Parfois, le diagnostic tombe rapidement. Pour Kathleen Mentrop, ce fut… à peine quelques jours après sa naissance. Les médecins détectèrent très vite qu'un bouchon bloquait ses intestins. Un symptôme qui ne laissait guère de doutes: le gène de la mucoviscidose avait été découvert un peu plus tôt en cette année 1989. Il fallait réagir sans traîner. Ce fut fait. Moins de 48 heures après qu'elle soit venue au monde, la petite fille dut subir une opération. D'autres suivraient plus tard. L'étonnement et les interrogations se bousculèrent dans la famille: aucun autre cas n'y avait été signalé jusque-là. Malgré un grand-père médecin et une maman opérant dans le secteur médical, le besoin de comprendre entraîna énormément de questions. C'est alors qu'ils ont vraiment découvert la maladie. "J'ai eu de la chance, se souvient Kathleen. Quand j'étais petite, j'ai rarement été hospitalisée. J'ai pu suivre un parcours scolaire et parascolaire normal - cours, sport, scouts, classes de neige… - à ceci près que je devais toujours faire deux séances d'aérosol et de kiné par jour. Si l'on établissait un camp scouts à un endroit, il fallait trouver une kiné dans la région qui puisse venir sur place. Le plus complexe, le plus important aussi, c'était de mettre une organisation en place. Mais j'étais relativement en bonne forme, avec peu de complications".

C'est au sortir de votre adolescence que la situation s'est détériorée…
L'évolution a été assez brutale. Ma santé a décliné en l'espace de deux ou trois ans. Un peu après mes 18 ans, j'ai commencé à éprouver de grosses difficultés à respirer, j'étais très vite essoufflée et je toussais dès le moindre effort. Jusque-là, je ne savais pas que l'on greffait certains patients. Je l'ai appris au cours des discussions qui ont suivi. J'ai aussi réalisé alors que je n'allais vraiment pas bien. Il me fallait de nouveaux poumons. On m'a placée sur la liste d'attente pour un donneur au tout début de 2011. Après 3 mois et demi, j'ai reçu un coup de fil: ils avaient trouvé un donneur compatible.

Comment avez-vous réagi?
Cela m'a fait un choc. Mentalement, je n'étais pas prête. Je ne savais pas ce qui m'attendait. J'étais paniquée. J'avais peur de mourir. J'ai prévenu mes parents. Maman a contacté le pneumologue et lui a fait part de mon anxiété. Il lui a dit, en substance: "On est en train de la perdre: il faut y aller". De son côté, mon papa m'a encouragée: "Après, tu pourras recommencer le hockey". J'avais été obligée d'arrêter de jouer depuis deux ou trois ans. Je n'avais plus que 30% de capacité pulmonaire. L'opération s’est déroulée à l'UZ Leuven en avril 2011. Elle s'est très bien passée. Grâce à mes nombreuses années de sport préalables, j'avais encore de la masse musculaire. Ça a beaucoup aidé. J'ai pu rentrer à la maison après 3 semaines. Pour obtenir mon 'bon de sortie', j'avais dû prouver que j'étais en mesure de monter deux volées d'escaliers.

Où en étiez-vous de vos études au moment de l'opération?
Je suivais des cours de communication à l'IHECS, à Bruxelles. Le corps professoral et la direction ont été très compréhensifs. Pour m'éviter les escaliers, ils m'ont donné la clé de l'ascenseur, j'ai pu passer certains examens en visio… Ils ont été chouettes. Rien à voir avec ce professeur qui, en humanité, m’interpellait: "Tu ne pourrais pas arrêter de tousser?". Comme si j'y pouvais quelque chose…

Et vos amis, comment réagissaient-ils?
Je n'ai jamais caché ma maladie. Mon groupe d'amis m'a constamment soutenue. Ils étaient attentifs. Même si, parfois, ils oubliaient ma situation. Ce qui n'est pas mal, en réalité! J'ai beaucoup de chance de les avoir. Et sur le plan professionnel, j'ai toujours travaillé dans des structures bienveillantes. C'est notamment le cas de TADA, une ASBL qui apporte un soutien à des jeunes issus de milieux socialement vulnérables. Depuis 3 ans et demi, je suis en charge de la communication et maintenant aussi de la récolte de fonds.

À quoi ressemble votre vie aujourd'hui?
J'ai retrouvé une forme de liberté: j'ai pu arrêter les aérosols et les séances de kiné. J'ai récupéré de l'appétit. Les contrôles de suivi à l'UZ Leuven avaient été assez nombreux au début. Aujourd'hui, j'en suis à 3 ou 4 par an. Mais je dois veiller à respecter une stricte hygiène de vie et être très attentive à la propreté. Je chope tous les virus qui passent et je mets plus de temps à guérir. On le dit souvent: une greffe remplace une maladie par une autre… J'ai fait beaucoup de sinusites chroniques et ai dû subir une opération des sinus. J'ai attrapé le diabète, à cause de la muco, ce qui m'oblige à me faire des piqûres d'insuline avant de manger. J'ai régulièrement des crampes au ventre et je dois prendre 3 ou 4 gélules d'enzymes pancréatiques à chaque repas. Elles s'ajoutent aux 10 à 15 médicaments qu'il me faut absorber de façon quotidienne. Et pour certains d'entre eux, c'est à heure fixe. Je dois être constamment attentive.

C'est cela, le plus difficile à vivre?
Oui, sans aucun doute. Il y a toujours un élément qui suscite attention ou inquiétude. Un nez bouché, quelque chose que l'on a mangé et qui ne passe pas bien ou encore un mal de ventre. Je souffre souvent de douleurs abdominales liées à l'atteinte digestive de la mucoviscidose et de mes médicaments immunosuppresseurs. La maladie ne disparaît pas. On l'a à l'esprit de façon permanente. Avec des questions parfois délicates: est-ce que tout va continuer à bien aller? Une autre transplantation est-elle possible en cas de rejet?

Quelle place le sport occupe-t-il dans votre vie?
Je suis née dans une famille de hockeyeurs. Mais quand j'étais enfant, j'étais plus attirée par la danse et la gymnastique rythmique. J'en faisais 10 à 12 heures par semaine. J'adorais ça! Bien sûr, entre l'école et ces activités, il fallait toujours parvenir à caser ma séance d'aérosol et de kiné respiratoire. Une fois encore, tout cela demandait une bonne organisation. Même chose par la suite quand, vers 15 ans, j'ai eu envie de changer, d'aller vers un sport d'équipe. Avec quelques amies, on a choisi le hockey et nous nous sommes inscrites au Royal Orée. J'y joue toujours à l’heure actuelle. Depuis 3 ans, j'ai allégé le rythme qui alternait séances d'entraînement et matchs. Aujourd'hui, je joue 2 heures par semaine. J'ai de l'endurance. Ce n'est pas ma seule activité sportive: la plupart du temps, à Bruxelles, je circule à vélo, notamment pour aller travailler. Occasionnellement, je fais aussi du vélo de course, mais c'est compliqué dans les côtes. Parfois, je m'interroge: comment serais-je aujourd'hui s'il n'y avait eu cette maladie?

L'Orée, c'est aussi le club de Vincent Vanasch…
Oui! Nous avons à peu près le même âge. Mais je ne le connais pas personnellement. Je me réjouis de le rencontrer et de pouvoir échanger avec lui. C'est quelqu'un qui a une énergie incroyable et qui jouit d'un énorme capital sympathie. Je suis heureuse d'être 'associée' à lui pour la campagne 2024 de la Semaine de la Mucoviscidose et ces fameuses nouvelles chaussettes. Je n'ai pas pour habitude de me mettre ainsi en avant, mais je sais à quel point c'est important et je parle facilement de ma maladie. En outre, ma maman est bénévole à l'Association Muco depuis très longtemps.

Que représente l'Association Muco pour vous? 

Elle a été à mes côtés depuis ma naissance. Selon les besoins, elle apporte une aide sur le plan administratif, social, psychologique, informatif… Et au niveau financier aussi, si nécessaire. On y trouve un soutien moral, une aide pour les traitements, un contact sûr. Pour les malades, elle constitue une très importante pièce du puzzle.