“Alles is in orde, je kunt gaan.” Dat was in grote lijnen de boodschap die de ouders van Ramy Rebia kregen enkele dagen na zijn geboorte in het ziekenhuis. Maar twee jaar later, toen ze zagen hoe moeilijk hun zoon het had om te ademen, wendden ze zich tot hun huisarts. De man slaagde er niet in om de oorzaak van de problemen te achterhalen. De vragen en zorgen van het koppel bleven onbeantwoord. De ouders van Ramy namen toen contact op met een specialist. De diagnose werd gesteld: mucoviscidose. Niet gemakkelijk om te aanvaarden. “Dat kan niet waar zijn: mijn zoon is gezond,” riep Ramy’s vader. Na de ontkenning kwam de vastberadenheid: “We moeten ons kind verzorgen.”

Onderwijs en sport
Ramy doorliep de basisschool en de opleiding op de middelbare school zoals iedereen. Of toch, zo goed als. Hij moest dagelijks tijd maken voor aerosoltherapie en drie keer per week voor kinésessies. En hij nam een heleboel medicijnen in op vaste tijdstippen. Ook het omgaan met de spijsverteringsproblemen die veroorzaakt worden door de ziekte, vroegen zijn aandacht. Toch was hij als kind – en later als jongeman – actief op sportief vlak: “Ik had twee basketbaltrainingen per week. En soms een wedstrijd in het weekend. Dat ging door tot mijn 18de.” Alleen zijn beste vrienden waren op de hoogte van zijn ziekte. “Ik zei dat ik iets had, maar ik verduidelijkte niet wat. Ik noemde het een soort astma. Dat was gemakkelijker te begrijpen. Ik sprak er liever niet over.” De ouders van Ramy hadden wel de leerkrachten op de hoogte gebracht. “De leerkrachten van het Saint-Barthélemycollege hebben me altijd goed gesteund”, zegt hij.

Na zijn middelbare studies ging Ramy naar de universiteit, studeren aan de faculteit Toegepaste Wetenschappen. Een verandering van omgeving, niveau en ritme. Geen tijd meer voor het intensieve sporten, voor de uren die hij aan basketbal besteedde. Als 18-jarige wilde hij doen wat alle jongeren van die leeftijd doen: feesten. Wie kan hem dat kwalijk nemen?  Uiteindelijk bereikte hij zijn doel: een bachelorsdiploma in mechanica, gevolgd door een master burgerlijk ingenieur in lucht- en ruimtevaart. Het resultaat is des te indrukwekkender omdat verschillende ziekenhuisopnames zijn studies onderbraken. “Ik had wel drie kinésessies per week, maar door een gebrek aan sport was mijn gezondheid verzwakt: mijn longcapaciteit was afgenomen en alle infecties die rondgingen kozen mij uit.”

Nadat Ramy zijn diploma had behaald, lette hij meer op zijn hygiëne (handen en neus) en begon hij weer te sporten. De ziekte stabiliseerde zich wanneer hij begon te werken. De uitdaging was nu om een evenwicht te vinden tussen de eisen van zijn werk en die van zijn gezondheid. Naast de kinesitherapiesessies nam hij korte pauzes om te sporten. Voornamelijk hardlopen en zwemmen. Het was voor hem onmogelijk om meer te doen. “Ik was snel buiten adem. Soms moest ik wel meerdere minuten volledig stoppen”.

Een gezin
Ramy huwde in 2015, en werd vader in 2017, van een klein meisje. “Mijn vrouw liet zich vooraf testen, gelukkig droeg zij geen gen dat mucoviscidose veroorzaakt.” Later verwelkomde het paar een tweeling – een jongen en een meisje – en in 2023 een tweede zoon. “Onze kinderen zijn dragers van het gen, maar zijn niet ziek,” verzekert Ramy.

Heel wat mensen kennen een druk professioneel leven. Maar als hoge werkdruk en stress worden gecombineerd met muco dan krijg je een explosieve situatie. “Ik werkte veel uren, soms zo veel dat ik kinesessies moest overslaan,” herinnert Ramy zich. “Op een gegeven moment zei mijn lichaam ‘Stop’.” Net voor de pandemie kreeg hij de ene infectie na de andere. “In 2017 werd ik opgenomen in het ziekenhuis. In 2020 gebeurde dat vier keer. En opnieuw in 2021, 2022 en in 2024. Deze situatie dwong me om mijn professionele carrière te onderbreken. Ik had rust nodig.”

560 km fietsen in 3 dagen
De medische behandeling van Ramy werd bijgestuurd. “Ik heb nu een dagelijkse afspraak bij de kinesitherapeut. Elke sessie duurt ongeveer een uur en omvat drainage en een deel dat gericht is op  ‘versterking en/of zachte mobiliteit’ van de borstkas. Ik heb ook twee aerosolsessies per dag nodig… en een groot aantal pillen voor de spijsvertering. Mensen met mucoviscidose ontdekken snel dat hun vermogen om infecties te bestrijden aanzienlijk verbetert naarmate hun lichaamsgewicht toeneemt. Ik kom niet in aanmerking voor het medicijn Kaftrio, omdat ik niet binnen de huidige genetische criteria van het programma val. Ik sport weer. Momenteel fiets ik drie uur per week, soms op de hometrainer. Mijn doel is om zo’n honderd kilometer per week af te leggen. In 2023 gingen een vriend en ik de uitdaging Luik-Parijs-Luik aan: bijna 560 km met de fiets in drie dagen. En we zijn geslaagd. We zijn heel trots op deze prestatie. We hebben het in 2024 opnieuw geprobeerd, maar toen hebben we het niet gehaald. We moesten na 350 km opgeven.” Een nieuwe poging in 2025 is niet uitgesloten. Vandaag voelt Ramy zich beter. Hij bespreekt de mogelijkheid om deeltijds terug te keren naar het werk met zijn artsen. Dit zou voor het einde van het jaar kunnen gebeuren.

Stof is te vermijden
De Mucovereniging verkoopt nieuwe sokken tijdens de Europese Mucoweek. “Ik ben dol op het model en het eenvoudige, strakke patroon,” lacht Ramy. “Ik zal ze dragen tijdens al mijn fietssessies!” Zoals andere mucopatiënten in ons land waardeert Ramy de diensten die de Vereniging aanbiedt. “Ze zijn aanwezig en actief. Ze bieden me concrete ondersteuning met dienstencheques zodat ik een poetsvrouw kan inschakelen bij het schoonmaken van het huis. Stof is immers te vermijden voor mucopatiënten. Dankzij de vereniging heb ik ook financiële hulp gekregen om sportmateriaal aan te schaffen. Dat helpt me dagelijks.”