Enora is 12 jaar, volgt vijf keer per week dans- en turnles en heeft een zwak voor roze en paars. Al bij de geboorte stelden de dokters muco bij haar vast, maar haar ouders deden er alles aan om haar op te laten groeien zoals ieder ander kind. Haar nieuwe klasgenoten weten niet dat ze muco heeft, een bewuste keuze van Enora zelf.

De eerste tekenen van muco verschijnen al bij Enora’s geboorte: na elke voeding geeft Enora over, veel meer dan normaal voor een baby. Na een röntgenfoto wordt ze opgenomen op neonatologie. De diagnose mucoviscidose valt en de dokters starten meteen de behandeling: kine, aerosollen en toediening van het medicijn Creon. Voor Enora’s ouders betekent het nieuws een enorme schok, want de ziekte komt helemaal niet in de familie voor.

“Bij de Mucovereniging stonden ze meteen klaar om ons te begeleiden en gerust te stellen”, vertelt Enora’s mama Laura Delhez. “Drie weken na de geboorte mochten we naar huis. Onze dagindeling stond vanaf toen volledig in het teken van de behandeling: ’s morgens en ’s avonds aerosollen en vijf keer per week kine. Gelukkig was de kinesiste een vriendin van ons, die opgeleid was door het mucocentrum. Bij elke maaltijd moesten we ook halsbrekende toeren uithalen om medicijnen met een doseerspuitje in haar mondje te krijgen. Er kwamen ook veel doktersbezoeken bij: eerst om de twee weken, later maandelijks en vanaf haar twee jaar om de drie maanden.”

Terwijl Laura terugdenkt aan de moeilijke periode, kijkt ze vol vertedering naar haar dochter. “We hebben het goed aangepakt. Als ik zie hoe Enora het nu doet, besef ik dat dit het allemaal waard was.”

Een zo normaal mogelijk leven

Het leven van een kind met muco draait om meer dan medicijnen en behandelingen alleen. “We hebben Enora nooit in een bubbel opgesloten”, vertelt Laura. “Ze zou zo een normaal mogelijk leven leidden. Zowel in de crèche als op de kleuterschool liep het contact met de begeleidsters en juffen heel vlot. We gaven hen de info van de Mucovereniging en waren altijd beschikbaar als ze vragen hadden. Dat was eigenlijk nooit een probleem.”

Enora’s longen bleven relatief gespaard door de muco, maar ze had veel last van haar spijsvertering. Daardoor kwam ze moeilijk bij en bleef ze erg mager, wat op de basisschool soms voor opmerkingen van klasgenootjes zorgde. “In het tweede leerjaar wisten de kinderen wel dat Enora muco had, maar niet precies wat dat inhield. De juf kwam toen op het idee om de ziekte uit te leggen met de hulp van het prentenboek ‘Het koninkje dat zo hoestte’ (Le petit roi qu’on entendait tousser).”

Einde van het aerosol-tijdperk… of toch bijna

Enora is nu 12 jaar en startte in september op de middelbare school. Een overgang die gepaard ging met een andere, grote verandering: het einde van het aerosol-tijdperk. Jarenlang was er elke ochtend en avond een aerosolroutine, maar dankzij een nieuwe behandeling, die Enora volgt sinds 2022, mocht ze de avondsessie geleidelijk aan schrappen. Sinds kort hoeft ze ook ‘s morgens niet meer te aerosollen. “Behalve als je ziek bent”, wil haar mama toch nog benadrukken.

Goed nieuws, al wordt Enora’s dagelijkse routine nog steeds bepaald door pillen bij elke maaltijd. “Ik neem er vijf ’s morgens, één bij het tussendoortje om tien uur, twee ’s middags, één bij het vieruurtje en twee ’s avonds.” Twee keer per week gaat Enora na school een halfuur naar de kine. Omdat ze veel sport, een uitstekende training voor haar longen, kan ze het beperken tot ‘slechts’ twee sessies. “Ik ga elke week twee keer turnen en volg drie danslessen: klassiek, zumba en modern. Een nummer van Beyoncé of Loïc Nottet is genoeg om me te doen bewegen!” Aan energie heeft Enora dan ook absoluut geen gebrek. Dat bewees ze onlangs nog op de schoolcross, waar ze in het eerste kwart van de leerlingen eindigde.

Niet ziek voor klasgenoten

Haar nieuwe klasgenoten in het middelbaar weten niets van Enora’s ziekte. “Ze wil er liever niet over praten”, vertelt haar mama. “Op het inschrijvingsformulier van de school hebben we wel vermeld dat Enora muco heeft, maar ze wil het niet op de voorgrond zetten bij haar leerkrachten en klasgenoten. Ze neemt haar medicatie wel waar iedereen bij is en zegt dan gewoon dat ze ziek is, zonder details. Haar medeleerlingen vragen er niet naar. Mucoviscidose is een ‘onzichtbare’ ziekte. Omdat ze niets aan haar zien, lijkt Enora voor hen niet echt ziek.”

Dat de ziekte nauwelijks nog opvalt, heeft Enora voor een groot deel aan haar medicatie te danken. “Veel zin in eten heeft ze nooit gehad, ze at puur omdat het moest“, vertelt haar mama. “Het grote keerpunt kwam toen de behandeling met Kaftrio en Kalydeco startte. In drie maanden tijd kwam Enora twee kilo bij, iets wat haar nog nooit eerder was gelukt.”

Styliste in wording

Op je twaalfde weet je meestal nog niet wat je later wil worden, maar bij Enora beginnen de puzzelstukjes langzaam op hun plek te vallen. Naast haar LEGO bouwwerken is ze dol op tekenen en schilderen. Ze heeft een goed oog voor vormen en kleurovergangen, vooral roze en paarse tinten. Enora ziet een toekomst als styliste wel zitten. Maar voorlopig is haar agenda al druk genoeg. Ze is een tiener zoals alle anderen: muco hoort bij haar leven, maar definieert niet wie ze is.

Wat vinden jullie van de nieuwe #mucosocks?

Ook nu weer vinden we het ontwerp superleuk. Bij elke editie verkopen we sokken en die vallen telkens erg in de smaak. Onze klanten zijn trouw en kopen ze elk jaar opnieuw. We vinden het fijn dat we soms kunnen mee beslissen en stemmen op het nieuwe ontwerp: de hele familie doet mee.

Jullie familie lijkt erg betrokken. Waarom heeft Enora ermee ingestemd om dit jaar ambassadrice te zijn voor de Mucoweek?

De Mucovereniging doet enorm veel voor mensen met muco en hun families. Ze biedt informatie, materiële ondersteuning en morele steun. Daarnaast verleent ze financiële hulp via verschillende fondsen en ondersteunen ze het wetenschappelijk onderzoek. De Vereniging zet zich ook sterk in voor de toegang tot nieuwe behandelingen.

Alle contacten die we hebben met de leden van de Vereniging verlopen altijd heel warm. We nemen met veel plezier deel aan de 20 km door Brussel, in het team Muco Run for Air. Wat een geweldige sfeer!”

Toen Enora gevraagd werd om haar verhaal te delen, twijfelde ze geen moment. Ze wil laten zien dat je ondanks mucoviscidose een heel gewoon leven kunt leiden, al vraagt dat wel wat discipline en de nodige aandacht voor je gezondheid.

Ze beseft ook dat ze het geluk heeft om behandeld te kunnen worden met modulatoren, maar dat dit nog niet voor alle mucopatiënten mogelijk is.