Wanneer werd vastgesteld dat je muco had?

Pas toen ik drie maanden oud was. Muco was toen nog een pak minder bekend als nu. Toch voelde mijn moeder  al van bij mijn geboorte aan dat er iets niet klopte. Ze zocht mijn symptomen op in een medische encyclopedie en kwam zo bij mucoviscidose uit. Op haar vraag deden de dokters een zweettest, waaruit bleek dat ik effectief de ziekte had.

Later, na testen bij mijn familie, bleek dat het mucogen werd doorgegeven via mijn moeder. Haar grootmoeder had vermoedelijk ook muco en is op jonge leeftijd gestorven aan wat men toen ‘een verkoudheid’ noemde.

Hoe was het om op te groeien met muco?

Als jong kind was ik er heel slecht aan toe. Aan mijn ouders vertelden ze dat ik niet ouder dan tien jaar zou worden. Ik bracht een groot deel van mijn jeugd in het ziekenhuis door, soms maanden aan een stuk. Van mijn eerste achttien levensjaren bracht ik zo’n twee tot drie jaar in ziekenhuizen door. Gelukkig werd ik heel goed opgevangen door het verplegend personeel. Op een bepaalde manier voelde het zelfs aan als mijn tweede thuis.

Mijn lagere schooltijd verliep ook anders. Door de vele ziekenhuisopnames door longinfecties had ik veel bijlessen. De therapie van mijn ziekte nam veel tijd in beslag: aerosollen, naar de kiné gaan om de slijmen beter te kunnen ophoesten, heel veel pillen nemen en veel sporten. Ik was vaak meer bezig met ‘overleven’ dan met kind zijn.

In mijn tienerjaren ging het iets beter, al waren er nog veel ziekenhuisopnames. Nog meer dan van mijn longen had ik last van spijsverteringsproblemen en van mijn sinussen. Vrijwel elk jaar kreeg ik een neusoperatie om bijvoorbeeld poliepen weg te snijden.

Rond je 24 ging je gezondheid pijlsnel achteruit.

In een jaar tijd daalde mijn longcapaciteit van 85% naar 70% en uiteindelijk naar 55%. Ik werd tot drie keer per jaar in het ziekenhuis opgenomen met longinfecties, en de antibiotica leken steeds minder hun werk te doen. Mijn bezoeken aan de kinesist werden opgedreven naar vijf keer per week. Ik kreeg zelfs een ribblessure door de constante druk op mijn ribben door het ophoesten en zelfs overgeven van de slijmen.

Na een zware periode van drie jaar kreeg ik de kans om deel te nemen aan een studie voor het medicijn Kaftrio. Het bleek een lifechanger. Al na vier dagen stond ik ‘s ochtends energiek op, met zelfs zin om te stofzuigen. Mijn vriend geloofde zijn ogen niet.

Ik hoefde plots minder naar de kiné, moest minder medicatie nemen en mijn longcapaciteit steeg weer naar 85%. Een verademing, letterlijk en figuurlijk. Al zal mijn longcapaciteit nooit meer hoger worden. Door de vele infecties zijn mijn longen onherstelbaar beschadigd.

Waaruit bestaat jouw behandeling vandaag?

Vandaag aerosol ik nog dagelijks. Ik neem elke dag twee tot drie pillen voor een betere spijsvertering, terwijl dat er vroeger zo’n acht waren. Én drie Kaftrio-pillen per dag natuurlijk. Ik moet wel nog altijd zorgen dat ik niet te vermoeid geraak, want in de herfst en winter heb ik vaak elk virus te pakken.

Toch prijs ik me gelukkig en besef ik dat niet alle personen met muco Kaftrio mogen nemen. Het heeft ook niet bij iedereen evenveel effect, het blijft een ongeneeslijke ziekte. En er zijn mogelijke bijwerkingen. Zo kreeg ik na een jaar depressieve gevoelens. Ik werd angstig, durfde niet meer naar buiten te gaan, kon soms nachten niet slapen en kreeg heel levendige nachtmerries. Gelukkig ben ik heel expressief: ik zing, teken, schilder en maak muziek. Zo kon ik die nachtmerries verwerken in mijn kunst. Intussen lijk ik de juiste balans in mijn medicatie én mentale welzijn gevonden te hebben. De angsten en nachtmerries zijn er nog steeds, maar in minder mate.

Welke passies en dromen heb je?

Begin volgend jaar wil ik graag mijn eigen tattoostudio openen. Ik kan mijn creativiteit en fantasie echt kwijt in mijn tattoo-ontwerpen.

Mijn andere grootste passie is zingen in mijn metalband ‘Painted Scars’ samen met mijn vriend en drie andere bandleden. Samen met mijn vriend schrijf ik de teksten en we treden jaarlijks zo’n twintig keer op. Nu schrijven we volop aan ons eerste album, dat volgend jaar zou uitkomen.

De ‘scars’ in de naam Painted Scars verwijzen naar de littekens op mijn longen. En ‘Painted Scars’ staat ook wel voor tattoos, want dat zijn eigenlijk geschilderde littekens. Zo komen mijn twee passies samen. Met de naam willen we ook meegeven dat mensen soms juist mooier zijn met hun littekens.

In de campagnevideo voor de Mucoweek treed je samen op met Helmut Lotti. Hoe vond je dat?

Echt de max! Elk jaar ga ik naar Graspop, waar hij twee jaar geleden op het podium stond met ‘Hellmut Lotti Goes Metal’. Ik wilde toen gaan kijken, maar was te laat: de tent stond echt bomvol. Jammer, want op de socials zag ik dat de reacties enorm goed waren. Ook vond ik het fantastisch dat ‘metal’ zingen ook altijd een droom van Helmut is geweest.

Toen ik hoorde dat de campagnevideo met Helmut was, sprong ik een gat in de lucht! Nu kon ik hem zien optreden én zelfs meezingen. Samen met mijn band en Helmut coverden we AC/DC’s ‘Highway to Hell’. Helmut is een zeer aangename en grappige man, met het hart op de juiste plaats. Nadien wisselden we nog nummers uit en stuurden we elkaar berichten over onze gemeenschappelijke passie voor metal en hardrock. Hij beluisterde ook onze songs op Spotify en werd zelfs fan!

Waarom besloot je een gezicht te worden van deze mucocampagne?

Zeker de laatste jaren, sinds ik Kaftrio neem, denken veel mensen dat alles nu is opgelost voor mij. Ze begrijpen niet dat mijn longen beschadigd blijven en dat ik heel snel ziek word. Die ‘scars’ zijn er nog en het blijft een ongeneeslijke ziekte.

Door mee te doen met de campagne wil ik het onbegrip helpen wegwerken. Daarnaast wil ik laten zien dat ik zoveel meer ben dan mijn ziekte: ik ben een artieste en droom van een mooie muziekcarrière en mijn eigen tattoostudio.

Ook wil ik hoop geven. Een tijdje geleden werd een kind met muco geboren in de familie van een vriendin. Ik legde haar uit hoe snel het wetenschappelijk onderzoek naar muco er op vooruitgaat. De toekomst van dat kindje zal er waarschijnlijk veel rooskleuriger uitzien dan die van mij. Dat bracht haar de nodige rust en dat is precies wat ik met deze campagne wil bereiken.

Het onderzoek naar muco is nog steeds nodig en het is zo belangrijk dat mensen de mucosokken kopen. Zo kunnen nog meer mensen met muco nog groter gaan dromen.

Wat denk je als tattoo-artieste van de nieuwe #mucosocks-collectie?

Prachtig! Ook de vorige collecties vond ik mooi, maar deze steken er met kop en schouders bovenuit. Daarnaast vind ik het leuk dat ze ontworpen werden door een mede-kunstenaar, Kool Koor. Ik hou van zijn street art.