Quand la mucoviscidose a-t-elle été diagnostiquée chez toi ?

Au cours de la semaine qui a suivi ma naissance. Le bébé que j’étais ne parvenait pas à évacuer ses premières selles, ce qui représente un des symptômes de la mucoviscidose. Par la suite, un test a permis de diagnostiquer la maladie. Jusqu’à mes trois ans, j’ai quasi passé ma vie à l’hôpital ou presque, et à quatre ans, j’ai séjourné un temps au Zeepreventorium, à De Haan.

Comment vis-tu avec la mucoviscidose ?

J’ai connu quelques années particulièrement éprouvantes, où tout tournait toujours autour de ma santé. À dix-neuf ans, j’allais très mal. J’ai dû terminer ma sixième année secondaire via l’enseignement à distance, j’étais trop fatiguée pour me rendre physiquement à l’école. Après deux mois dans l’enseignement supérieur, j’ai même dû arrêter mes études, c’était trop lourd. Très rapidement, j’ai dû subir une double transplantation pulmonaire qui a provoqué de nouvelles complications. Finalement, depuis deux ans, ma santé est relativement stable, et je peux enfin me développer en tant que personne, découvrir qui je suis et ce que j’aime.

La muco entraîne souvent l’apparition d’autres maladies, comme le diabète, ce fut le cas pour toi à treize ans.

Oui, en pleine puberté. Juste au moment où vous commencez à vous découvrir et à tester vos limites, vous apprenez que vous devrez toujours surveiller votre alimentation, vous injecter régulièrement de l'insuline et tenir compte de tout cela en permanence. Or j'étais très rebelle à l’époque, mais j'ai fini par comprendre que je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais et que je devais donner priorité à ma maladie.

Tu as également développé un cancer suite à ta transplantation pulmonaire.

Exact, j’avais tout juste 19 ans et j’avais besoin d’aide pour tout. J'avais l'impression que la vie de mes camarades défilait à toute vitesse, comme un TGV, tandis que la mienne ressemblait à un omnibus qui s'arrête à chaque gare. Plus que tout, je voulais mener une vie normale. J’ai donc accepté de figurer sur la liste d’attente pour une double transplantation en 2019. L’opération s'est très bien déroulée et j'ai eu la chance de recevoir une paire de poumons sains. La rééducation s'est également déroulée plutôt facilement. Mais, après un certain temps, j’ai commencé à perdre du poids, et à souffrir de violentes douleurs abdominales. Le diagnostic fut sans appel : je souffrais de PTLD, une forme de cancer des ganglions lymphatiques qui peut survenir après une greffe. Le cancer s'était déjà propagé dans presque tous mes ganglions lymphatiques, sauf dans ma tête. Comme l'immunothérapie ne fonctionnait pas, j’ai dû suivre une chimiothérapie. La muco est une maladie grave, mais pourtant, je n’ai jamais souffert autant qu’avec le cancer. Au bout de cinq mois, j’apprends que je suis guérie, mais je ne suis plus que l'ombre de moi-même. Je pèse 40 kg, j'ai perdu mes cheveux et mes sourcils, et mes intestins sont couverts de tissu cicatriciel. Les années qui suivent sont marquées par des hauts et des bas. Heureusement, ma fonction pulmonaire reste stable.

En quoi consiste ton traitement aujourd'hui ?

Je prends des médicaments antirejet, des médicaments pour améliorer ma digestion, des antibiotiques de manière préventive, des injections d'insuline pour le diabète, ainsi que des médicaments contre l'ostéoporose et pour maintenir la souplesse de mes muscles et de mes articulations. Je fais également des aérosols régulièrement. Il était également temps pour moi de prendre soin de mon bien-être mental. J'ai donc cherché de l'aide auprès d'un hypnothérapeute et d'un thérapeute spécialisé dans la régression parce que je me sentais mal dans mon corps. Depuis mon enfance, j'étais en mode survie. Je savais comment survivre, mais pas comment vivre. Cette thérapie m'a énormément aidée. Aujourd'hui, mes poumons fonctionnent très bien. Mes intestins aussi, seul mon taux de glycémie fluctue encore parfois. La mucoviscidose est actuellement reléguée au second plan ; elle n'est plus au centre de ma vie. Je peux désormais m'adonner à ce que l'on fait généralement pendant l'adolescence : apprendre à mieux se connaître.

De quoi est fait ton quotidien ?

Après toutes ces années particulièrement intenses, mes parents et moi avons voulu retrouver le contact avec la nature et le calme. Nous possédons une petite maison dans un domaine à Saint-Trond, où nous avons installé une forêt nourricière et créé une ASBL autour de son développement. Ma mission actuelle est de rassembler les gens autour de ce projet. Une communauté où les gens se connectent et se retrouvent pour faire des choses ensemble, une activité et un sentiment précieux qui me donnent de l'énergie. J'ai également suivi une formation en hypnothérapie et en thérapie de régression. Si ma santé le permet, j'espère pouvoir aider d'autres personnes, parce que ces approches m'ont personnellement beaucoup aidée.

Est-ce que ta famille et tes amis te soutiennent beaucoup ?

Mes parents m’ont consacré toute leur vie. Ils ont fait beaucoup de sacrifices. Pour eux aussi, c'est un fameux changement de voir que je vais mieux aujourd’hui. Au Zeepreventorium, j'ai beaucoup appris. J’y ai rencontré des personnes qui vivaient la même situation que moi et qui m'ont beaucoup soutenue. À l'école, tout a également toujours été fait pour le mieux. J’ai aussi pu compter sur le soutien de mon oncologue, de mon hypnothérapeute et de mon thérapeute en régression. Aujourd'hui, les personnes que j'ai rencontrées grâce à la forêt nourricière représentent un soutien très précieux.

Du point de vue de la maladie, qu'est-ce qui est le plus difficile pour toi ?

Beaucoup de gens ne savent pas trop comment se comporter avec moi, ou alors ils gardent leurs distances. Pour eux, cette maladie représente quelque chose qui ne les concerne pas vraiment. Souvent, ils voient d'abord ma muco et ensuite seulement la personne que je suis. Avant de déménager à Saint-Trond, j'étais toujours « Noa, la fille qui a la mucoviscidose ». Ici, je me suis fait de nouveaux amis. Avec eux, je peux simplement « être moi-même », et c'est très agréable.

Que penses-tu des nouvelles #mucosocks ?

Je les trouve très gaies et très dynamiques. Ces chaussettes illustrent parfaitement l'essentiel : rester actif et donner des couleurs à la vie. Elles reflètent la façon dont de nombreux patients atteints de mucoviscidose abordent la vie.

Pourquoi as-tu accepté de témoigner durant la Mucoweek ?

Je trouve important que les gens nous voient tels que nous sommes. Ce n'est pas simple d'être toujours considérés par son entourage comme « cette fille ou ce garçon atteint de mucoviscidose ». Je veux simplement être Noa. Depuis, j'ai réussi à accepter mon histoire, je peux désormais en parler librement, sans que cela suscite de sentiments négatifs.