Elke ouder maakt zich zorgen wanneer zijn/haar baby ziek is. Als de symptomen blijven aanhouden en de dokters geen duidelijke oorzaak vinden, verandert deze bezorgdheid al gauw in angst. Bij Alice duurde het vier jaar voordat de diagnose werd gesteld: mucoviscidose.  De eerste levensjaren waren moeilijk met verschillende periodes van ziekte en ziekenhuisopnames. De behandeling was intensief met aan het begin van elke schooldag een sessie aerosollen en aan het einde een bezoek aan de kinesist en een tweede aerosolsessie. Daarnaast nam ze dagelijks een mix van medicijnen, tot 20 pillen per dag, vooral tijdens de middagpauze. Haar leerkrachten waren op de hoogte van haar ziekte. Alice sprak toen nauwelijks over haar ziekte. “De vriendinnen die bij mij bleven slapen waren de enigen die het wisten. Ik koos er bewust voor om er niet over te praten, gelukkig bleef de ziekte voor anderen grotendeels onzichtbaar. Op mijn 12de moest ik een jaar lang een hoge dosis cortisone nemen na een zware longinfectie. Toen onderging ik ook een fysieke verandering, ik was opgezwollen. Daarna heb ik twintig jaar lang onafgebroken antibiotica moeten nemen.” Die antibioticakuren en ziekenhuisopnames wogen zwaar. “Tijdens mijn kinderjaren en puberteit werd ik meermaals opgenomen in het ziekenhuis. Als volwassene moest ik jaarlijks een antibioticakuur ondergaan via een infuus. Ook al waren deze noodzakelijk voor mijn gezondheid en opgelegd door de dokters, toch vond ik deze kuren en ziekenhuisopnames steeds moeilijk om te verwerken. Het was gewoon te veel voor mij.”

Als je het beste wil voor je kinderen, moet je eerst goed voor jezelf zorgen.

Alice haalde kracht uit een gewoonte die haar ouders al sinds haar vroege kinderjaren hadden ingevoerd, namelijk sport. “Sport heeft altijd deel uitgemaakt van mijn dagelijkse leven. Sport hielp me fysiek sterker worden, wat het ophoesten vergemakkelijkte. Tot mijn achttiende of negentiende deed ik drie keer per week aan ritmische gymnastiek.” 
Toen Alice twintig werd, stopte ze met sporten. “Mijn puberteitscrisis kwam laat. Voor het eerst was mijn ziekte niet langer mijn prioriteit. Ik wilde genieten en leven, net zoals mijn leeftijdsgenoten. Ik beperkte mijn therapie tot het minimale: de dagelijkse kinesessies aangezien ik deze niet kon overslaan en de medicatie om mijn voortdurende buikpijn onder controle te houden. Het was dan ook geen verrassing dat mijn gezondheid achteruit ging.”
De gevolgen waren duidelijk te merken: mijn hoest nam toe, zelfs ’s nachts. Het veranderde pas echt toen ik zelf moeder werd. Mijn twee zonen, nu 5 en 7 jaar, werden mijn absolute prioriteit. Mijn arts zei me: “Als je het beste wil voor je kinderen, moet je eerst goed voor jezelf zorgen”. Hij had gelijk, ik verlegde mijn prioriteiten, gaf mijn behandeling voorrang en merkte het verschil maand na maand. Ik ben gelukkig goed omringd en word opgevolgd door een stabiel medisch team met twee uitzonderlijke artsen die me de afgelopen 30 jaar opgevolgd hebben.  

De Mucovereniging: een steun bij de dagelijkse uitdagingen

De Mucovereniging maakt deel uit van Alices directe omgeving. “De Vereniging biedt een kwalitatieve ondersteuning bij alle dagelijkse uitdagingen. Ze heeft me niet alleen geholpen met praktische informatie en een frisse blik op mijn levenskeuzes, maar biedt ook financiële steun in mijn dagelijks leven of bij sportactiviteiten. Toen ik mijn thesis aan het schrijven was, en ik volledig uitgeput was, kon ik iemand van de Vereniging vragen om mijn werk na te lezen. Dat heeft me enorm geholpen.”

Mucoviscidose maakt de weg vrij voor andere gezondheidsproblemen

Mucoviscidose gaat jammer genoeg vaak gepaard met andere gezondheidsproblemen. “Na de geboorte van mijn tweede zoontje kreeg ik diabetes. Een tweede last bovenop de mucoviscidose. Ik doe er alles aan om mezelf geen extra behandeling op te leggen, want omgaan met mucoviscidose is al meer dan genoeg. Ik gebruik geen insuline en probeer het moment dat ik deze toch zal moeten inspuiten zo lang mogelijk uit te stellen. Ik heb gekozen voor een andere aanpak in combinatie met een gezonde levensstijl. Ik neem bij elke maaltijd een medicijn en regel, met behulp van een endocrinoloog, mijn voeding zelf.”

Maar daar houdt het niet op…  “Vorige zomer werd er bij mij osteoporose ter hoogte van mijn wervelkolom vastgesteld. Nog iets erbij… “Dagelijks neem ik calciumsupplementen en vitamine D. Maar ik ben bang voor de toekomst… Zou een kleine val een breuk in mijn wervelkolom kunnen veroorzaken?”

Een bijna permanente glimlach

Elke ochtend, voor ik aan de gezinstaken kan beginnen, start ik met een sessie aerosol. Na het werk staat er een kinesessie gepland, idealiter aerosol ik nog even voor deze kinesessie. En dit doe ik al 35 jaar aan één stuk, 5 dagen per week. Dat betekent dat ik over 3 jaar mijn 10 000ste sessie bij de kine bereik. De tijd die ik aan mijn verzorging besteed maakt mijn leven zwaarder. Door de vermoeidheid ga ik vaak vroeg slapen en lig ik ten laatste om 21u in mijn bed. Gisteren, na het thuiskomen van een opleiding, stopte ik de kinderen in bed en kroop dan zelf ook maar onder de wol. Het was 19u30 en ik viel meteen in slaap. De vermoeidheid is één van de vele ‘onzichtbare aspecten’ van de ziekte. “Sinds de geboorte van mijn kinderen, ben ik overgestapt op een halftijdse job. De uren die ik hiermee win, besteed ik aan mijn behandeling. Het nieuwe werkritme heeft weliswaar een grote impact op mijn financiële situatie…” Niettegenstaande een leven vol uitdagingen, maakt Alice indruk met haar positivisme en haar bijna altijd aanwezige glimlach. “Ik ben altijd een vrolijk en opgewekt persoon geweest, ik ben iemand die vooruit wil. Heeft muco me zo gevormd? Zou ik zonder de ziekte ook zo zijn? Dat weet ik niet. Al mijn levenskeuzes heb ik gemaakt zonder aan de ziekte te denken, ik wilde niet dat de ziekte me zou definiëren of afremmen. Een levensfilosofie die soms hard botst met de realiteit van het leven: “Mijn uitdaging bestaat erin om een evenwicht te vinden tussen mijn leven als vrouw, moeder, iemand met een professionele carrière en met een ernstige ziekte.”  Op het moment dat ze deze zin uitsprak, merkte Alice glimlachend op dat ze de ziekte pas als laatste vernoemde, ondanks de voortdurende aanwezigheid en invloed die het op haar dagelijks leven heeft…