Quand a-t-on su que tu avais la muco ?

Juste après ma naissance. Mes parents sont tous deux porteurs du gène de la mucoviscidose, ce qui signifie que j'avais une chance sur quatre d'être atteinte de la maladie. Pendant la grossesse, les médecins ont confirmé à mes parents à maintes reprises que je n'avais pas la mucoviscidose, mais après ma naissance, il est clairement apparu qu'ils avaient tort. Quand j'étais bébé, je mangeais difficilement et j'avais souvent des infections.

Comment s’est déroulée ton enfance ?

Comme j'étais souvent malade, j'ai passé une grande partie de mon enfance au Pulderbos, un centre de revalidation pour enfants et adolescents. Il y avait également une école rattachée à ce centre, où je suis allée. À partir du secondaire, je suis allée au Zeepreventorium au Coq. J'y ai reçu beaucoup de soutien de la part de mes camarades de classe. Par exemple, lorsque j'étais pour la énième fois à l’hôpital, ils me passaient leurs notes de cours.

À 14 ans, on a découvert qu'en plus de la muco, j'étais atteinte d'un diabète de type 1. Une maladie fréquente chez les personnes atteintes de muco.

A la fin du secondaire, j'étais très malade. Je devais aller à l'hôpital tous les deux mois et il a même été question d'une transplantation pulmonaire. On me donnait de l'oxygène tous les jours. J'ai même fini aux soins intensifs un jour.

Après l’école, j’ai voulu continuer à étudier, mais c’était trop lourd, les navettes, les longues journées à l’université. J’ai dû arrêter après quelques mois. J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter. Tout le monde autour de moi commençait à travailler, achetait une maison, ... et moi j’avais l’impression d’avoir toujours 18 ans. Finalement, je me suis résignée.

C'est alors qu'on m'a dit que je pouvais prendre du Kaftrio. Grâce à ce médicament, je n’ai pas dû subir une transplantation pulmonaire. Comme je me sentais beaucoup mieux, j'ai pu entreprendre des études pour devenir assistante en pharmacie ! J’ai obtenu mon diplôme, mais après le stage, mon corps était littéralement "épuisé". Pour le moment, je ne travaille pas car mon corps n’arrive pas à suivre.

En quoi consiste ton traitement ?

Je commence la journée avec des aérosols. Le matin et le soir, je fais de la kinésithérapie. Je fais également des lavages de nez à l’eau salée et je prends environ 40 pilules par jour. Citons entre autres des antiacides, des vitamines, des antidépresseurs, des antiépileptiques ainsi que le Kaftrio. Et puis il y a le Creon pour faciliter la digestion de mes aliments et l'absorption des nutriments. A cause de ma maladie, mes intestins, mon foie et mon pancréas sont également abîmés. La mucoviscidose ne peut pas être guérie, mais les symptômes peuvent en partie être traités.

Comment la maladie affecte-t-elle ta vie quotidienne ?

Le moindre petit effort me fatigue. Lorsque je suis avec des amis, je demande souvent à pouvoir me reposer un peu. Il m'arrive aussi souvent d'annuler des rendez-vous, non pas parce que je suis gênée d’être vite fatiguée, mais parce que je n'aime pas que les autres aient à s'adapter à ce que, moi, je peux faire.

Qu'est-ce que tu trouves le plus difficile dans ta maladie ?

Son imprévisibilité ! Un simple rhume peut se transformer en pneumonie en un rien de temps. Je suis également fatiguée en permanence à cause de tous les médicaments que je dois prendre tous les jours.

En 2018, tu as participé à l'émission Tabou de Philippe Geubels. Comment as-tu vécu le tournage ?

Le tournage a duré cinq jours et a été très éprouvant. Je ne m'expose pas si facilement et j'ai eu du mal à être confrontée en permanence à ma maladie. J'ai versé quelques larmes, notamment à cause des histoires émouvantes des autres.

C'était une étape importante pour moi. Je suis fière d'y avoir participé.

Te sens-tu soutenue par tes amis ?

A partir de la cinquième primaire, on s’est beaucoup moqué de moi à l’école. On se moquait de ma toux et de ma peau pâle. À partir de la quatrième secondaire, cela a changé. J'ai pu mieux me défendre et j'ai montré que j'étais plus que ma maladie. Lorsque j’ai changé de classe, je me suis fait des amis pour la vie. Nous formons toujours un groupe d'amis très proches et tous comprennent très bien ma maladie. Par exemple, ils venaient me rendre visite tous les mois lorsque j'étais à l'hôpital. Il a même été convenu qu'à ma mort, chacun recevra un peu de mes cendres. Ils veulent que je sois avec eux pour toujours.

Un bon réseau d’amis, c’est très important. Je suis toujours heureuse lorsque des amis m'invitent à quelque chose, même s'ils savent que je ne pourrai pas y aller. Je sais alors qu'ils pensent à moi.

As-tu l'impression que ta maladie est mal comprise ?

Oui, quand même, parce que ça ne se voit pas à l’œil nu que je suis malade. Les gens pensent alors que j'exagère. Ils me disent : "Mais, tu as quand même l’air en forme ? ». Ou ils pensent que j'ai de l'asthme, ce qui est aussi une maladie grave, mais complètement différente de la muco. Ce n'est pas parce que j’ai bonne mine et que je souris souvent que mon corps va bien.

Y a-t-il des préjugés auxquels tu dois faire face ?

Lorsque j'annule un rendez-vous, mes amis me disent parfois : ‘Mais hier, tu es quand même allée au resto ? ‘ Ils ne comprennent parfois pas que c’est mon corps qui ne suit pas. Lorsque je tousse en public, les gens me regardent parfois bizarrement. Comme s’ils me disaient ‘Elle ferait bien d’arrêter de fumer, celle-là. ’

Une fois, j'étais dans le train avec des lunettes à oxygène (fins tubes placés dans les narines) reliées à une bonbonne et quelqu'un m'a demandé : « Où est la caméra cachée ? T’as pas l'air malade. » Les gens sont parfois très blessants.

Comment te sens-tu maintenant ?

C’est parfois difficile de garder le moral. Je vois tous les gens autour de moi avancer dans leur vie et moi, j’ai l'impression de faire du surplace. J'essaie d'apprécier les petites choses de la vie. Je vis vraiment au jour le jour ; j’essaie de profiter de chaque moment. Tous les deux mois, je vais au contrôle médical et tous les trois ou quatre mois, je dois encore être hospitalisée. Avant de prendre du Kaftrio, c'était tous les mois.

Quel message aimerais-tu faire passer ?

Beaucoup de gens pensent que quand on a une maladie grave, ça se voit à l’œil nu. Ce n’est pas le cas de la muco. Je voudrais qu’il y ait une meilleure connaissance de la maladie et aussi que les gens se rendent compte qu’il faut continuer à soutenir la recherche médicale pour trouver de nouveaux traitements plus efficaces.

Que penses-tu de la nouvelle collection #mucosocks ?

Elle est super chouette ! Je suis fan du rouge. Je les ai même déjà achetées pour mes amis !

Pourquoi as-tu décidé de devenir le visage de la campagne Mucoweek ?

L'histoire de la campagne sur "l'invisibilité de la maladie" m'a séduite. J'aime pouvoir signifier quelque chose pour d'autres personnes atteintes de muco à travers mon témoignage. Pendant le tournage de la vidéo de la campagne, ma sœur et moi nous sommes également rapprochées. Je le referais sans hésiter !