Dag Steven, wanneer werd vastgesteld dat je muco had?

Toen ik drie maanden oud was. Ik bleef maar vermageren, waarop artsen in het UZ Jette een zweettest deden en zo muco ontdekten. Ondanks mijn ziekte had ik toch een vrij onbezorgde kindertijd. Mijn ouders hebben me nooit gepamperd. Regen of niet, ik fietste gewoon naar school. Ook zwom ik veel, wat goed was voor mijn longontwikkeling. Uiteraard hadden mijn ouders best wel stress en zagen ze heel strikt toe op mijn verzorging. Op dat vlak was er geen ‘maar’; ik moest elke behandeling nauwgezet volgen. Dat heeft allemaal geholpen om sterker te worden en niet in een slachtofferrol te kruipen.

Tijdens je tienerjaren ging het ineens bergaf met je gezondheid.

Op mijn veertiende werd ik voor het eerst opgenomen in het ziekenhuis, al meteen voor een periode van drie weken. Vanaf toen waren er elk jaar zeker één tot drie hospitalisaties. Een simpele verkoudheid betekende standaard extra aerosollen. Als dat niet hielp, moest ik tien dagen naar het ziekenhuis om aan te sterken met baxters, kine en fitness. Mijn longcapaciteit schommelde in die periode rond de 40%. Op mijn 35ste, zorgde het medicijn Kaftrio voor een grote ommekeer. Mijn longcapaciteit steeg naar 65% en sindsdien ben ik niet meer opgenomen in het ziekenhuis. Mijn gezondheidsniveau schommelt nog steeds, maar ik ben meestal sterk genoeg om er op eigen kracht door te komen. Sowieso aerosol ik nog bijna dagelijks, en meerdere keren als ik ziek word. Af en toe ga ik naar de kine voor autogene drainage en ademhalingsoefeningen.

Hoe heeft het medicijn Kaftrio jouw leven veranderd?

Vroeger leefde ik noodgedwongen van dag tot dag. Ik kon nooit voorspellen hoe ik me de dag erna zou voelen. Daarom had ik een camper, zodat ik er last minute op uit kon trekken als het een goeie periode was. Sinds Kaftrio kan ik eindelijk plannen op langere termijn maken en verdere reizen ondernemen. Zo werkte ik twee maanden als vrijwilliger met husky’s in Lapland en ben ik net terug van een rondreis door Zuid-Afrika. Ook sociaal kan ik veel meer vastleggen. Met mijn e-mountainbike ga ik bijvoorbeeld mee op mountainbikeweekend met vrienden. Al rijd ik maar één dag met hen mee en rust ik de andere dag uit; het is zoveel beter dan niet meegaan. Ik moet blijven bewegen, want als ik even niet sport, voel ik mijn fysieke en mentale paraatheid meteen achteruitgaan.

Naast reizen en sporten is ook beeldhouwen een grote uitlaatklep voor jou.

Als kind zat ik op de tekenacademie en ook de tijd in het ziekenhuis besteedde ik nuttig door te tekenen. Sinds vorig jaar volg ik beeldhouwen in de Academie van Temse. Eerst ontwerpen op papier en daarna beginnen boetseren, kappen of zagen… dat geeft een ontzettend fijne focus. Beeldhouwen helpt echt om in het moment te zijn en al mijn kwalen die gelinkt zijn aan muco helemaal te vergeten. Ik merk dat er interesse voor is. Als ik nog meer werken klaar heb, zou ik heel graag een expo organiseren om ze te verkopen.

Wat motiveert je om een gezicht te worden van de Mucoweek-campagne?

Het thema van dit jaar – Ik ben meer dan mijn ziekte – spreekt me ontzettend aan. Dat is trouwens ook mijn eigen levensmotto: als je jezelf niet in de eerste plaats als mucopatiënt ziet, gaan anderen dat ook niet doen. Ik werk halftijds als schrijnwerker en mijn collega’s vragen amper naar de muco, behalve als ik ziek ben. Ik wil ook tonen dat personen met muco veel meer doen dan enkel aerosollen en naar de kine gaan. Hopelijk kan ik met mijn verhaal jonge mensen met muco laten zien dat er ontzettend veel mogelijk is, en hen aanmoedigen om voor hun dromen te gaan.

Wat vind je van de nieuwe #mucosocks-collectie?

Ik vind ze heel mooi! De felle kleuren vallen lekker op, zodat iedereen ze meteen ziet. Het belangrijkste: de opbrengst van de sokkenverkoop gaat naar wetenschappelijk onderzoek rond muco in België. Ik heb al redelijk wat mensen uit de muco-community verloren. Dat komt telkens hard aan. Extra onderzoek kan ervoor zorgen dat alle personen met muco de kans krijgen om voluit te leven.