Dès la naissance de Frédéric, ses parents réalisèrent qu'il était atteint de mucoviscidose. Leur formation avait facilité le diagnostic, étant tous les deux médecins biologistes. « Quand ils ont vu que je vomissais le lait maternel, ils ont compris". Pourtant, aucun antécédent n'était connu dans la famille. "On ne dépistait pas systématiquement cette maladie à l’époque ». Frédéric ne fut pas un cas unique. Quand son frère naquit, un an et demi plus tard, il était lui aussi atteint par la maladie.

L'enfance et l'adolescence de Frédéric se passent normalement. En tenant compte des contraintes liées à la muco. « Je faisais de la kiné deux fois par jour, prenais mes antibiotiques, même pour aller en camp scout, j'emportais mes aérosols ». La "tranquillité" de cette existence se dégrada quand le jeune homme approchait de sa vingtième année. « Ma santé se détériorait. On dut m'enlever un lobe du poumon droit ». Si la maladie et cette opération lui firent perdre un an dans ses études, il réussit néanmoins à les mener à terme. De quoi démarrer une carrière qui lui permet de se démarquer comme opticien optométriste, en offrant notamment un service d'optométrie à domicile. Depuis peu, Frédéric a également ouvert un magasin plus traditionnel pour choisir des lunettes de créateurs.

Je mesure 1,82 m et je ne pèse que 53 kg

Mais la muco est toujours présente. Et en 2014, elle le contraint à retourner en clinique. « J’avais seulement 10 % de capacité respiratoire ». Au cours d'un long séjour en clinique, dont six mois en soins intensifs, il subit une greffe des deux poumons et du foie. Au cours des quatre années qui suivirent, il dut être hospitalisé une trentaine de fois. « L’opération s’avérait indispensable, mais les conséquences de la greffe se révélèrent extrêmement lourdes. Beaucoup de gens pensent qu'une greffe résout tous les problèmes, qu'on peut ensuite reprendre une vie normale. Ce n'est pas du tout le cas. On est obligé de prendre toute une série de médicaments qui ont un impact sur l'organisme. Dans mon cas, par exemple, le pancréas ne fonctionne qu'à 30%. Mon médecin se refuse à envisager une autre opération. Elle présenterait trop de risques. Le résultat, c'est que je suis en sous-poids, je mesure 1,82 m et je ne pèse que 53 kg. Mais j'apprends à vivre avec depuis des années ».

La greffe, c'est une nouvelle maladie

Depuis son opération des poumons, Frédéric n'a plus de séances de kiné. « Aujourd’hui, j’ai retrouvé une capacité respiratoire normale, je dois simplement faire attention aux infections respiratoires en tant que personne immunodéprimée pour ne pas réabîmer mes poumons. Je pourrais courir 100 m sans être essoufflé. Mais je ne pourrais pas y arriver à cause de ma faiblesse musculaire à la suite des médicaments ». C'est toute la question des comorbidités provoquées par la muco et son traitement. « La greffe, c'est une nouvelle maladie. Elle sauve la vie, mais agit comme une bombe à retardement : elle ouvre la porte à d'autres difficultés qui jouent aux montagnes russes. Aujourd'hui, à la suite des effets secondaires des médicaments, j'ai de l'ostéoporose, un diabète instable ainsi que tous leurs effets secondaires, les dents qui cassent, des tremblements, ainsi que certains problèmes qui touchent la sexualité. C'est un sujet lié au diabète qu'on évoque rarement, mais il est bien réel ».

Pouvoir transmettre quelque chose

Face à ce type de situation, de nombreux patients font appel à des antidépresseurs. « J'essaie de les éviter, mais, comme je suis hypersensible, ce n'est pas toujours facile, ainsi que pour les gens autour de moi. Heureusement, ma compagne, mes frères, ma famille et ma belle-famille me soutiennent beaucoup. Et puis, je m'investis aussi dans mon travail : c'est ma passion ». Elle constitue une grande motivation quotidienne pour Frédéric. « Je suis carriériste. Mais parfois, je me lève et je suis tellement épuisé que je suis contraint d'annuler l'un ou l'autre rendez-vous pour mes visites à domicile. Et après, évidemment, je m'en veux. Je ne pense pas que j'arriverai à l'âge de la pension, mais je fais tout pour mettre ma famille en sécurité et pouvoir transmettre quelque chose ».

Grâce à l'Association Muco, on n'est pas tout seul

Pour Frédéric, l'Association Muco représente surtout un soutien psychologique. « Un des seuls magazines que je lis, c'est celui de l’Association Muco : Respire. C’est important de savoir qu’on n’est pas tout seul, qu’on peut compter sur des gens qui se bougent pour nous, que la recherche avance et donc qu’on peut avoir de l’espoir. Les actions de l’association, la participation de Sandrine Corman comptent vraiment beaucoup. L'opération autour des chaussettes doit être soutenue. On doit mieux faire connaître la maladie. Les patients muco doivent savoir que la greffe représente une chance qui peut leur permettre de concrétiser les rêves qu’ils avaient. Aujourd’hui encore, on compte trop peu de donneurs ». Mais l'espoir grandit.