Quand la maladie a-t-elle été diagnostiquée chez Mattia-Luca ? 

Hein : « Tout bébé, Mattia-Luca a enchaîné les bronchites et toussait très fort pour un petit de son âge. Selon notre médecin de famille, ce n'était pas normal. À l'âge de trois mois, nous avons appris par un test à la sueur que Mattia-Luca souffrait de mucoviscidose. Ce fut comme si le sol s'effondrait sous nos pieds. Il y a treize ans, l'espérance de vie des personnes atteintes de mucoviscidose était beaucoup plus faible qu'aujourd'hui. Heureusement, grâce à la recherche scientifique, les traitements se sont énormément améliorés, ce qui a également augmenté l'espérance de vie. 

Quelle est la chose la plus difficile quand on vit avec la muco ?

Nele : « La maladie de Mattia-Luca affecte principalement ses poumons et son nez, avec très souvent des polypes nasaux enflés et des muqueuses enflammées. C'est souvent difficile pour lui. Lorsqu'il était enfant, il était également très souvent malade. Il attrapait pratiquement tous les virus qui circulaient. Il a été hospitalisé à plusieurs reprises, dont une fois pour une pneumonie sévère. Mattia-Luca n'est pas du genre à se plaindre et comme il était souvent malade et qu'il ne faisait pas de fièvre, nous ne l'avions presque pas remarqué. La pneumonie a été découverte par hasard après une radiographie des poumons lors d'un contrôle à l'UZ Gent. »

Mattia-Luca:  “« Le plus difficile avec ma maladie, c'est que j'ai moins d'endurance. Lorsque je marche, je m'essouffle plus vite que les autres. Je ne peux pas non plus participer à toutes les activités. »

Nele: «Certaines activités sont également à proscrire pour Mattia-Luca. Construire des radeaux sur des eaux stagnantes, par exemple. En effet, l'eau contient certaines bactéries persistantes, comme les pseudomonas. Elles ne nous affectent pas, mais pour Mattia-Luca, elles peuvent entraîner des hospitalisations et des traitements antibiotiques par voie intraveineuse. Si ces bactéries s'installent dans ses poumons, il risque de ne jamais s'en débarrasser. C’est une grande crainte pour nous en tant que parents. »

Hein: « Une bonne hygiène est très importante pour les personnes atteintes de muco. Pour Mattia-Luca, les loisirs comme la participation à un mouvement de jeunesse sont malheureusement à éviter. Les jeux dans la boue ou le fait de boire ensemble à la même bouteille d'eau ne sont pas possibles pour lui. Nous ne serions jamais à l'aise. »

Nele: « Mais le plus difficile, à mon avis, c'est qu'on ne peut jamais faire une coupure avec la maladie. Presque immédiatement après l'opération de Mattia-Luca, un kiné était déjà à son chevet à l'hôpital pour lui faire faire des exercices. Si ces exercices ne sont pas faits régulièrement, le mucus s'accumule dans les poumons, ce qui aggrave la situation. Il ne faut jamais faire l’impasse. Même pendant les vacances, il faut maintenir cette routine, car la muco ne prend jamais de congé.

Mattia-Luca, en quoi consiste ton traitement aujourd'hui ?

Mattia-Luca: « Le matin et le soir, je dois faire un aérosol et me rincer le nez. Cela prend environ une demi-heure à chaque fois. Je prends également des vitamines supplémentaires à chaque repas et des médicaments qui m'aident à mieux digérer et absorber les nutriments. Chaque semaine, je vais deux fois chez mon kiné, Joke. Lorsque je suis malade, j'y vais plus souvent. Grâce aux exercices que je fais, je peux mieux cracher le mucus de mes poumons. Et mes muscles se renforcent. Joke m'apporte aussi beaucoup de soutien. » 

Le sport est-il un élément important de la thérapie ?

Hein: «Très certainement. Depuis que Mattia-Luca joue au basket, il ne doit aller chez le kiné que deux fois au lieu de cinq par semaine. Cela lui convient donc parfaitement. Cependant, à cause de sa maladie, il doit faire des pauses plus souvent ou arrêter l'entraînement un peu plus tôt que les autres. Mais il se donne à fond pour rester au même niveau.»

Mattia-Luca: « Cela fait maintenant deux ans que je joue au Basket SKT Ieper. Chaque semaine, j'ai trois entraînements de basket et un match. L'année dernière, nous avons même été champions ! Cette année, nous sommes dans une division supérieure, où nous apprenons beaucoup. Plus tard, je veux devenir basketteur professionnel. Mon rêve est d’intégrer un jour l’équipe des Belgian Lions. Heureusement, mes amis basketteurs me soutiennent beaucoup. Nous sommes un groupe d'amis très proches, également en dehors du terrain. On se retrouve toujours ensemble à la plaine de jeux. Le basket, c'est ma vie !”

Dans le film de la campagne Mucoweek, tu joues au basket avec la Belgian Cat Emma Meesseman. Qu'as-tu pensé de cette rencontre ?

Mattia-Luca: « C'était le plus beau jour de ma vie ! Emma est vraiment super sympa. Aujourd'hui encore, nous restons en contact. Bientôt, je vais assister à un de ses matchs avec des amis. Il faut que je la prévienne pour qu'elle puisse venir me chercher dans le public ! »

Que penses-tu de la nouvelle collection de #mucosocks ? 

Mattia-Luca: « Je les trouve très belles et elles me vont super bien. Ce sont les chaussettes de sport idéales. J'aimerais que toute mon équipe les porte ».

Nele: « Nous avons même déjà dû les cacher. Sinon, il les porterait non-stop 😉."