Soms komt de diagnose snel. Voor Kathleen Mentrop was dat… amper enkele dagen na haar geboorte. De artsen ontdekten een verstopping in haar darmen, een symptoom dat weinig twijfel liet bestaan: het gen voor mucoviscidose werd kort daarvoor, in 1989, ontdekt. Snel handelen was de boodschap. Minder dan 48 uur na haar geboorte lag ze op de operatietafel. Later volgden nog andere ingrepen. De familie was overrompeld en zat met veel vragen, want tot dan toe waren er geen andere gevallen van mucoviscidose bekend in de familie. Ook met een grootvader die arts was en een moeder die in de medische sector werkte, bleven er een heleboel vragen. Wanneer mucoviscidose zo kortbij komt, leer je de ziekte pas echt kennen. “Ik heb geluk gehad”, herinnert Kathleen zich. “Toen ik klein was, werd ik zelden opgenomen in het ziekenhuis. Ik kon een normaal school- en buitenschools traject volgen: lessen, sport, scouts, sneeuwklassen… Weliswaar met elke dag twee aerosol- en kinésessies. Als we op scoutskamp gingen, moesten we een kinesist vinden die ter plaatse kon komen. Dat alles organiseren was de grootste uitdaging, maar verder ging het redelijk goed met mij en waren er weinig complicaties.”

Het was in uw late tienerjaren dat de situatie achteruitging…
De verandering was nogal heftig. Mijn gezondheid ging sterk achteruit op 2 à 3 jaar tijd. Kort na mijn 18de verjaardag kreeg ik ernstige ademhalingsproblemen. Ik was snel buiten adem en hoestte bij de minste inspanning. Tot dan wist ik niet dat sommige patiënten een transplantatie nodig hadden. Dat hoorde ik pas tijdens de gesprekken die volgden. Toen besefte ik dat ik er echt niet goed aan toe was. Begin 2011 werd ik op de wachtlijst gezet voor een longtransplantatie. Na drie en een halve maand kreeg ik een telefoontje: ze hadden een geschikte donor gevonden.

Hoe heeft u gereageerd?
Het was een schok voor me. Mentaal was ik er niet klaar voor. Ik wist niet wat me te wachten stond. Ik was in paniek en bang om te sterven. Ik heb mijn ouders gebeld. Mijn moeder nam contact op met de longarts en vertelde hem over mijn angst. Hij zei: “We zijn haar aan het verliezen, we moeten ingrijpen.” Mijn vader moedigde me aan: “Na de operatie zal je weer kunnen hockeyen.” Ik had al twee of drie jaar niet meer kunnen spelen. Mijn longcapaciteit was slechts 30%. De operatie vond plaats in april 2011 in het UZ Leuven en verliep heel goed. Dankzij het jarenlang sporten had ik nog spiermassa, wat me enorm heeft geholpen. Na drie weken mocht ik terug naar huis. Om mijn ‘ontslagformulier’ te krijgen, moest ik bewijzen dat ik twee verdiepingen kon traplopen.

Waar stond u met uw studies op het moment van de operatie?
Ik studeerde communicatie aan het IHECS in Brussel. De docenten en de directie waren erg begripvol. Ze gaven me een sleutel van de lift, zodat ik de trappen kon vermijden, en ik kon enkele examens via videoconferentie afleggen… Ze waren echt geweldig. Helemaal anders dan die leraar op de middelbare school die me toeriep: ‘Kun je niet ophouden met hoesten?’ Alsof ik daar iets kon aan doen…

En hoe reageerden uw vrienden?
Ik heb mijn ziekte nooit verborgen. Mijn vriendenkring heeft me altijd gesteund. Ze waren erg zorgzaam, ook al vergaten ze soms mijn situatie. Maar dat is eigenlijk geen probleem! Ik heb veel geluk dat ik hen heb. En op professioneel vlak heb ik ook altijd gewerkt in een omgeving die veel begrip toonde, zoals bij TADA, een vzw die steun biedt aan jongeren uit sociaal kwetsbare milieus. Sinds drieënhalf jaar ben ik er verantwoordelijk voor de communicatie en nu ook voor de fondsenwerving.

Hoe ziet uw leven er vandaag uit?
Ik heb een zekere vrijheid teruggevonden: ik hoef geen aerosoltherapie of kinésessies meer te doen. Mijn eetlust is terug. In het begin moest ik regelmatig op controle in het UZ Leuven, maar nu is dat nog drie of vier keer per jaar. Ik moet wel zeer strikt zijn met hygiëne. Ik pak immers elk virus op die langs komt en het duurt langer alvorens ik herstel. Men zegt vaak dat een transplantatie de ene ziekte vervangt door een andere… Ik heb veel last van ernstige chronische sinusitis gehad en onderging een sinusoperatie. Ik kreeg diabetes als gevolg van mucoviscidose, waardoor ik voor elke maaltijd insuline moet inspuiten. Ik heb vaak buikpijn en moet drie tot vier capsules pancreasenzymen nemen bij elke maaltijd. Die komen bovenop de 10 tot 15 medicijnen die ik dagelijks moet innemen, sommige op vaste tijdstippen. Ik moet altijd alert blijven.

Is dat het moeilijkste om mee te leven?
Ja, zonder twijfel. Er is altijd wel iets dat aandacht vraagt of zorgen meebrengt. Een verstopte neus, iets dat je gegeten hebt en niet goed verteerd, of buikpijn. Ik heb vaak last van buikpijn door de spijsverteringsproblemen veroorzaakt door mucoviscidose en door mijn immunosuppressiva. De ziekte verdwijnt nooit. Ze blijft constant in je gedachten. Soms stel je jezelf moeilijke vragen: zal alles goed blijven gaan? Is een andere transplantatie mogelijk als mijn lichaam de longen afstoot?

Welke rol speelt sport in uw leven?
Ik ben opgegroeid in een familie van hockeyspelers. Maar als kind was ik meer geïnteresseerd in dans en ritmische gymnastiek. Ik deed dat 10 tot 12 uur per week. Ik vond het geweldig! Natuurlijk moest ik, naast school en deze activiteiten, ook tijd maken voor aerosoltherapie en kinesitherapie. Dat vereiste altijd een goede organisatie. Hetzelfde gold ook later, toen ik rond mijn vijftiende naar een teamsport overstapte. Samen met een paar vriendinnen kozen we voor hockey en schreven we ons in bij de Royal Orée. Ik speel er nog steeds. Sinds drie jaar doe ik het wat rustiger aan: ik train minder en speel niet meer zo vaak wedstrijden. Tegenwoordig speel ik twee uur per week. Ik heb genoeg uithoudingsvermogen. Het is niet mijn enige sportactiviteit: in Brussel fiets ik vaak, vooral om naar mijn werk te gaan. Af en toe doe ik ook aan wielrennen, maar de heuvels maken het zwaar. Soms vraag ik me af: hoe zou ik nu zijn als deze ziekte er niet was geweest?

De Royal Orée is ook de club van Vincent Vanasch…
Ja! We zijn ongeveer even oud. Maar ik ken hem niet persoonlijk. Ik kijk ernaar uit om hem te ontmoeten en met hem te praten. Hij is iemand met een ongelooflijke energie en een sympathieke uitstraling. Ik ben blij dat ik voor de campagne van de Mucoweek 2024 ‘verbonden’ ben met hem en die beroemde mucosokken. Ik hou er niet zo van om in de schijnwerpers te staan, maar ik weet hoe belangrijk het is en ik praat gemakkelijk over mijn ziekte. Mijn moeder is bovendien al heel lang vrijwilliger bij de Mucovereniging.

Wat betekent de Mucovereniging voor u? 

De Vereniging is er voor mij sinds mijn geboorte. Afhankelijk van de behoeften bieden ze hulp op administratief, sociaal, psychologisch en informatief vlak… En indien nodig, verstrekken ze ook financiële steun. Ze bieden morele steun, helpen met behandelingen en zijn een betrouwbaar contact. Voor mensen met mucoviscidose zijn zij een cruciaal onderdeel van de puzzel.