Quand ta maladie a-t-elle été diagnostiquée ? 

Enfant, j'étais très souvent malade. J’avais toujours des rhumes et des pneumonies. Les médecins que j'ai consultés n'en trouvaient pas la cause. La maladie n'était pas encore très bien connue à l'époque. Ce n'est qu’à l’âge de 4 ans, lors d’une hospitalisation à l'UZ de Jette, que l'on a découvert que j'étais atteinte de mucoviscidose. 

Pour mes parents, ce fut un choc terrible. À l'époque, on pensait encore que les personnes atteintes de mucoviscidose ne vivaient pas longtemps.  

Je n'ai pas de frères et sœurs, mais si je n'avais pas eu la muco, je suis sûre que nous aurions eu plus d'enfants dans notre famille. Ma maladie a pris tellement de place dans le vie de mes parents, qu'ils n'ont eu qu'un seul enfant. 

Raconte-nous ta vie avec la muco… 

Quand j’étais petite, je devais très souvent aller chez le kiné et je faisais des aérosols trois fois par jour. Le traitement de ma maladie prenait beaucoup de temps. Cependant, mes parents m'ont toujours dit que même si j'avais cette maladie, je devais essayer de faire la même chose que les autres. « Tu vas aller à l'école, étudier et faire comme si ta maladie n'existait pas. » C'est ce que j'ai réussi à faire. Je suis allée à l'université, j'ai obtenu mon diplôme d'assistante de laboratoire et j'ai commencé à travailler à plein temps dans un laboratoire. Jusqu'à ce que, il y a cinq ans, je n'en puisse plus. En 6 mois, mon état s'est détérioré de façon fulgurante. Ma capacité pulmonaire est descendue jusqu’à 17 %. Les médecins m’ont mise sur liste d'attente pour une transplantation pulmonaire. Le traitement de ma maladie me prenait alors quatre heures par jour et, en plus, je devais aller chez le kiné tous les jours. Je n’étais plus capable de faire quoi que ce soit... J’étais reliée à une machine à oxygène 24 heures sur 24. Récemment, j'ai dit à mon mari : « Si je devais revivre ça un jour, je baisserais les bras. Ce n’était plus vivre, mais survivre. » 

En pleine période covid, nous avons loué un mobil-home, ce qui était pour moi un moyen prudent de voyager à l'époque. Mon mari et moi avions le sentiment que ce serait notre dernier voyage ensemble tellement j’étais malade et affaiblie. Au bout d'une semaine, j'ai reçu un appel de l'hôpital. J'ai pu participer à un programme médical d'urgence avec le médicament Kaftrio destiné aux patients atteints de mucoviscidose en attente d’une transplantation pulmonaire. 

Quel a été l'effet du Kaftrio sur ta santé ?

Trois heures seulement après avoir pris mon premier cachet, je respirais déjà mieux. Lors de la visite qui a suivi chez le kiné, il s'est étonné de la quantité de mucus que j’expectorais. J'ai également pu éviter - pour l'instant en tout cas - une transplantation pulmonaire et j'ai de nouveau une capacité pulmonaire de 40 %. Ça ne dépassera jamais ce niveau malheureusement, car les parties de mes poumons qui sont abîmées ne peuvent pas se rétablir.

Evidemment, je ne sais pas ce que l'avenir me réserve. Ma santé reste fragile et peut se détériorer à tout moment...

Te sens-tu soutenue par ta famille et tes amis ? 

Enormément ! Surtout de la part de mon mari. Je ne sais pas si tous les partenaires feraient ce que mon mari a fait pour moi. J'ai également reçu beaucoup de soutien de la part de mes amis et de mes trois enfants de cœur. Je n'ai pas osé avoir des enfants moi-même à cause de ma maladie. Avec le recul, ça a été une bonne décision, car il y a quelques années, je ne pouvais même plus prendre soin de moi-même. Imaginez si j’avais dû m’occuper des enfants que j’aurais eus… 

En quoi consiste ton traitement aujourd'hui ?

Chaque jour, je prends environ 12 pilules. En plus du Kaftrio, je prends par exemple aussi des médicaments pour améliorer la digestion. À cause de la muco, j'ai contracté le diabète, ce qui signifie que je dois m'injecter de l'insuline. Trois fois par jour, je fais également des exercices respiratoires.

Je ne dois plus faire d'aérosols, mais je dois encore faire des inhalations matin et soir. Et je ne dois plus aller chez le kiné car j'ai moins de mucus dans les poumons. La marche a remplacé mes séances de kiné.

Fais-tu beaucoup de sport ?

Oui, avec mon mari, je fais de la randonnée. Nous faisons partie des Padstappers, un club de marche de Grammont, et au moins deux fois par semaine, nous parcourons un itinéraire balisé d'environ 12 kilomètres à chaque fois. C'est un passe-temps pour moi, mais je remarque que mes poumons en ont besoin. En effet, en marchant, le mucus remonte plus facilement dans mes poumons et je peux ensuite l’expectorer. La randonnée m'aide à débarrasser mes poumons du mucus qui les encombre et remplace les visites chez le kiné du passé.  

Si je n'ai pas marché pendant un certain temps, je le sens immédiatement dans mes poumons. Pendant des années, j'ai aussi nagé, mais c'est trop dur pour moi maintenant. Je suis fan de cyclisme également et j'aimerais bien en faire, mais avec ma faible capacité pulmonaire, le vélo est malheureusement un sport trop intensif pour moi.

Que fais-tu actuellement dans la vie ?

Je ne peux plus travailler à cause de la muco, mais je fais du bénévolat. Quand ma santé le permet, je fais par exemple des courses pour des personnes âgées qui ne marchent plus bien et je les aide dans leurs tâches ménagères. Je leur tiens également compagnie et nous prenons alors un café ensemble. Je suis également des cours d'espagnol chaque semaine. 

Qu'est-ce qui te semble le plus difficile avec ta maladie ?

Les gens qui ne me connaissent pas bien se fient toujours à mon apparence. Ils me disent. “Je ziet er goed uit« Tu as l'air en forme ». Mais ils ne voient pas que j'ai moins de la moitié de leur capacité pulmonaire. Ce n'est pas parce que l'emballage est beau que l'intérieur l'est aussi. Il y a encore beaucoup de malentendus. 

Ils ne savent pas non plus qu'au moindre rhume, je tombe terriblement malade. Avec une faible capacité pulmonaire, on souffre très vite d’insuffisance respiratoire.  

Que penses-tu de la nouvelle collection de #mucosocks ? 

Chaque année, je les trouve chouettes, mais là, je les trouve vraiment super. Ça change et je vais pouvoir les porter quand je fais de la randonnée !

Pourquoi as-tu décidé de devenir ambassadrice de la campagne Mucoweek ?

Maintenant que je me sens mieux, je veux donner quelque chose en retour à l’Association Muco. Lorsque j'étais gravement malade, elle m'a aidée à plusieurs reprises. J'ai par exemple reçu un soutien financier pour des appareils médicaux. Et en plus, je trouve que c'est une belle action !