Achetez les #mucosocks
La mucoviscidose est une maladie génétique incurable.
Heureusement, vous pouvez nous aider. Pour 15 euros, apportez un peu d’oxygène aux personnes atteintes de muco, et… recevez une chouette paire de chaussettes de sport. Donnez aux 1.379 personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique la possibilité de mener une vie meilleure.
Achetez des #mucosocks, pour vous et vos proches ! Un tout grand merci.
Du sport pour vivre
Mattia-Luca a rencontré son idole, la Belgian Cat Emma Meesseman, pour un match amical de basket.
Kathleen, joueuse de hockey atteinte de mucoviscidose, a osé affronter le Red Lion Vincent Vanasch lors d’une séance de shoot-out.
Découvrez les témoignages de nos 4 ambassadeurs
Mattia-Luca et ses parents Hein et Nele
Âge: 13 ans
Lieu de résidence: Zonnebeke
Enfant, Mattia-Luca était souvent malade. Il attrapait pratiquement tous les virus qui circulaient. Il a été hospitalisé à plusieurs reprises, dont une fois pour une pneumonie sévère. Aujourd’hui, il doit faire un aérosol deux fois par jour, se rincer le nez, et prendre des vitamines et des médicaments à chaque repas. Chaque semaine, il va également deux fois chez sa kiné. Cela l’aide à mieux expectorer le mucus de ses poumons et à renforcer ses muscles.
Auparavant, lorsqu'il ne jouait pas au basket au SKT Ypres, il devait aller cinq fois par semaine chez la kiné. Le sport lui fait donc énormément de bien ! Il s'entraîne trois fois par semaine et joue un match chaque week-end. Cependant, il a moins d’endurance à cause de sa maladie, et doit faire des pauses plus souvent ou arrêter l'entraînement un peu plus tôt que les autres. Heureusement, il reçoit beaucoup de soutien de la part de ses coéquipiers. Ils forment un vrai groupe d'amis, même en dehors du terrain. On les retrouve donc toujours ensemble. Le basket, c'est sa vie !
Ramy
Âge: 36 ans
Lieu de résidence: Liège
Son truc, c'était le basket. Jusqu'à ses 18 ans, Ramy faisait rebondir le ballon durant ses entraînements deux fois par semaine, en plus du match qui intervenait généralement le week-end. Pas sûr que tous ceux qui le voyaient courir et sauter sur le terrain avaient conscience que ce jeune homme souffrait de mucoviscidose. Chaque jour, il devait se soumettre à trois séances d'aérosols. Et chaque semaine, il avait trois rendez-vous avec une kiné. Ni ce programme ni sa maladie ne l'ont empêché d'accomplir des études universitaires, puis d'entrer dans la vie active.
Ses problèmes respiratoires et cette "aptitude" à s'emparer de la moindre infection qui l'approche perturbent son parcours. La pression du boulot et ses horaires à rallonge n’arrangent rien. Un jour, son corps lui dit "Stop!". Ramy est contraint de mettre sa carrière professionnelle sur pause après plusieurs hospitalisations. Il peut ainsi reprendre l'indispensable visite quotidienne chez la kiné pour du drainage, du renforcement et/ou de la mobilité douce afin d'assouplir et d'ouvrir sa cage thoracique. Il réintroduit aussi le sport dans son planning. Du vélo ou, si la météo n'est pas propice, du home-trainer. De quoi boucler une centaine de kilomètres chaque semaine.
Cet entraînement physique est d'autant plus important pour lui que, contrairement à d'autres patients muco, Ramy n'entre pas dans les critères actuels qui lui permettraient d'accéder au médicament Kaftrio. Alors, il pédale et continue ses séances de kiné, en plus de tous les autres traitements. Avec un espoir: retourner travailler, au moins à mi-temps. Pour commencer.
Kathleen
Âge: 35 ans
Lieu de résidence: Evere
48 heures après sa naissance, Kathleen devait entrer pour la première fois en salle d'opération. Elle y retournera à plusieurs reprises au cours de son existence. C'est cela aussi, la mucoviscidose. Mais ce sont les séances d'aérosol et les visites chez la kiné, jour après jour, qui ont accompagné son parcours scolaire et parascolaire jusqu'à la fin de ses études secondaires.
Et là, en l'espace de deux ou trois ans, les choses se sont dégradées: une transplantation pulmonaire est devenue indispensable. Elle a réussi. Mais une greffe ne solutionne pas tout. Touchée par le moindre virus, atteinte de multiples sinusites chroniques, la jeune femme est également devenue diabétique. Aujourd'hui, chaque repas est accompagné de l'absorption de 3 ou 4 gélules d'enzymes pancréatiques. Elles s'ajoutent aux 10 à 15 autres médicaments qu'elle doit prendre quotidiennement. Parfois à heure fixe. De quoi lui rappeler sa maladie à chaque instant. Elle l'affronte notamment en soignant sa forme physique. Deux heures de hockey sur gazon par semaine. Et puis du vélo, tous les jours. En particulier pour aller travailler. L'endurance est là. Mais dans les côtes, c'est difficile.
Nathalie
Âge: 47 ans
Lieu de résidence: Grammont
Mes parents m'ont toujours incitée à essayer de me comporter comme les autres, même si j'avais la muco. Et j’ai réussi. Je suis allée à l'université, j'ai obtenu mon diplôme d'assistante de laboratoire et j'ai commencé à travailler à temps plein. Mon état de santé s'est ensuite détérioré très rapidement. Ma capacité pulmonaire est descendue jusqu’à 17 %. Les médecins m’ont mise sur liste d'attente pour une transplantation pulmonaire. Je ne pouvais vraiment plus rien faire...
Nous avons alors loué un mobil-home. Mon mari et moi nous préparions à ce que ce soit notre dernier voyage ensemble. Jusqu'à ce que, après une semaine, je reçoive un appel de l'hôpital. J'ai pu participer à un programme médical d'urgence avec le médicament Kaftrio. J'ai également pu éviter - pour l'instant en tout cas - une transplantation pulmonaire et ma capacité pulmonaire avoisine à nouveau les 40 %.
Aujourd'hui, je prends environ 12 médicaments par jour. A cause de ma maladie, j'ai également développé le diabète, ce qui m'oblige à m'injecter de l'insuline. Trois fois par jour, je fais des exercices de respiration. Et je ne dois plus aller chez le kiné : la marche a remplacé mes séances de kiné ! Mon mari et moi faisons une randonnée de 12 km deux fois par semaine. C'est un loisir, mais je constate aussi que mes poumons en ont besoin. Si je n'ai pas marché pendant un certain temps, je le sens immédiatement.
#MUCOSOCKS
Les #mucosocks en action !
Merci d’avoir enfilé nos #mucosocks et d’avoir partagé vos chouettes photos !
Amber et son équipe disco Florentius
Jaybees dancers
Turnhout
Mattia-Luca et ses coéquipiers
Basket SKT Ieper
Ypres
Martijn et ses coéquipiers
Ultimate Frisbee-club Diabolic Heaven
Hasselt
Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez les personnes atteintes de mucoviscidose
Pour que l'aspect financier ne soit pas un obstacle au traitement...
Les traitements pour les personnes atteintes de mucoviscidose s’améliorent constamment. De nouveaux médicaments contribuent à une meilleure qualité de vie et à une espérance de vie accrue. Cependant, la mucoviscidose reste malheureusement une maladie incurable. De plus, la thérapie quotidienne est souvent lourde et coûteuse pour beaucoup.
C’est pourquoi le soutien de l’association Muco est essentiel. Nous intervenons pour les frais de médicaments et de traitements qui ne sont pas remboursés par l’assurance maladie. Nous contribuons également, si nécessaire, à couvrir une partie des frais sportifs... En d'autres termes, nous voulons éliminer tous les obstacles qui entravent l'accès au meilleur traitement possible pour les personnes atteintes de mucoviscidose.
À propos de
l'Association Muco
L’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose s’engage en faveur des enfants et des adultes atteints de mucoviscidose. Ensemble, avec les familles, les intervenants médicaux et les bénévoles, nous nous engageons chaque jour en faveur d’une vie plus longue et meilleure pour toutes les personnes muco et leur famille dans notre pays.
Notre priorité : aider les personnes muco dans leur combat quotidien contre la maladie. Nous soutenons également la recherche médicale et menons des actions de sensibilisation auprès du grand public.
Votre don et votre engagement nous permettent de trouver des solutions aux problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes de mucoviscidose.
Ces personnalités belges portent également les #mucosocks
