La mucoviscidose est une maladie génétique grave. Elle nécessite souvent un traitement intensif et s’accompagne de nombreuses préoccupations et contraintes. Mais les personnes atteintes de mucoviscidose sont bien plus que leur maladie. Elles ont des talents, des rêves et des ambitions comme tout le monde.
Les personnes atteintes de muco ne souhaitent pas être réduites à un diagnostic. Elles aiment leur travail, les voyages, la musique, le sport, les moments en famille ou entre amis, et bien d’autres choses encore.« La maladie influence parfois mes choix, mais elle ne définit pas qui je suis » est une phrase que l’on entend souvent.
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Je suis bien plus que ma maladie
Louise fait découvrir la pole dance à Virginie Hocq.
Hyacien et Helmut Lotti partagent leur passion pour le musique.
Découvrez les témoignages de nos 4 ambassadeurs
Hyacien
Âge 31 ans
Lieu de résidence Erpe-Mere
La mucoviscidose a été diagnostiquée chez Hyacien à l’âge de 3 mois. Une maladie qui a largement inscrit son enfance sous le signe de la lutte pour sa survie. Au cours de ses 18 premières années, elle en a passé environ 2 à 3 à l'hôpital. Vers l’âge de 24 ans, son état de santé s’est fortement détérioré et sa capacité pulmonaire est tombée à 55 %. Grâce à sa participation à une étude sur le médicament Kaftrio, sa vie a radicalement changé. Hyacien a retrouvé son énergie, et sa capacité pulmonaire est remontée à 85 %. Ses poumons gardent toutefois des lésions irréversibles. Elle a également dû faire face à des difficultés psychologiques, des angoisses, des cauchemars, qu’elle transcende à travers son art et sa musique. Malgré sa maladie, elle continue de rêver d’une carrière musicale couronnée de succès et d’ouvrir son propre salon de tatouage.
Enora
Âge 12 ans
Lieu de résidence La Minerie (Liège)
Peu après sa naissance, le diagnostic tombe : Enora a la mucoviscidose. La maladie a largement marqué son enfance : séances quotidiennes de kiné respiratoire, d’aérosols et de prises de médicaments. Bien que ses poumons aient été relativement épargnés, des problèmes digestifs l’ont empêchée de prendre du poids. Grâce à son nouveau traitement (Kaftrio), la situation a changé : elle a enfin pris du poids et les aérosols quotidiens ne sont plus nécessaires, sauf lorsqu’elle est malade. Sa routine reste toutefois rythmée par un horaire de prises de médicaments à chaque repas et deux séances de kiné par semaine. Aujourd’hui, Enora mène une vie active, entre danse et gymnastique, et rêve d’une carrière de styliste.
Steven
Âge 42 ans
Lieu de résidence Sint-Niklaas
Chez Steven, la mucoviscidose a été dépistée quand il avait 3 mois. Malgré sa maladie, il a connu une jeunesse plutôt insouciante, grâce aux bons soins de ses parents. À partir de 14 ans, sa santé a commencé à régresser et, chaque année, il faisait 2 à 3 séjours à l’hôpital pour se soigner. Sa capacité pulmonaire tournait autour de 40%. À 35 ans, il a commencé à prendre le médicament Kaftrio, ce qui a provoqué un tel changement qu’il a retrouvé une capacité pulmonaire de 65%. Depuis, il n’a plus jamais été hospitalisé, et il ose à nouveau faire des projets d’avenir. Il rêve d’aller en Afrique du Sud et en Laponie. Même s’il doit faire des aérosols quasi tous les jours, et qu’il doit continuer à bouger beaucoup, il ne laisse pas la maladie déterminer qui il est. Il travaille à mi-temps comme menuisier, et la sculpture sur bois lui permet d’exprimer sa créativité et de vivre le moment présent. Steve veut montrer que les personnes atteintes de mucoviscidose sont avant tout des personnes comme les autres, et que, malgré leur maladie, il leur est possible de réaliser un grand nombre de choses.
Louise
Âge 40 ans
Lieu de résidence Neufmaison (Hainaut)
La mucoviscidose a été détectée chez Louise lorsqu’elle avait 5 ans. A la fin de l’adolescence, elle apprenait qu’elle avait le diabète. À partir de 25 ans, sa fonction pulmonaire s’est fortement détériorée, provoquant de fortes quintes de toux. Ce qui l’a obligé à suivre des traitements et de la kinésithérapie de manière intensive. Malgré tout, Louise a obtenu deux masters et a fondé une famille. Comme son mari est également porteur du gène muco et qu’une grossesse pouvait s’avérer dangereuse pour elle, ils ont choisi l’adoption. Leur fils a aujourd’hui 3 ans. Touchée par une mutation rare, Louise ne peut pas bénéficier des nouveaux traitements (Kaftrio et Alyftrek). Elle travaille dorénavant à mi-temps afin de dégager plus de temps pour ses soins. Cela fait bientôt dix ans qu’elle pratique la pole dance, une activité qui l’aide à s’évader. Avec humour et optimisme, Louise veut montrer que, même si la mucoviscidose fait partie de son identité, ça ne l’empêche pas de mener une vie belle, pleine et épanouissante.
#MUCOSOCKS
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Les traitements pour les personnes atteintes de mucoviscidose s’améliorent constamment. De nouveaux médicaments contribuent à une meilleure qualité de vie et à une espérance de vie plus longue. La mucoviscidose reste cependant une maladie dégénérative incurable. De plus, la thérapie quotidienne est souvent lourde et coûteuse.
C’est pourquoi le soutien de l’Association Muco est essentiel. Nous intervenons pour les frais de médicaments et de traitements qui ne sont pas remboursés par l'assurance maladie. Nous contribuons également, si nécessaire, à couvrir une partie des frais sportifs, car l'activité physique fait partie intégrante du traitement.
À propos de
l'Association Muco
L’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose s’engage en faveur des enfants et des adultes atteints de mucoviscidose. Ensemble, avec les familles, les intervenants médicaux et les bénévoles, nous nous engageons chaque jour en faveur d’une vie plus longue et meilleure pour toutes les personnes muco et leur famille dans notre pays.
Notre priorité : aider les personnes muco dans leur combat quotidien contre la maladie. Nous soutenons également la recherche médicale et menons des actions de sensibilisation auprès du grand public.
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Ces personnalités belges portent également les #mucosocks
Klaas
Certaines personnes atteintes de mucoviscidose vont un peu plus loin que d'autres dans la poursuite de leurs rêves. Klaas est l'une d'elles. Regardez son court-métrage et laissez-vous emporter par son histoire.