de anderen. Dat is me ook gelukt. Ik ging studeren, behaalde mijn diploma als laborante en ging voltijds werken. Tot voor vijf jaar. toen ging mijn gezondheid er heel snel op achteruit. Op mijn slechtste punt had ik nog maar een longcapaciteit van 17% en stond ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie. Ik kon echt niks meer…
We hebben toen een mobilhome gehuurd, wat voor mijn man en mij aanvoelde als onze laatste reis samen. Tot ik na een week een telefoontje kreeg van het ziekenhuis. Ik kon deelnemen aan een medisch noodprogramma met het Kaftrio-medicijn. Hierdoor kon ik – voorlopig – een longtransplantatie vermijden en heb ik opnieuw een longcapaciteit van 40%.
Vandaag neem ik dagelijks zo’n twaalf pillen. Als gevolg van mijn ziekte, kreeg ik ook diabetes waardoor ik mezelf insuline moet inspuiten. Drie keer per dag doe ik ademhalingsoefeningen. Naar de kiné gaan is niet meer nodig want wandelen is nu mijn kiné! Minstens twee keer per week stappen mijn man en ik een uitgestippelde route van telkens zo’n twaalf kilometer. Het is een hobby, maar ik merk ook dat mijn longen het nodig hebben. Als ik eens een tijdje niet gewandeld heb, dan voel ik dat meteen.
#MUCOSOCKS
#mucosocks in actie!
Bedankt om onze #mucosocks te dragen en voor de mooie foto’s!
Amber en haar disco small team Florentius
Jaybees dancers
Turnhout
Mattia-Luca en zijn ploeggenoten
Basket SKT Ieper
Ieper
Martijn met teamgenoten
Ultimate Frisbee-club Diabolic Heaven
Hasselt
Alle drempels opruimen
De behandelingen voor mensen met muco verbeteren voortdurend. Nieuwe geneesmiddelen dragen bij tot een betere levenskwaliteit en een stijgende levensverwachting. Maar jammer genoeg is mucoviscidose nog steeds een ongeneeslijke ziekte. En is de dagelijkse therapie vaak zwaar en duur voor velen.
Daarom is de steun van de Mucovereniging nodig. Zo komen we tussen voor kosten van medicijnen en behandelingen die niet worden terugbetaald door de ziekteverzekering. En dragen we een deel van de sportkosten waar nodig… We willen met andere woorden alle drempels die de best mogelijke behandeling voor mensen met muco in de weg staan opruimen.
Over de
Mucovereniging
De Mucovereniging is de Belgische vereniging die zich inzet voor kinderen en volwassenen met mucoviscidose. Samen met de families, zorgverstrekkers en vrijwilligers zetten we ons elke dag in voor een beter en langer leven voor alle mensen met muco en hun families in ons land.
Onze eerste prioriteit is de mensen met muco in ons land bijstaan in hun dagelijkse strijd tegen de ziekte. We stimuleren wetenschappelijk onderzoek en verhogen via acties het maatschappelijk bewustzijn.
Dankzij jouw steun en de inzet van velen kunnen we oplossingen vinden voor de problemen waarmee mensen met muco geconfronteerd worden.
Deze bekende Belgen dragen ook #mucosocks
