Wanneer werd vastgesteld dat je muco had?

Toen ik twee jaar was. Ik moest heel veel hoesten en werd daarom opgenomen in het ziekenhuis. Uit de testen bleek uiteindelijk wat er aan de hand was. Tijdens mijn kindertijd was mijn longfunctie nog boven de 80%. Ik had niet het gevoel beperkt te zijn in longcapaciteit, maar vond het wel lastig om dagelijks naar de kinesist te gaan, terwijl klasgenootjes konden afspreken om samen te spelen. In de middelbare school zijn de échte longproblemen begonnen, inclusief infecties en ziekenhuisopnames. Tegen het derde middelbaar had ik gemiddeld iedere drie maanden een antibioticakuur in het ziekenhuis nodig. Die opnames probeerden we te plannen tijdens de schoolvakanties. Sindsdien is mijn longfunctie elk jaar met 1,5 tot 2% beginnen dalen. Wanneer ik aan de hogeschool startte, was mijn longfunctie al gedaald tot 60%. Omdat ik tijdens mijn eerste jaar Office Management tien weken in het ziekenhuis had gelegen, eindigde ik met acht herexamens. Vanaf dan ben ik halftijds gaan studeren, in combinatie met ziekenhuisopnames. Ondanks de waarschuwing vanuit Gasthuisberg dat het voor mucopatiënten zwaar is om verder te studeren, vond ik het voor mezelf belangrijk om een bachelordiploma te behalen. Ik ben dan ook heel blij en trots dat het me gelukt is.

Hoe is het om te leven met Muco?

Mijn ochtend start altijd met een routine van anderhalf uur. Dan neem ik mijn medicijnen en moet ik aerosollen en puffen. Eén keer per week ga ik ook nog naar de kiné. De behandeling neemt veel tijd in beslag en beïnvloedt mijn leven, maar ik probeer er niet té hard bij stil te staan. Ik ben met muco opgegroeid, voor mij hoort het bij mijn lichaam. Soms vraag ik me wel eens af hoe het in de toekomst zal evolueren, maar ik blijf er vrij filosofisch onder. Ik probeer zoveel mogelijk in het moment te leven en maak me niet al  te druk om wat komt.

Naast muco heb je ook osteoponie. Hoe ontdekte je dat?

Een jaar of vijf geleden deden mijn handen pijn telkens wanneer ik aan het stuur zat. De artsen dachten aan een botprobleem en verwezen me door voor een botscan. Die wees uit dat ik osteopenie had, een voorstadium van osteoporose. Er is dan nog geen zware botontkalking, maar je botten zijn wel al minder sterk dan gemiddeld. Dat had ik niet zien aankomen. Ik was 26 jaar en tot dan was ik vooral met mijn longen bezig geweest. Dat muco ook botverlies kan veroorzaken, was een verrassing voor mij. Het kan verschillende oorzaken hebben. Door muco neem je sommige voedingsstoffen minder goed op en bepaalde medicijnen zijn slecht voor je botten. Cortisone bijvoorbeeld, dat ik enkele jaren moest nemen.

Waaruit bestaat jouw behandeling vandaag?

Sinds de diagnose van osteopenie neem ik twee extra medicijnen: elke dag een calciumpil en één keer per week alendronaat, een middel dat botverlies voorkomt en behandelt. Ik nam al veel medicatie, dus die twee pillen konden er ook nog wel bij. Eind 2020 ben ik begonnen met Kaftrio en Kalydeco. Ik vermoed dat die medicatie ook goed is voor de botten, omdat je er meer voedingsstoffen door opneemt. De klachten aan mijn handen zijn verdwenen en een nieuwe botscan staat voorlopig niet op het programma. Ik kreeg ook het advies om veel kaas en andere calciumrijke voeding te eten. Daarnaast probeer ik één keer per week te zwemmen en te fitnessen. Sport is goed voor de botten.

Wat was het effect van het medicijn Kaftrio op jouw gezondheid?

Sinds ik Kaftrio neem, is mijn levenskwaliteit enorm verbeterd. Vóór die behandeling kreeg ik om de twee à drie maanden een infectie. Na een antibioticakuur ging mijn longfunctie dan wel weer wat omhoog, maar een paar maanden later begon het hele verhaal opnieuw. Elk jaar leverde ik zo een paar procent longfunctie in. Voor ik Kaftrio nam, was mijn longfunctie gemiddeld 40%. Dat percentage daalde nog wanneer ik ziek was. Nu schommelt mijn longfunctie al enkele jaren rond de 48%, een stijging die volledig aan Kaftrio te danken is. Heb ik nu een infectie, dan daalt mijn longcapaciteit ook maar enkele procenten. Sindsdien moet ik enkel nog om de drie maanden op controle en had ik maar een aantal ziekenhuisopnames.

Wat vind je het moeilijkste aan jouw ziekte(s) ?

Jammer genoeg krijg ik soms te maken met vooroordelen, omdat je mijn ziekte van buitenaf niet ziet. Ook al gaat het vandaag relatief goed en lijk ik gezond, ik ben wel ziek. Ook toekomstplannen maken, is niet evident.

Krijg je steun van familie en vrienden?

Ja, ik heb een fantastische man, een warme familie en een hechte vriendenkring. Het voelt fijn om zoveel liefde en steun te krijgen van de mensen die ik zelf ook graag zie. Mede dankzij hun steun kon ik mijn twee grootste dromen waarmaken: trouwen en een huis kopen.

Wat doe je vandaag in het dagelijks leven?

Ik werk halftijds als administratief medewerker. Voltijds lukt niet. Ik heb het zes maanden geprobeerd, maar toen was ik volledig uitgeput. Nu houd ik genoeg energie over om ook buiten mijn werk nog dingen te doen.

Wat vind je van de nieuwe #mucosocks-collectie?

Ze zien er zoals elk jaar heel erg leuk uit. Ze brengen wat kleur in een lade met overwegend donkere sokken.

Waarom besloot je om een gezicht te worden van de Mucoweek-campagne?

Ik deel graag mijn verhaal. Zo hoop ik enerzijds de bekendheid rond de ziekte te vergroten en tegelijk anderen patiënten te inspireren en motiveren om te blijven vechten en vooral te genieten van wat wel nog kan.