"Tout est en ordre, vous pouvez y aller". Voilà, en substance, le message qu'ont reçu les parents de Ramy Rebia quelques jours après sa naissance à la maternité. Mais deux ans plus tard, voyant à quel point leur fils éprouvait des difficultés à respirer, ils s'adressèrent à leur médecin généraliste. L'homme ne réussit pas à déterminer la source des problèmes. Les interrogations et inquiétudes du couple demeuraient sans réponses. Les parents de Ramy contactèrent alors un spécialiste. C'est là que le diagnostic tomba: mucoviscidose. Pas facile de l'accepter. "Ce n'est pas possible: mon fils est normal" tempêta d'abord le père avant de surmonter son déni. Et c'est à deux qu'ils choisirent de faire face: "Il faut soigner notre enfant".

Des études et du sport
À l'entendre en parler aujourd'hui, Ramy a traversé ses études primaires et secondaires presque normalement. Presque. Car il devait se soumettre aux trois séances d'aérosols quotidiennes et aux trois visites hebdomadaires chez la kiné. Sans parler des médicaments à ingurgiter selon la posologie indiquée. Objectif principal: faire face aux problèmes de digestion. Mais l'enfant - puis le jeune homme - était actif sur le plan sportif: "J'avais deux entraînements de basket chaque semaine. Et parfois un match pendant le week-end. Cela a duré jusqu'à mes 18 ans". Seuls les plus proches amis de Ramy étaient avertis de sa situation. "Je disais que j'avais quelque chose, mais sans préciser quoi. J'évoquais une sorte d'asthme. C'était plus facile à comprendre. Je n'aimais pas rentrer dans les détails". Les parents de Ramy avaient mis le corps enseignant au courant. "Les professeurs du collège Saint-Barthélemy m'ont toujours bien soutenu" indique-t-il.

Après ses études secondaires, Ramy poussa la porte de l'université, en faculté des Sciences Appliquées. Un changement d'univers, de niveau et de rythme. Plus le temps d'insérer dans son planning les séances de sport hebdomadaires, et celles de basket en particulier. Surtout qu’à 18 ans, l'étudiant avait parfois tendance à faire ce que font tous les jeunes de son âge: la fête. Qui pourrait le lui reprocher? Et au final, il réussit son pari: un bachelier en mécanique avant un master d'ingénieur civil en aérospatiale. Le résultat est d'autant plus beau que plusieurs hospitalisations perturbèrent son parcours. "Je faisais de la kiné trois fois par semaine, mais, faute de suffisamment de sport, mon état de santé s'était dégradé: ma capacité pulmonaire avait diminué et toutes les infections qui circulaient jetaient leur dévolu sur moi!".

Une fois son diplôme en poche, Ramy se montra encore plus attentif à l'hygiène (mains et nez) et reprit un peu d’activités physiques. Le niveau de la maladie se stabilisa tandis qu'il entrait dans la vie professionnelle. Et là, le défi consistait à concilier les exigences du travail et les besoins liés à sa santé. À côté des séances de kiné, il s'octroya de petites parenthèses de sport. Essentiellement de la course à pied et de la natation. Impossible pour lui d'en faire plus. "J'étais vite essoufflé. Au point de devoir parfois m'arrêter complètement pendant plusieurs minutes".

Carnet rose
Mais tout n'était pas noir pour autant. Marié depuis 2015, Ramy est devenu papa d'une petite fille en 2017. "Au préalable, on avait testé mon épouse, et, bien heureusement, elle ne présentait aucun gène lié à la mucoviscidose". Par la suite, le couple a accueilli des jumeaux - un garçon et une fille - et, en 2023, un deuxième fils. "Nos enfants sont porteurs du gène, mais ne sont pas atteints" se rassure Ramy.

Par ses horaires, ses exigences et la pression qui l'accompagne, la vie professionnelle peut s'avérer difficile pour une personne saine. Ajoutez-y la maladie et le cocktail qui en résulte devient explosif. "J'accumulais beaucoup d'heures de travail. Au point de me voir parfois contraint à renoncer à l'une ou l'autre de mes séances hebdomadaires de kiné, se souvient Ramy. À un moment, mon corps a dit 'Stop'". Juste avant la crise sanitaire, il subissait infection sur infection. "J'ai dû me faire hospitaliser en 2017. En 2020, je dus l'être à quatre reprises. Et puis, encore une fois en 2021, en 2022 et de nouveau en 2024. Cette situation m'a amené à interrompre ma carrière professionnelle. J'avais besoin de repos".

560 km de vélo en 3 jours
Depuis, le suivi médical de Ramy a été adapté. "J'en suis à une visite quotidienne chez la kiné. Chacune dure environ une heure et comprend du drainage et une autre partie dédiée à du renforcement et/ou de la mobilité douce afin d'assouplir et ouvrir la cage thoracique. J'ai besoin aussi de deux séances d'aérosol par jour… et d'un grand nombre de gélules pour la digestion. Je n'ai pas droit au médicament Kaftrio: je n'entre pas dans les actuels critères génétiques du programme. J'ai réintroduit le sport dans mon planning. J'en suis en ce moment à trois heures de vélo ou de home-trainer par semaine. Mon objectif est de garder ce rythme d'une centaine de kilomètres sur 7 jours. En 2023, avec un ami, nous avons relevé le challenge Liège-Paris-Liège: près de 560 km à vélo en trois jours. Et nous l'avons réussi. Très fiers de cette performance, nous avons à nouveau essayé en 2024, mais, cette fois, nous n'avons pas pu aller au bout. C'était trop dur pour moi: nous avons dû mettre pied à terre après 350 km". Une nouvelle tentative n’est pas exclue en 2025. Aujourd'hui, Ramy se sent mieux. Il étudie avec ses médecins les conditions d'une reprise de son travail à mi-temps. Elle pourrait intervenir avant la fin de l'année.

La poussière est à proscrire
Pour accompagner la campagne de la Semaine européenne de la Mucoviscidose, l'Association Muco a conçu de nouvelles chaussettes qui sont proposées à la vente. "J'aime beaucoup le modèle, leur motif simple et épuré, sourit Ramy. Je les enfilerai pour chacune de mes séances de vélo!". À l'image d’autres patients muco de notre pays, Ramy apprécie les services fournis par l'association. "Ils sont présents et actifs. Ils m'apportent un soutien concret pour payer l'aide-ménagère avec des titres-services. La visite hebdomadaire de cette dame permet d'assainir le domicile. La poussière est à proscrire pour un patient muco. Grâce à l'Association Muco, j'ai aussi bénéficié d'un coup de main financier pour acquérir du matériel de sport. Cela m'aide de façon quotidienne".