Wanneer werd vastgesteld dat je muco had?

Binnen de week nadat ik geboren was. Mijn eerste stoelgang als baby zat vast, wat een symptoom van muco kon zijn. Uit een test ontdekten ze toen de ziekte. Tot mijn derde lag ik voortdurend in het ziekenhuis en toen ik vier jaar was verbleef ik een tijd in het Zeepreventorium in De Haan.

Hoe is het om te leven met muco?

Ik heb extreem uitdagende jaren achter de rug, waarbij alles altijd om mijn gezondheid draaide. Op mijn negentiende ging het echt slecht met me. Ik moest mijn zesde middelbaar afmaken via Bednet, omdat het te vermoeiend werd om fysiek naar school te gaan. Na twee maanden aan de hogeschool ben ik moeten stoppen met studeren, wegens te zwaar. Snel daarna onderging ik een dubbele longtransplantatie, die nieuwe complicaties met zich meebracht. Eigenlijk ben ik pas de laatste twee jaar redelijk stabiel en heb ik nu pas de ruimte om mezelf als persoon te ontplooien. Eindelijk kan ik uitzoeken wie ik ben als persoon en wat ik leuk vind.

Muco leidt vaak tot andere ziektes, zoals diabetes. Ook jij kreeg diabetes rond je dertiende.

Ja, pal in de puberteit. Net wanneer je jezelf aan het ontdekken bent en je grenzen wil aftasten, krijg je te horen dat je altijd op je eten moet letten, jezelf vaak inspuitingen met insuline moet geven en overal rekening mee moet houden. Ik was heel weerbarstig in die periode, maar uiteindelijk besefte ik wel dat ik niet zomaar mijn zin kon doen en mijn ziekte op de eerste plaats moest zetten.

Je ontwikkelde ook nog kanker, als gevolg van je longtransplantatie.

Klopt, ik was negentien en had overal hulp bij nodig. Het voelde alsof het leven van leeftijdsgenoten als een TGV voorbijraasde, terwijl dat van mij net een boemeltrein was die in elk station stopte. Ik wilde zo graag ook een normaal leven en heb me daarom in 2019 opgeven voor een dubbele longtransplantatie. De transplantatie zelf verliep heel goed en ik kreeg gelukkig sterke longen. Ook het revalideren ging vrij vlot. Na een tijd daalde mijn gewicht echter opnieuw en kreeg ik hevige buikpijn. De diagnose was stevig: PTLD, een vorm van lymfeklierkanker die kan ontstaan na een transplantatie. De kanker zat bijna overal in mijn lymfeklieren, behalve in mijn hoofd. Immunotherapie sloeg niet aan, dus het werd chemotherapie. Muco is al een erge ziekte, maar zo veel pijn als bij de kanker had ik nog nooit gehad. Na vijf maanden werd ik kankervrij verklaard, maar op dat moment was ik nog maar een schim van mezelf. Ik woog rond de 40 kg, mijn haar en wenkbrauwen waren weg, er zat veel littekenweefsel rond mijn ingewanden. Ook de jaren erna verliepen vol ups en downs. Mijn longfunctie bleef gelukkig wel stabiel.

Waaruit bestaat jouw behandeling vandaag?

Ik neem medicatie tegen de afstoting van de longen, medicijnen voor een betere spijsvertering, preventieve antibiotica, insuline inspuitingen voor diabetes, alsook medicatie tegen osteoporose en om mijn spieren en gewrichten soepel te houden. Ook moet ik regelmatig aerosollen. Voor mij was het ook noodzakelijk om mijn mentale welzijn aan te pakken. Ik zocht hulp bij een hypno- en regressietherapeut, omdat ik me niet meer veilig voelde in mijn lichaam. Al van kindsaf aan zat ik in overlevingsmodus. Ik wist wel hoe te overleven, maar niet hoe te leven. Die therapie hielp me enorm. Vandaag doen mijn longen het supergoed. Mijn darmen functioneren goed, maar mijn bloedsuiker schommelt soms nog. Muco staat momenteel op de achtergrond; het is niet langer het middelpunt van mijn leven. Nu kan ik me bezighouden met wat je doorgaans doet tijdens je tienerjaren: jezelf beter leren kennen.

Wat doe je in het dagelijks leven?

Na al die intense jaren wilden mijn ouders en ik terug naar de natuur en naar de rust. We hebben een huisje op een kasteeldomein in Sint-Truiden, waar we een voedselbos uitbouwen als vzw. Mijn huidige missie is mensen samenbrengen in en rond dat voedselbos. Een gemeenschap waarbij mensen met elkaar verbinden en samen dingen doen, dat vind ik waardevol en dat geeft me energie. Ik volgde ook een opleiding in hypno en regressietherapie. Als mijn gezondheid het toelaat, hoop ik er anderen mee te kunnen helpen, omdat het mijzelf zoveel heeft geholpen.

Krijg je veel steun van familie en vrienden?

Mijn ouders hebben hun hele leven op mij afgestemd en daarbij veel opgeofferd. Voor hen is het nu ook wennen dat het beter gaat met mij. In het Zeepreventorium heb ik ook ontzettend veel geleerd en lotgenoten ontmoet, die een grote steun voor me waren. Op school hebben ze eveneens altijd hun uiterste best gedaan en ook op mijn oncoloog en hypno- en regressietherapeut kon ik steunen. Vandaag vormen de mensen die ik via het voedselbos leerde kennen een heel fijn vangnet.

Wat vind je het moeilijkste aan jouw ziekte(s)?

Veel mensen weten niet goed hoe ze zich moeten gedragen tegenover mij, of ze houden afstand. Voor hen is het toch nog vaak een ver-van-mijn-bed-show. Vaak zien ze eerst mijn muco en pas daarna de persoon achter de ziekte. Voor we naar dit domein verhuisden, was ik altijd ‘Noa met muco’. Hier heb ik nieuwe vrienden leren kennen. Bij hen kan ik gewoon ‘zijn’. Heel fijn.

Wat denk je van de nieuwe #mucosocks-collectie?

Ik vind ze heel vrolijk en dynamisch. De sokken laten goed zien waar het allemaal om draait: in beweging blijven en je leven zoveel mogelijk kleur geven. Ze weerspiegelen hoe veel mucopatiënten in het leven staan.

Waarom besloot je om een gezicht te worden van de Mucoweek-campagne?

Omdat ik het belangrijk vind dat mensen ons zien als de personen die we vanbinnen zijn. Het is niet fijn om in je omgeving altijd bekeken te worden als ‘dat meisje of die jongen met muco’. Ik wil gewoon Noa zijn. Intussen heb ik mijn verhaal een plaats kunnen geven en kan er vrij over praten zonder dat het negatieve gevoelens oproep