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La mucoviscidose est une maladie incurable. Elle endommage les poumons, perturbe le système digestif et le système reproducteur, etc. Comme si la muco ne suffisait pas, les personnes atteintes de mucoviscidose souffrent souvent d'autres maladies connexes telles que le diabète, l'ostéoporose ou le cancer. De nouveaux traitements plus efficaces sont donc nécessaires.

Heureusement, vous pouvez nous aider. Pour 15 euros, apportez un peu d’oxygène aux personnes atteintes de muco, et… recevez une chouette paire de chaussettes. Achetez des #mucosocks, pour vous et vos proches !

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Comme si la muco ne suffisait pas

Fien Germijns rencontre Noa.
"Maintenant, je peux vivre, ou plutôt apprendre à vivre." 
Noa

Sandrine Corman rencontre Alice.
"Il existe d'autres maladies liées à la muco, et ça, je ne m y'attendais pas du tout." Alice

Découvrez les témoignages de nos 4 ambassadeurs

Alice

Âge: 37 ans
Lieu de résidence: Saint-Symphorien

En dépit de nombreux traitements et de plusieurs hospitalisations, Alice a toujours préféré rester discrète quant à sa maladie. Durant son enfance et sa jeunesse, elle n’a confié son secret qu’à ses amies les plus proches. La jeune fille a un atout. Motivée par ses parents, elle a toujours intégré le sport dans son existence. En pratiquant trois séances de gymnastique rythmique sportive chaque semaine, elle s'est construit une force physique qui lui a notamment permis d'expectorer plus facilement.

À l'approche de ses 20 ans, l'envie de pouvoir vivre et sortir comme tout le monde prend le dessus. Elle arrête le sport et limite ses soins à l'indispensable. Malgré ses 5 séances de kiné respiratoire par semaine et l’absorption d’une vingtaine de médicaments par jour, sa santé décline. Le temps et le soutien de l'équipe médicale l'aideront progressivement à reprendre le dessus. Mais c’est d’abord pour pouvoir bien s’occuper de ses deux fils qu’Alice reprendra progressivement la discipline nécessaire pour recommencer les aérosols.

Aujourd'hui, la jeune femme regrette l'aspect souvent invisible de la mucoviscidose qui empêche les autres d'en appréhender les effets et conséquences. Comme d'autres maladies. Elle souffre de diabète et d'ostéoporose, sans parler de cette fatigue qui l'envahit tous les soirs. Contrainte à ne plus travailler qu'à mi-temps, elle cherche à trouver l'équilibre entre sa vie de femme, celle de maman, ses occupations professionnelles et sa maladie.

Frédéric

Âge: 43 ans
Lieu de résidence: Ham-sur-Heure

Diagnostiqué muco dès sa naissance, Frédéric a très vite appris à vivre avec la maladie. La kiné et les aérosols se sont intégrés dans sa routine quotidienne. Mais à l'approche de son vingtième anniversaire, le jeune homme voit sa santé se détériorer rapidement. Une grosse opération du poumon s'avère nécessaire. Elle lui fait perdre un an dans ses études. À force de volonté, il réussit cependant à obtenir un diplôme d'opticien optométriste. Et il se lance dans le monde professionnel avec une volonté qui le fait sortir des sentiers battus.

Mais la muco est toujours présente. À un peu plus de 30 ans, elle l'oblige à un long séjour en clinique - dont 6 moins en soins intensifs - pour une greffe des deux poumons et du foie. Au cours des quatre années suivantes, il est encore hospitalisé une trentaine de fois. L'opération, indispensable, l'oblige par la suite à absorber plusieurs médicaments… qui ont un impact sur son organisme. Aujourd'hui, alors que son pancréas ne fonctionne qu'à 30%, Frédéric ne pèse que 53 kg pour 1,82 m. En outre, il souffre de plusieurs comorbidités : ostéoporose, diabète, pertes de mémoire… Même si elles perturbent son existence, il continue à s'investir dans son travail. C'est sa passion.

Jef

Âge: 31 ans
Lieu de résidence: Tirlemont

La mucoviscidose a été diagnostiquée chez Jef quand il avait deux ans. Il toussait sans arrêt et devait souvent être hospitalisé. À l'école primaire, tout se passait plutôt bien : sa fonction pulmonaire restait supérieure à 80 %. Mais durant ses études secondaires, les vrais problèmes ont commencé, et lorsqu'il est entré à l'université, sa fonction pulmonaire était déjà tombée à 60 %. Jef ne s'est toutefois pas laissé abattre. Il a obtenu un bac en gestion administrative et travaille aujourd'hui à mi-temps comme employé.

Il y a cinq ans, il a dû affronter un défi supplémentaire avec l’apparition d'une ostéopénie, le stade préliminaire de l'ostéoporose. Jef n'avait pas imaginé que la mucoviscidose pouvait également entraîner une perte de densité osseuse. À cause de la mucoviscidose, son corps absorbe moins bien certains nutriments et la prise d’une série de médicaments a également affecté ses os.

Depuis, Jef prend quotidiennement un comprimé de calcium et de l'alendronate chaque semaine. Fin 2020, il a commencé à prendre les médicaments Kaftrio et Kalydeco. Il doit consommer une grande quantité d’aliments riches en calcium et essaie de nager ou de faire du fitness toutes les semaines, le sport, c’est bon pour les os. Heureusement, ce traitement porte ses fruits puisqu’aucun nouveau scanner osseux n'est nécessaire pour l'instant.

Noa

Âge: 28 ans
Lieu de résidence: Saint-Trond

Dès sa naissance, les médecins ont découvert que Noa était atteinte de mucoviscidose. Ensuite, sa vie a été entièrement consacrée à sa santé. À l'adolescence, elle a dû affronter un autre diagnostic : le diabète. Alors qu'elle voulait explorer ses limites, elle a dû apprendre à contrôler strictement son alimentation et à s'administrer de l'insuline. A la fin de ses études secondaires, Noa était tellement affaiblie qu'elle a terminé sa scolarité via l’enseignement à domicile.

Rapidement, Noa a dû subir une double transplantation pulmonaire. L'opération s'est bien déroulée, mais a entraîné de graves complications. Noa a développé un PTLD, une forme de cancer des ganglions lymphatiques qui se développe parfois suite à une transplantation. Après une lourde chimiothérapie, elle a été déclarée comme guérie du cancer, mais son corps était complètement épuisé.

Aujourd'hui, Noa prend des médicaments antirejet, des médicaments pour améliorer sa digestion et prévenir les infections, des médicaments contre l'ostéoporose et pour maintenir une certaine souplesse musculaire. Elle prend de l'insuline tous les jours et fait des aérosols régulièrement. Pour son bien-être mental, elle a trouvé du soutien auprès d'un hypnothérapeute et d'un thérapeute spécialisé dans la régression. Depuis deux ans, la santé de Noa est stable. Elle a enfin la possibilité de « vivre », tout simplement, et de découvrir ce qui lui apporte de l'énergie.

#MUCOSOCKS

Les #mucosocks en action !

Merci d’avoir enfilé nos #mucosocks et d’avoir partagé vos chouettes photos !

Mattia-Luca et ses coéquipiers
Basket SKT Ieper
Ypres

Amber et son équipe disco Florentius
Jaybees dancers
Turnhout

Martijn et ses coéquipiers
Ultimate Frisbee-club Diabolic Heaven 
Hasselt

Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez les personnes atteintes de mucoviscidose

Pour que l'aspect financier ne soit pas un obstacle au traitement...

Les traitements pour les personnes atteintes de mucoviscidose s’améliorent constamment. De nouveaux médicaments contribuent à une meilleure qualité de vie et à une espérance de vie plus longue. La mucoviscidose reste cependant une maladie dégénérative incurable. De plus, la thérapie quotidienne est souvent lourde et coûteuse.  

 C’est pourquoi le soutien de l’Association Muco est essentiel. Nous intervenons pour les frais de médicaments et de traitements qui ne sont pas remboursés par l'assurance maladie. Nous contribuons également, si nécessaire, à couvrir une partie des frais sportifs, car l'activité physique fait partie intégrante du traitement.

À propos de
l'Association Muco

L’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose s’engage en faveur des enfants et des adultes atteints de mucoviscidose. Ensemble, avec les familles, les intervenants médicaux et les bénévoles, nous nous engageons chaque jour en faveur d’une vie plus longue et meilleure pour toutes les personnes atteintes de mucoviscidose dans notre pays.

Notre priorité : aider les personnes qui ont la muco dans leur combat quotidien contre la maladie. Nous soutenons également la recherche médicale et menons des actions de sensibilisation auprès du grand public. 

Votre don et votre engagement nous permettent de trouver des solutions aux problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose.

Ces personnalités belges portent également les #mucosocks