Les premières années

Il a suffi d'un test de la sueur pratiqué à la naissance pour que le verdict tombe: An est atteinte de mucoviscidose. Mais toute l'ampleur de la maladie se révèle six ans plus tard: une grave pneumonie oblige la petite fille à un premier séjour à l'hôpital. Elle doit désormais être prise en charge par des médecins spécialistes. Le coup est dur pour les parents d'An. D'autant qu’à l'école, le moindre petit rhume se transforme pour elle en bronchite ou en pneumonie. Ce qui l'oblige à souvent manquer les cours. "Mes parents travaillaient tous les deux et ne pouvaient me garder à la maison. J'ai longtemps été gardée par mes grands-parents. Cette situation s'est prolongée lorsque j'ai entamé mes études secondaires. Je ratais souvent l’école. Parfois, un professeur passait à la maison pour me donner de la matière ou quelques explications. Au niveau des langues, ça ne posait pas de problème. Pour les maths, par contre… Mais j'étais motivée par une énorme envie d'y parvenir. Et quand je réussissais un contrôle, il y avait parfois un peu de jalousie de la part des autres élèves. « Si elle réussit, c’est parce que les profs ont pitié d'elle… ».

Si je ne vois rien…

Le ‘problème’ avec la mucoviscidose, c'est qu'elle est invisible. « Les autres élèves ne voyaient chez moi aucun signe extérieur de maladie. Ils n'étaient pas conscients de ce que je vivais. C'était très difficile à comprendre pour eux. Parfois, je venais à l'école avec un petit Baxter. Et là, ils réalisaient un peu plus la gravité de la situation. Mais il suffisait que les vacances arrivent pour qu'ils aient tout oublié à la rentrée! ». C'est une période compliquée pour l'adolescente. Difficile de nouer et d'entretenir des amitiés quand, chaque jour, dès la fin des cours, on doit se rendre chez la kiné puis au sport. « Dans cette situation, on se retrouve très isolé, se souvient An. Je n'avais ni frère ni sœur. Je suis persuadée que si je n'avais pas eu la muco, mes parents auraient eu d'autres enfants. Maman venait souvent à l'hôpital avec moi. Et, à 16h, Papa était là pour me conduire chez la kiné. Ils ont quelque peu sacrifié leur carrière pour moi. J'ai eu énormément de chance d'avoir des parents comme les miens. Avec le stress que cela provoque, beaucoup de couples se déchirent autour d'un enfant muco ».

De Turnhout à Ixelles

An est née à Turnhout. Elle avait deux ans quand les activités professionnelles de ses parents ont amené la famille à déménager à Strombeek-Bever, dans la banlieue bruxelloise. Et ensuite, douze ans plus tard, à Ixelles. Immergée dans un environnement francophone, la jeune fille a suivi ses études supérieures à Bruxelles et obtenu un diplôme en histoire de l'art et archéologie. An a travaillé dans le domaine de la culture jusqu'en 2008. Mais ses activités dans les services éducatifs ou en tant que guide au sein des musées se sont heurtées à sa maladie. « Je ne pouvais travailler qu’entre les cures antibiotiques successives : des cures de deux à trois semaines, suivies ensuite par sept jours de repos. Ensuite, j'ai donné des cours de néerlandais, essentiellement à des adultes ». Mais en 2013, la maladie l'oblige à tout arrêter.

Les années qui suivent sont très difficiles pour An. En 2017, son papa est renversé par un véhicule et gravement blessé. Afin d'aider sa maman à le soigner, An retourne vivre chez ses parents désormais installés à Coxyde, durant plusieurs mois. Parallèlement, sa propre santé se dégrade. L’année suivante, les médecins recommandent une double transplantation pulmonaire. « On est alors entré dans une longue période d'attente. Entre la situation de mon papa et mes propres problèmes, j'ai traversé des moments de profonde déprime. Et comme ce n'est pas dans mon caractère, les gens autour de moi ne comprenaient pas ce qui se passait. C'était physiquement et moralement très, très difficile à vivre. Un de mes poumons était tout à fait fermé depuis 5 ans et l'autre ne fonctionnait plus que très partiellement ». La double transplantation a finalement été réalisée en juillet 2019. « Juste avant le Covid ! Sur le coup, j'ai eu beaucoup de chance. Avec la pandémie, on n'a quasi plus pratiqué ce type d'opération pendant un an. Si elle n’avait pas eu lieu à ce moment-là, je ne serais plus là aujourd'hui… ».

La double transplantation pulmonaire a sauvé sa vie. Mais pour An, l'épreuve fut lourde et difficile. « Un an durant, c'était comme si un bulldozer m'avait renversée. On me promettait que, par la suite, je profiterais d'une nouvelle existence. J'attends toujours! » lâche-t-elle en riant . « Avant, je connaissais mon corps. Aujourd'hui, avec les médicaments antirejet, c'est plus compliqué. Il y a beaucoup d'effets secondaires. La bonne nouvelle, c'est que je ne dois plus faire d'aérosols. Et je ne tousse plus ». Pour compenser la perte de masse musculaire provoquée par la cortisone, An pratique quotidiennement vingt minutes d'exercices de renforcement musculaire. Et, en soirée, 20 minutes de stretching et de méditation. « Je vais promener avec mon chien au moins deux fois par jour, ajoute-t-elle avec entrain. S'il ne pleut pas, nous allons au parc! ». Pour An, ces balades représentent une chouette sortie. Une façon de s'extraire de son quotidien. Des difficultés économiques viennent s’ajouter à ses problèmes de santé. A l’augmentation du coût de l'énergie s'ajoutent les frais des médicaments. Sa mobilité réduite l'oblige à conserver une voiture, malgré les frais qui y sont liés. Cela laisse peu ou pas de place pour un petit extra.

Et demain…?

Titillée par l'envie de retrouver un travail, An est néanmoins confrontée à la réalité. « Si je reste trop longtemps debout, je risque des fractures de stress au niveau des pieds, concède-t-elle. Et comme les vaccins contre le Covid n'ont pas fonctionné pour moi, je dois rester prudente. Je me suis inscrite à l'ULB en élève libre pour suivre des cours de littérature. J'y vais deux fois deux par semaine, toujours avec un masque. Les autres jours, je fais des séances de kiné pour la nuque et le bas du dos. Depuis que je suis enfant, j'adore le cinéma, la lecture et je suis passionnée par les civilisations anciennes et l'art en général. J'ai aussi découvert à quel point la musique et la danse étaient thérapeutiques pour moi ». Si elle peut être considérée comme une miraculée, An a encore des rêves à réaliser. « J'ai beaucoup voyagé quand j'étais plus jeune. Avec un copain, j'ai eu la chance de visiter le Mexique, le Guatemala, la Corée, le Vietnam et la Thaïlande. J'aimerais un jour parcourir le Japon. On verra. Rêver, ça ne coûte rien… », sourit-elle.

Les mucosocks pour mieux faire connaître la maladie!

An est enthousiasmée par les initiatives de l'Association Muco et particulièrement l’opération Mucosocks. « Je parlais partout des 'mucosocks' et je les avais toujours au pied. Au point qu’à l'hôpital, on m'appelait 'Miss Chaussettes'! Plusieurs amis en ont achetées. Et j'insistais systématiquement pour qu'ils les portent et ne les laissent pas dans un tiroir. Il faut les porter et en discuter : c’est un excellent moyen de mieux faire connaître la maladie! ». Au moment de conclure l'entretien, An ajoute : « Chacun devrait profiter des petites choses de la vie quotidienne: une chouette balade, un bon café, l'odeur de la mer du Nord, un coucher de soleil ou encore un moment avec des proches. Il faut chercher le positif et garder le sens de l’humour. Carpe diem! ».