Wanneer werd jouw ziekte vastgesteld? 

Als kind was ik heel vaak ziek, met veel verkoudheden en longontstekingen. De dokters die ik bezocht, konden de oorzaak niet vinden. De ziekte was toen ook nog niet zo gekend. Pas toen ik op mijn vierde in het UZ in Jette belandde, ontdekten ze na allerlei testen dat ik Mucoviscidose had. 

Voor mijn ouders was dit verschrikkelijk nieuws. De gedachte was toen nog: “Mensen met muco worden niet oud.”  

Ik heb geen broers of zussen, maar mocht ik de ziekte niet gehad hebben, dan ben ik er zeker van dat er meer kinderen zouden geweest zijn in ons gezin. Er kwam voor mijn ouders zodanig veel bij mijn ziekte kijken, dat ze het bij één kind hielden. 

Hoe is het om te leven met Muco? 

Ik moest in mijn kindertijd veel naar de kiné en zo’n drie keer per dag aerosollen. De behandeling van mijn ziekte nam veel tijd in beslag. Mijn ouders hebben mij echter altijd op het hart gedrukt dat ik de ziekte wel had, maar hetzelfde moest proberen doen zoals de anderen. “Je gaat naar school gaan, studeren en doen alsof je ziekte er niet is.” Dat is me ook gelukt. Ik ging studeren, behaalde mijn diploma als laborante en ging voltijds werken in een labo. Tot voor vijf jaar, toen het me niet meer lukte. Op een half jaar tijd ging ik er heel snel op achteruit. Op mijn slechtste punt had ik nog maar een longcapaciteit van 17% en stond ik op de wachtlijst voor een longtransplantatie. De behandeling van mijn ziekte kostte me toen dagelijks vier uur en daarnaast moest ik elke dag naar de kiné. Ik kon niks meer… Ik liep ook 24 uur op 24 met een zuurstofapparaat rond. Onlangs zei ik nog tegen mijn man “Mocht die tijd terugkomen, dan hoeft het niet meer voor mij. Dat is niet meer leven maar overleven.” 

In volle coronaperiode hebben we dan een mobilhome gehuurd, wat voor ons toen een veilige manier was om te reizen. Voor mijn man en mij voelde het aan als onze laatste reis samen. Tot ik na een week een telefoontje kreeg van het ziekenhuis. Ik kon deelnemen aan een medisch noodprogramma met het Kaftrio-medicijn voor mucopatiënten die toe waren aan een longtransplantatie. we keerden meteen terug naar huis. 

Wat was het effect van Kaftrio op jouw gezondheid?

Al drie uur na het innemen van Kaftrio, merkte ik meteen een grote verbetering van mijn longen. Ik kon zelfs weer zwemmen! Op mijn daaropvolgende kinébezoek keek mijn kinésist op van de hoeveelheid slijmen die ik ophoestte. Ik kon ook – voorlopig toch nog steeds – een longtransplantatie vermijden en heb opnieuw een longcapaciteit van 40%. Meer zal het niet meer worden want de delen van mijn longen die kapot zijn, kunnen niet meer herstellen.

Ik weet natuurlijk niet wat mijn toekomst zal brengen. Mijn gezondheid kan plots achteruitgaan…

Krijg je steun van familie en vrienden? 

Heel veel! Vooral van mijn man. Ik weet niet of alle partners zouden doen wat mijn man voor mij deed.  Maar ook van mijn vrienden en mijn drie pluskinderen kreeg ik veel steun. Zelf heb ik geen kinderen omdat ik er met mijn ziekte niet durfde aan te beginnen. Achteraf bekeken ben ik blij, want ik kon een paar jaar geleden zelfs niet voor mezelf zorgen, laat staan voor kinderen. 

Uit wat bestaat jouw behandeling vandaag?

Dagelijks neem ik zo’n twaalf pillen. Naast Kaftrio, neem ik bijvoorbeeld ook medicatie voor een betere spijsvertering. Als gevolg van mijn ziekte, kreeg ik diabetes waardoor ik mezelf insuline moet inspuiten. Drie keer per dag doe ik ook ademhalingsoefeningen.

Aerosollen moet ik niet meer doen, maar ’s morgens en ’s avonds moet ik wel nog puffen. Naar de kiné gaan is niet meer nodig want ik heb minder slijmen in mijn longen die verwijderd moeten worden. Wandelen is nu mijn kiné!

Sport je veel?

Zeker, samen met mijn man wandel ik veel. We maken deel uit van de Padstappers, een wandelvereniging uit Geraardsbergen, en stappen minstens twee keer per week een uitgestippelde route van telkens zo’n twaalf kilometer. Het is een hobby van mij, maar ik merk ook dat mijn longen het nodig hebben. Door te wandelen komen slijmen namelijk makkelijker naar boven waarna ik ze kan uitspuwen. Sporten helpt me dus om mijn longen slijmvrij te maken en het vervangt mijn kinébezoeken van vroeger.  

Als ik eens een tijdje niet gewandeld heb, dan voel ik dat meteen aan mijn longen. Jarenlang zwom ik ook, maar dat is nu te zwaar voor me. Ik ben fan van de koers, en zou het zelf ook graag doen. Maar met mijn lage longcapaciteit is wielrennen helaas een te intensieve sport voor mij.

Wat doe je nu in het dagelijks leven?

Werken kan ik niet meer door mijn ziekte, maar als mijn gezondheid het toelaat, doe ik wel vrijwilligerswerk. Zo doe ik soms boodschappen voor oudere mensen die niet meer goed te been zijn en help ik hen in het huishouden. Ik hou hen ook gezelschap en we drinken dan samen een koffietje. Wekelijks volg ik ook Spaanse les. 

Wat vind je het moeilijkste aan jouw ziekte?

Mensen die je niet goed kennen, gaan altijd op je uiterlijk af. “Je ziet er goed uit” zeggen ze dan. Maar ze zien niet dat ik minder dan de helft heb van hun longcapaciteit. Het is niet omdat de verpakking er goed uit ziet, dat de binnenkant ook goed is. Er is nog steeds veel onbegrip. 

Ook weten ze niet dat ik al van de kleinste verkoudheid, doodziek ben. Met een lage longcapaciteit zit je al snel in ademnood.  

Wat vind je van de nieuwe #mucosocks-collectie? 

Ik vind ze elk jaar leuk, maar nu vind ik ze echt héél tof. Het is eens iets anders én ik kan ze dragen als ik ga wandelen!

Waarom besloot je om een gezicht te worden van de Mucoweek-campagne?

Nu ik me een stuk beter voel, wil ik iets terugdoen voor de Mucovereniging. Toen ik doodziek was, werd ik verschillende keren door hen geholpen. Zo kreeg ik bijvoorbeeld financiële steun voor medische toestellen. Daarnaast vind ik het ook een leuke campagne!