Quand la mucoviscidose a-t-elle été diagnostiquée chez toi ?

J'avais deux ans. Je toussais beaucoup et j'ai donc été hospitalisé. Les tests ont finalement révélé ce qui n'allait pas. Pendant mon enfance, ma fonction pulmonaire était encore supérieure à 80 %. Je ne me sentais donc pas limité dans ma capacité pulmonaire, et j'avais du mal à me rendre tous les jours chez le kiné, alors que mes camarades de classe se retrouvaient pour jouer ensemble. C'est au lycée que les vrais problèmes pulmonaires ont commencé, avec des infections et des hospitalisations. En troisième année, je suivais en moyenne un traitement antibiotique à l'hôpital tous les trois mois. On essayait de planifier ces hospitalisations pendant les vacances scolaires. Depuis, ma fonction pulmonaire n’a cessé de diminuer de 1,5 à 2 % chaque année. Quand j'ai commencé l'université, ma fonction pulmonaire était déjà tombée à 60 %. Comme j'avais passé dix semaines à l'hôpital pendant ma première année en gestion administrative, j'ai dû repasser huit examens. À partir de là, j'ai commencé à étudier à mi-temps, tout en continuant à être hospitalisé régulièrement. Malgré l'avertissement de l’équipe du Gasthuisberg selon lequel il est difficile pour les patients atteints de mucoviscidose de poursuivre des études, j'ai estimé qu'il était important pour moi d'obtenir un diplôme de bachelier. Je suis donc très heureux et fier d'y être parvenu.

Comment se passe la vie avec la mucoviscidose ?

Ma journée commence toujours par une routine d'une heure et demie. Je prends mes médicaments, puis je fais un aérosol et des inhalations. Une fois par semaine, je vais chez le kinésithérapeute. Le traitement prend beaucoup de temps et influence ma vie, mais j'essaie de ne pas trop y penser. J'ai grandi avec la mucoviscidose, alors ça fait partie de moi. Je me demande parfois comment ça évoluera à l'avenir, mais je reste assez philosophe à ce sujet. J'essaie de vivre autant que possible dans l'instant présent et je ne m'inquiète pas trop de ce qui va arriver.

En plus de la mucoviscidose, tu souffres également d'ostéopénie. Comment l'as-tu découvert ?

Il y a environ cinq ans, j'avais mal aux mains chaque fois que je tenais le volant. Les médecins ont pensé à un problème osseux et m'ont prescrit une scintigraphie osseuse qui a révélé que je souffrais d'ostéopénie, un stade précurseur de l'ostéoporose. Même s’il n'y a pas encore de grave décalcification osseuse, les os sont déjà moins solides que la moyenne. Je ne m'y attendais pas. J'avais 26 ans et, jusqu'alors, je m'étais surtout préoccupé de mes poumons. Le fait que la mucoviscidose puisse également entraîner une perte osseuse a été une surprise pour moi. Les causes peuvent être multiples. La mucoviscidose réduit l'absorption de nutriments et certains médicaments sont nocifs pour les os. Comme la cortisone, par exemple, que j'ai prise pendant plusieurs années.

En quoi consiste ton traitement aujourd'hui ?

Depuis le diagnostic d'ostéopénie, je prends deux médicaments supplémentaires : un comprimé de calcium par jour et, une fois par semaine, de l'alendronate, un médicament qui prévient et traite la perte de densité osseuse. Je prends déjà beaucoup de médicaments, donc ces deux comprimés supplémentaires ne posent pas de problème. Fin 2020, j'ai commencé à prendre du Kaftrio et du Kalydeco. Je suppose que ces médicaments sont bons pour les os, puisqu’ils permettent d'absorber davantage de nutriments. Les symptômes au niveau de mes mains ont disparu et aucun nouveau scanner osseux n'est prévu pour l'instant. On m'a conseillé de manger beaucoup de fromage et d'autres aliments riches en calcium. J'essaie aussi de nager et de faire du fitness une fois par semaine. Le sport, c’est bon pour les os.

Quel a été l'effet du Kaftrio sur ta santé ?

Depuis que je prends du Kaftrio, ma qualité de vie s'est considérablement améliorée. Avant, j'avais une infection tous les deux ou trois mois. Après une cure d'antibiotiques, ma fonction pulmonaire s'améliorait un peu, mais, quelques mois plus tard, tout recommençait. Chaque année, je perdais quelques pourcents de fonction pulmonaire. Avant de prendre Kaftrio, ma fonction pulmonaire était en moyenne de 40 %. Et ce pourcentage diminuait encore lorsque j'étais malade. Actuellement, ma fonction pulmonaire tourne autour de 48 % depuis plusieurs années, une augmentation entièrement due au Kaftrio. Si j'ai une infection aujourd'hui, ma capacité pulmonaire ne diminue que de quelques pourcents. Depuis ce nouveau traitement, je ne passe un contrôle que tous les trois mois et je n'ai été hospitalisé qu'à quelques reprises.

Qu'est-ce qui est le plus difficile à vivre dans ta maladie ?

Comme ma maladie n’est pas visible extérieurement, je suis malheureusement parfois confronté à des préjugés. Même si aujourd'hui, je vais relativement bien et que j'ai l'air en bonne santé, je suis malade. Il n'est donc pas facile de faire des projets d'avenir.

Est-ce que tu reçois du soutien de la part de ta famille et de tes amis ?

Oui, j'ai un mari formidable, une famille chaleureuse et un cercle d'amis très soudé. C'est agréable de recevoir autant d'amour et de soutien de la part des personnes que j'aime. C'est en partie grâce à leur soutien que j'ai pu réaliser mes deux plus grands rêves : me marier et acheter une maison.

Aujourd'hui, comment se déroule ta vie quotidienne ?

Je travaille à mi-temps comme employé administratif. Je ne suis pas capable de travailler à temps plein. J'ai essayé pendant six mois, mais j'étais complètement épuisé. Alors que maintenant, il me reste suffisamment d'énergie pour faire d'autres choses en dehors de mon travail.

Que penses-tu de la nouvelle collection de #mucosocks ?

Comme chaque année, elles sont très jolies. Elles apportent un peu de couleur dans les tiroirs où les chaussettes sont souvent plutôt sombres.

Pourquoi as-tu accepté de témoigner durant la Mucoweek ?

J'aime partager mon histoire. J'espère parvenir à mieux faire connaître la maladie et à inspirer et motiver d'autres patients à continuer à se battre et surtout à profiter de ce qu'ils sont encore capables de faire dans la vie.