Louise heeft een zoontje van drie én een passie voor paaldansen. Over haar leven met muco praat ze met de glimlach, over de moeilijke momenten met humor. Mucoviscidose maakte altijd deel uit van Louises leven, maar ze wil allesbehalve dat de ziekte alle aandacht opeist.

Alles start begin jaren ’90, wanneer Louise vijf jaar oud is. Ze is mager, komt niet aan en heeft last van spijsverteringsproblemen. Haar ouders maken zich zorgen en raadplegen de ene dokter na de andere. Pas in de Cliniques Universitaires Saint-Luc in Brussel valt de diagnose: mucoviscidose. Louises ouders zijn stomverbaasd, want de ziekte komt niet voor in de familie. Het hele gezin ondergaat vervolgens een genetisch onderzoek. Ook Louises zusje, van zodra zij geboren wordt. Moeder, vader en zus blijken allemaal drager van één enkel muco-gen en zijn ‘gezonde dragers’. Met twee muco-genen heeft Louise als enige de ziekte ontwikkeld.

Louise herinnert zich niet zo veel van die periode. “Ik kan niet zeggen dat ik die jaren als erg heb ervaren. Ik was ook niet héél erg ziek. Zodra ik mijn behandeling kreeg, voelde ik me niet anders dan de rest. Ik voelde me goed en ging zonder echte problemen met de situatie om. Soms riepen vriendjes, die niet goed begrepen wat er aan de hand was: ‘O nee, kom niet te dichtbij of ik word misschien ook ziek!’, maar ik kon er goed om lachen. Ook toen ik ouder werd, bleef ik luchtig omgaan met mijn ziekte. Voor mijn ouders lag dat anders. Zij maakten zich wél veel zorgen, waardoor ze me soms té veel beschermden.”

Iedereen is op de hoogte

Louise zit in het vijfde middelbaar wanneer ze ook diabetes ontwikkelt, een extra horde. “Toch kijk ik met een positief gevoel terug op die jaren, vooral omdat de ziekte toen nog niet zoveel impact had op mijn leven. Ik nam dagelijks medicijnen maar hoefde nog niet naar de kinesitherapeut. Mijn ouders hadden de school ingelicht en ook ik praatte er heel makkelijk over met vrienden.”

In haar tienerjaren had Louise wel vaak last van buikpijn en rond haar vijfentwintigste moet ze starten met kinesitherapie omdat het slechter gaat met haar longen; twee sessies per week. Tien jaar later begint ze veel meer te hoesten en komt er nog een derde wekelijkse sessie bij. Maar dat weerhoudt Louise er niet van om te studeren – eerst maatschappelijk werk, daarna een master gezinswetenschappen – en te gaan werken.

Een vervelende hoest

De hoest is wat Louise zelf het meest stoort én wat haar ergerlijke reacties oplevert. “Mensen maken regelmatig opmerkingen als: ‘Je moet echt stoppen met roken, hoor!‘. Terwijl ik van mijn leven nog geen sigaret heb aangeraakt. Vooral tijdens de coronaperiode zorgden mijn hoestbuien voor onaangename reacties en boze blikken.”

“De hoest is vrijwel het enige symptoom van de ziekte dat voor anderen zichtbaar is. Mensen zien de andere kant niet: de bezoeken aan de kinesist, de aerosol-sessies, de diabetes, de veertig pillen die ik elke dag moet slikken… Maar ik lach er ook om en probeer een zo normaal mogelijk leven te leiden. Al van kleins af wil ik niet gezien worden als het meisje met muco, en ik denk dat het gelukt is.”

Paaldansen, een passie die niemand haar afneemt

Wanneer blijkt dat ook Louises echtgenoot drager is van het muco-gen en dat een zwangerschap gevaarlijk kan zijn voor haarzelf vanwege de toestand van haar lever (esofagusvarices) en haar longcapaciteit, kiest het koppel voor adoptie. Hun zoontje is ondertussen drie jaar. Vandaag werkt Louise niet meer voltijds, maar in een medisch halftijds regime. Zo heeft ze meer tijd voor haar zoon, die een ontwikkelingsstoornis heeft. De zorg voor hem, bovenop haar eigen dagelijkse behandelingen, kost enorm veel tijd en laat weinig ruimte over voor hobby’s. Maar er is één passie die Louise niet opgeeft…

Sinds een tiental jaar is ze namelijk verslingerd aan paaldansen. “Spiertechnisch is paaldansen heel zwaar, maar ik vind het vooral ontzettend leuk. Het plezier weegt voor mij ruimschoots op tegen de pijn. De andere vrouwen in de groep zijn intussen vriendinnen geworden. Ze zijn allemaal op de hoogte van mijn ziekte, want alleen al door te bewegen begin ik te hoesten. Bij paaldansen doe je vaak oefeningen ondersteboven, waardoor ik soms bloed ophoest. Ook mijn suikerspiegel durft al eens dalen wanneer ik te intensief beweeg, waardoor het alarm van mijn glucosesensor afgaat. Dan roept er altijd wel iemand: ‘Het is weer zover, Louise heeft suiker nodig!‘ Samen kunnen we er gelukkig wel om lachen.”

Hoop op een nieuw medicijn

Door Louises twee genmutaties, waarvan er één heel zeldzaam is, kreeg ze nooit de kans om het medicijn Kaftrio te testen. “Volgens mij is Kaftrio maar op één persoon getest met een genetisch profiel dat leek op het mijne. Omdat die persoon er niet goed op reageerde, ging men er meteen van uit dat het ook voor mij niet zou werken. Maar kan je zo’n hard oordeel vellen na slechts één test? Het is erg moeilijk te accepteren dat ik nooit een medicijn mocht proberen dat het leven van zo veel andere mensen wél verbetert.”

Intussen hoopt Louise geselecteerd te worden voor een studie met Alyftrek, een nieuwere behandeling. Zou dit kostbare medicijn haar leven kunnen veranderen? Louise hoopt vooral dat ze minstens de kans krijgt om het te proberen.

Muco is niet per se het einde

Nu ze veertig is, wil Louise bepaalde misvattingen over mucoviscidose ontkrachten: “Muco is niet alleen maar ellende. En nee, niet iedereen sterft jong. Je kan jezelf ook goed voelen, jezelf ontplooien en een geweldig mooi leven hebben. Muco is maar een deel van wie je bent. De ziekte hoeft je niet tegen te houden om nog veel andere dingen in je leven te hebben. Ondanks mijn pijn en mijn dagelijkse behandeling vind ik dat het vrij goed met me gaat. Mijn belangrijkste doel is dat mijn zoontje ondanks zijn moeilijkheden goed opgroeit. Dat hij een zelfstandige volwassene wordt die zich kan redden zonder mij en zonder zijn papa.”