Achetez les #mucosocks
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La mucoviscidose est une maladie génétique incurable.
Heureusement, vous pouvez nous aider. Pour 10 euros, apportez de l’oxygène à la recherche contre la muco. Et offrez aux 1.379 personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique la possibilité de mener une vie meilleure.
Achetez des #mucosocks, pour vous et vos proches ! Un tout grand merci.
La mucoviscidose est une maladie génétique incurable.
Heureusement, vous pouvez nous aider. Pour 10 euros, apportez de l’oxygène à la recherche contre la muco. Et offrez aux 1.379 personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique la possibilité de mener une vie meilleure.
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Heureusement, vous pouvez nous aider. Pour 10 euros, apportez de l’oxygène à la recherche contre la muco. Et offrez aux 1.379 personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique la possibilité de mener une vie meilleure.
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La mucoviscidose est invisible…
sauf pour les personnes qui vivent avec.
La mucoviscidose est invisible…
sauf pour les personnes qui vivent avec.
La mucoviscidose est invisible…
sauf pour les personnes qui vivent avec.
Dans la vidéo ci-dessous, on découvre à quel point la vie de Demi est différente de celle de sa sœur Alexandra.
Dans la vidéo ci-dessous, on découvre à quel point la vie de Demi est différente de celle de sa sœur Alexandra.
Dans la vidéo ci-dessous, on découvre à quel point la vie de Demi est différente de celle de sa sœur Alexandra.
L’artiste Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a accepté de mettre son œuvre "Love Goes Around" à la disposition de l'Association Muco pour le design des #mucosocks 2023.
Avec cette collaboration, je veux non seulement soutenir la recherche scientifique, mais également demander plus d’« amour », de compréhension et de solidarité envers toutes les personnes qui, en Belgique, souffrent de cette maladie invisible qu'est la mucoviscidose. Princesse Delphine de Saxe-Cobourg
L’artiste Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a accepté de mettre son œuvre "Love Goes Around" à la disposition de l'Association Muco pour le design des #mucosocks 2023.
Avec cette collaboration, je veux non seulement soutenir la recherche scientifique, mais également demander plus d’« amour », de compréhension et de solidarité envers toutes les personnes qui, en Belgique, souffrent de cette maladie invisible qu'est la mucoviscidose. Princesse Delphine de Saxe-Cobourg
L’artiste Princesse Delphine de Saxe-Cobourg a accepté de mettre son œuvre "Love Goes Around" à la disposition de l'Association Muco pour le design des #mucosocks 2023.
Avec cette collaboration, je veux non seulement soutenir la recherche scientifique, mais également demander plus d’« amour », de compréhension et de solidarité envers toutes les personnes qui, en Belgique, souffrent de cette maladie invisible qu'est la mucoviscidose. Princesse Delphine de Saxe-Cobourg
Découvrez les témoignages de nos 4 ambassadeurs
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Demi
Demi
Âge 27 ans
Lieu de résidence Lint
Âge 27 ans
Lieu de résidence Lint
A la fin du secondaire, j'étais très malade. Je devais aller à l'hôpital tous les deux mois et il a même été question d'une transplantation pulmonaire. J’ai pu l’éviter grâce au médicament Kaftrio. Comme je me sentais beaucoup mieux, j'ai pu entreprendre des études pour devenir assistante en pharmacie !
Les gens pensent souvent que j'exagère, car la maladie ne se voit pas à l’œil nu. Ils me disent : "Mais, tu as quand même l’air en forme ? », mais ils ne voient pas le temps que je consacre à mon traitement. Je commence la journée avec des aérosols. Le matin et le soir, je fais de la kinésithérapie. Je fais également des lavages de nez à l’eau salée et je prends environ 40 pilules par jour. J’aimerais demander plus de compréhension pour ma maladie. Ce n'est pas parce que j’ai souvent le sourire que mon corps va bien.
A la fin du secondaire, j'étais très malade. Je devais aller à l'hôpital tous les deux mois et il a même été question d'une transplantation pulmonaire. J’ai pu l’éviter grâce au médicament Kaftrio. Comme je me sentais beaucoup mieux, j'ai pu entreprendre des études pour devenir assistante en pharmacie !
Les gens pensent souvent que j'exagère, car la maladie ne se voit pas à l’œil nu. Ils me disent : "Mais, tu as quand même l’air en forme ? », mais ils ne voient pas le temps que je consacre à mon traitement. Je commence la journée avec des aérosols. Le matin et le soir, je fais de la kinésithérapie. Je fais également des lavages de nez à l’eau salée et je prends environ 40 pilules par jour. J’aimerais demander plus de compréhension pour ma maladie. Ce n'est pas parce que j’ai souvent le sourire que mon corps va bien.
Sophie
Sophie
Âge 41 ans
Lieu de résidence Slins
Âge 41 ans
Lieu de résidence Slins
Tout au long de mon existence, l'hôpital a été ma deuxième maison. Mais ma maman m'a toujours dit: "Tu es une ado normale. On va tout faire pour que tu vives pleinement les choses". Et c'est ce que j'ai fait! Malgré les séances de kiné et les séjours en clinique, j'ai constamment vécu à 100 à l'heure. Si, en 2003, à l'âge de 19 ans, j'ai cru que ma dernière heure était arrivée, une double transplantation des poumons organisée in extremis m'a permis de renaître. J’ai pu terminer mon régendat en histoire et en sciences sociales et je suis devenue prof. L'enseignement, c'est ma passion! Certains, dans mon entourage, ignorent que je suis muco: ils ne voient pas les comprimés que je dois avaler tout au long de la journée - 10 le matin, 6 à midi, 5 le soir et 4 au coucher - ni leurs effets secondaires. Ils ne voient pas non plus les quintes de toux et les séances chez la kiné pour m’aider à expectorer. Elles sont épuisantes.
Tout au long de mon existence, l'hôpital a été ma deuxième maison. Mais ma maman m'a toujours dit: "Tu es une ado normale. On va tout faire pour que tu vives pleinement les choses". Et c'est ce que j'ai fait! Malgré les séances de kiné et les séjours en clinique, j'ai constamment vécu à 100 à l'heure. Si, en 2003, à l'âge de 19 ans, j'ai cru que ma dernière heure était arrivée, une double transplantation des poumons organisée in extremis m'a permis de renaître. J’ai pu terminer mon régendat en histoire et en sciences sociales et je suis devenue prof. L'enseignement, c'est ma passion! Certains, dans mon entourage, ignorent que je suis muco: ils ne voient pas les comprimés que je dois avaler tout au long de la journée - 10 le matin, 6 à midi, 5 le soir et 4 au coucher - ni leurs effets secondaires. Ils ne voient pas non plus les quintes de toux et les séances chez la kiné pour m’aider à expectorer. Elles sont épuisantes.
An
An
Âge 50 ans
Lieu de résidence Bruxelles
Âge 50 ans
Lieu de résidence Bruxelles
Pendant mes humanités, les autres étudiants ne voyaient pas que j’étais malade. Ils n'étaient pas conscients de ce que je vivais. Je suis enfant unique. Je suis persuadée que si je n'avais pas été muco, mes parents auraient eu d'autres enfants. Suite à une dégradation de ma santé voici quelques années, j'ai bénéficié d'une double transplantation des poumons. On me promettait que par la suite, je profiterais d'une nouvelle existence. J'attends toujours! Avec les médicaments anti-rejet, il y a beaucoup d'effets secondaires. Et je dois compenser la perte de masse musculaire provoquée par la cortisone. La bonne nouvelle, c'est que je ne dois plus faire d'aérosols et que je ne tousse plus.
Pendant mes humanités, les autres étudiants ne voyaient pas que j’étais malade. Ils n'étaient pas conscients de ce que je vivais. Je suis enfant unique. Je suis persuadée que si je n'avais pas été muco, mes parents auraient eu d'autres enfants. Suite à une dégradation de ma santé voici quelques années, j'ai bénéficié d'une double transplantation des poumons. On me promettait que par la suite, je profiterais d'une nouvelle existence. J'attends toujours! Avec les médicaments anti-rejet, il y a beaucoup d'effets secondaires. Et je dois compenser la perte de masse musculaire provoquée par la cortisone. La bonne nouvelle, c'est que je ne dois plus faire d'aérosols et que je ne tousse plus.
Jef
Jef
Âge 29 ans
Lieu de résidence Tirlemont
Âge 29 ans
Lieu de résidence Tirlemont
Je suis né avec la muco, mais ça n’a été découvert que quand j’avais deux ans. Malgré la maladie et les traitements, mon enfance s'est déroulée normalement. Après mes études secondaires, j'ai obtenu mon Bachelor en Office Management. J'en suis assez fier. Cela n'a pas été facile parce que la première année de mes études, j'ai passé beaucoup de temps à l'hôpital.
Certains personnes ont malheureusement parfois des préjugés car la maladie est invisible. Je suis toujours malade, même si j'ai l'air en bonne santé !
Envisager le futur n’est pas toujours évident, mais grâce au bon médicament et au soutien de mes amis et de ma famille, j'ai réussi à atteindre mes deux plus grands objectifs dans la vie : me marier et acheter une maison.
Je suis né avec la muco, mais ça n’a été découvert que quand j’avais deux ans. Malgré la maladie et les traitements, mon enfance s'est déroulée normalement. Après mes études secondaires, j'ai obtenu mon Bachelor en Office Management. J'en suis assez fier. Cela n'a pas été facile parce que la première année de mes études, j'ai passé beaucoup de temps à l'hôpital.
Certains personnes ont malheureusement parfois des préjugés car la maladie est invisible. Je suis toujours malade, même si j'ai l'air en bonne santé !
Envisager le futur n’est pas toujours évident, mais grâce au bon médicament et au soutien de mes amis et de ma famille, j'ai réussi à atteindre mes deux plus grands objectifs dans la vie : me marier et acheter une maison.
Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez la lutte contre la mucoviscidose.
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La recherche donne de l’espoir
La recherche donne de l’espoir
Grâce à la recherche scientifique, les traitements pour les personnes atteintes de mucoviscidose s’améliorent sans cesse. Les nouveaux médicaments améliorent la qualité de vie et augmentent la durée de vie. Malheureusement, la mucoviscidose reste une maladie incurable. La recherche médicale a pour objectif la mise au point de méthodes de traitement toujours plus performantes et une solution définitive contre la mucoviscidose.
Chaque jour, les progrès avancent, à petits ou à grands pas. Soutenez la recherche, et donnez de l’espoir aux 1.379 personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille.
Grâce à la recherche scientifique, les traitements pour les personnes atteintes de mucoviscidose s’améliorent sans cesse. Les nouveaux médicaments améliorent la qualité de vie et augmentent la durée de vie. Malheureusement, la mucoviscidose reste une maladie incurable. La recherche médicale a pour objectif la mise au point de méthodes de traitement toujours plus performantes et une solution définitive contre la mucoviscidose.
Chaque jour, les progrès avancent, à petits ou à grands pas. Soutenez la recherche, et donnez de l’espoir aux 1.379 personnes atteintes de mucoviscidose et leur famille.
À propos de l’Association Muco
À propos de l’Association Muco
L’Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose s’engage en faveur des enfants et des adultes atteints de mucoviscidose. Ensemble, avec les familles, les intervenants médicaux et les bénévoles, nous nous engageons chaque jour en faveur d’une vie plus longue et meilleure pour toutes les personnes muco et leur famille dans notre pays.
Notre priorité : aider les personnes muco dans leur combat quotidien contre la maladie. Nous soutenons également la recherche médicale et menons des actions de sensibilisation auprès du grand public.
Votre don et votre engagement nous permettent de trouver des solutions aux problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose.
L’Association Belge de Lutte contre la mucoviscidose s’engage en faveur des enfants et des adultes atteints de mucoviscidose. Ensemble, avec les familles, les intervenants médicaux et les bénévoles, nous nous engageons chaque jour en faveur d’une vie plus longue et meilleure pour toutes les personnes muco et leur famille dans notre pays.
Notre priorité : aider les personnes muco dans leur combat quotidien contre la maladie. Nous soutenons également la recherche médicale et menons des actions de sensibilisation auprès du grand public.
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Votre don est fiscalement déductible dès €40.
Votre don est fiscalement déductible dès €40.
Pour en savoir plus sur l’Association muco, rendez-vous sur www.muco.be
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CONTACT
Rue des Trois Ponts 124
1160 Bruxelles
info@muco.be
www.muco.be
02 675 57 69
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