Van bij de geboorte beseften de ouders van Frédéric dat hij mucoviscidose had. Hun medische achtergrond versnelde de diagnose. “Toen ze zagen dat ik moedermelk uitbraakte, begrepen ze het meteen”. Er was geen voorgeschiedenis van de ziekte bekend in de familie, maar destijds werd er niet systematisch getest op mucoviscidose. Frédéric was geen alleenstaand geval, toen zijn broer anderhalf jaar later geboren werd, bleek hij ook de ziekte te hebben.

Frédérics jeugd verliep normaal, rekening houdend met de beperkingen die mucoviscidose met zich meebrengen. “Ik deed tweemaal per dag kinesitherapie, nam mijn antibiotica en als ik op scoutskamp ging, nam ik mijn aerosoltoestel gewoon mee.” Maar toen hij de twintig naderde, sloeg het om. “Mijn gezondheid ging achteruit en er werd een longkwab uit mijn rechterlong verwijderd.” Hoewel zijn ziekte en de operatie hem een jaar studievertraging opleverden, slaagde hij er toch in om zijn opleiding af te werken. Met een diploma van optieker op zak startte zijn loopbaan, waarin hij zich kon onderscheiden van anderen door optometrische zorg aan huis aan te bieden. Onlangs opende Fréderic zijn eigen zaak, een optiek met een ruime keuze aan designerbrillen.

Ik ben 1m82 en weeg amper 53 kg

Maar mucoviscidose blijft altijd aanwezig. In 2014 werd ik opgenomen in het ziekenhuis. “Mijn longcapaciteit was nog maar 10%”. Tijdens een langdurig verblijf, waarvan zes maanden op intensieve zorgen, onderging hij een dubbele long- en levertransplantatie. Gedurende de vier daaropvolgende jaren werd hij ongeveer 30 keer in het ziekenhuis opgenomen. “De operatie was absoluut noodzakelijk, maar de gevolgen ervan bleken enorm zwaar. Veel mensen denken dat een transplantatie alles oplost en je erna weer je normale leven kan opnemen, maar dat is helemaal niet zo. Je moet veel verschillende medicijnen nemen die een grote impact hebben op je lichaam. In mijn geval werkt mijn alvleesklier nog maar voor 30%, maar mijn arts wil geen nieuwe ingreep uitvoeren omdat deze te risicovol zou zijn. Met als resultaat dat ik ondergewicht heb: ik ben 1m82 lang en weeg amper 53 kg, een situatie waar ik al verschillende jaren mee leef. “

De transplantatie, dat is een nieuwe ziekte

Sinds zijn longoperatie moet Frédéric niet meer naar de kinesist. “Vandaag heb ik weer een normale longcapaciteit. Ik moet alleen voorzichtig zijn, als immuungecompromitteerde patiënt, bij luchtweginfecties dat ik mijn longen niet opnieuw beschadig. Ik zou bijvoorbeeld 100 meter kunnen lopen zonder buiten adem te raken, maar in werkelijkheid kan ik dit niet omdat mijn spieren te veel verzwakt zijn door de medicatie.
Dit illustreert precies de problematiek van de comorbiditeiten die gepaard gaan met mucoviscidose of de behandeling ervan. “De transplantatie is een nieuwe ziekte. Het redt levens, maar werkt ook als een tikkende tijdbom. Het opent deuren naar andere bijwerkingen die als achtbaan op een neer gaan. Vandaag heb ik, door de bijwerkingen van medicijnen, nieuwe gezondheidsproblemen ontwikkeld, waaronder osteoporose en een instabiele vorm van diabetes. Beide brengen elk op hun beurt bijwerkingen met zich mee, zoals tanden die afbreken, handen die trillen en ook bepaalde moeilijkheden op vlak van seksualiteit. Over het laatste, dat verband houdt met diabetes, wordt zelden gesproken maar het is wel de realiteit.  

Iets waardevols nalaten

In dit soort situaties grijpen veel patiënten naar antidepressiva. “Ik probeer ze te vermijden maar omdat ik overgevoelig ben, is dat niet altijd gemakkelijk, ook niet voor de mensen uit mijn omgeving. Gelukkig krijg ik veel steun van mijn partner, broers, familie en mijn schoonfamilie. Bovendien haal ik enorm veel voldoening uit mijn werk, want dat is echt mijn passie.” Het is zijn grootste dagelijkse drijfveer. “Ik ben ambitieus, maar soms sta ik op en ben ik zo uitgeput dat ik huisbezoeken of afspraken moet annuleren en daar voel ik me dan vaak schuldig over. Ik denk niet dat ik ooit de pensioensleeftijd zal halen, maar ik doe er alles aan om mijn familie zekerheid te bieden en hen iets na te laten.”

Dankzij de Mucovereniging sta je er niet alleen voor

Voor Frédéric betekent de Mucovereniging in de eerste plaats een belangrijke psychologische steun. “Een van de weinige tijdschriften die ik lees, is dat van de Mucovereniging: Asem. Het is belangrijk om te weten dat je er niet alleen voor staat, dat je kan rekenen op mensen die zich voor ons inzetten, dat het onderzoek vooruitgang boekt en dat je hoop kan en mag hebben. De acties van de Vereniging en de betrokkenheid van Sandrine Corman betekenen heel veel. De campagne rond de #Mucosocks verdient steun. We moeten de ziekte meer onder de aandacht brengen en bekendheid geven. Mensen met muco moeten weten dat een transplantatie een kans kan zijn om hun dromen waar te maken. Vandaag de dag zijn er nog steeds te weinig donoren”. De hoop groeit alvast verder…