Wanneer werd de ziekte bij Mattia-Luca vastgesteld? 

Hein: “Mattia-Luca had als baby veel last van bronchitis en moest heel hard hoesten voor een jongetje van zijn leeftijd. Dat klopte niet volgens onze huisdokter. Toen hij drie maanden oud was, kwamen we via een zweettest te weten dat Mattia-Luca aan mucoviscidose lijdt. Het was alsof de grond onder onze voeten wegzakte. De levensverwachting van mensen met muco lag dertien jaar geleden nog een pak lager dan vandaag. Gelukkig zijn de behandelingen dankzij wetenschappelijk onderzoek enorm verbeterd, waardoor ook de levensverwachting gestegen is. 

Wat is het moeilijkste aan leven met muco?

Nele: “De ziekte van Mattia-Luca heeft vooral een impact op zijn longen en zijn neus, met heel vaak opgezwollen neuspoliepen en ontstoken slijmvliezen. Dat is dikwijls lastig voor hem. Als jong kind was hij ook heel vaak ziek. Echt elk virus dat de ronde deed, kreeg hem te pakken. Enkele keren belandde hij in het ziekenhuis, zelfs één keer met een zware longontsteking. Mattia-Luca is geen klager en omdat hij wel vaker ziek was en geen koorts maakte, hadden we het bijna niet opgemerkt. De longontsteking werd bij toeval ontdekt na een longfoto tijdens een controle bij het UZ Gent.”

Mattia-Luca:  “Het moeilijkste aan mijn ziekte is dat ik minder uithoudingsvermogen heb. Tijdens het lopen ben ik sneller buiten adem dan de anderen. Ook kan ik niet aan alle activiteiten deelnemen.”

Nele: “Sommige activiteiten zijn ook een absolute no-go voor Mattia-Luca. Vlotten bouwen op stilstaand water bijvoorbeeld. Er zitten namelijk bepaalde hardnekkige bacteriën in het water, zoals pseudonomas. Wij hebben daar geen last van, maar voor Mattia-Luca kunnen ze leiden tot ziekenhuisopnames en intraveneuze antibioticakuren. Als die bacterie zich in zijn longen zou nestelen, geraakt hij er misschien nooit meer vanaf. Voor ons als ouders is dat een grote angst.”

Hein: “Goede hygiëne is voor mensen met muco heel belangrijk. Hobby’s zoals naar een jeugdbeweging gaan, zijn daarom niks voor Mattia-Luca. Modderspelletjes of samen van één fles water drinken, dat kan niet voor hem. We zouden nooit gerust zijn.”

Nele: “Maar het allerlastigste is volgens mij dat je de ziekte nooit kan loslaten. Vrijwel meteen nadat Mattia-Luca een operatie onderging, stond er al een kinesist aan zijn ziekenhuisbed om oefeningen te doen. Als die oefeningen niet regelmatig gebeuren, dan stapelt het slijm in de longen zich op, wat alles erger maakt. Je moet altijd blijven bewegen, nooit kan het eens niet. Ook tijdens een vakantie moet je die routine aanhouden, want muco gaat nooit met verlof.”

Mattia-Luca, waaruit bestaat jouw behandeling vandaag?

Mattia-Luca: “‘s Ochtends en ‘s avonds moet ik aerosollen en mijn neus spoelen. Dat duurt telkens zo’n halfuur. Ook neem ik bij elke maaltijd extra vitamines en medicatie die me helpt om voedingsstoffen beter te verteren en op te nemen. Elke week ga ik twee keer naar de kinesist. Als ik ziek ben, dan ga ik vaker. Dankzij de oefeningen die ik daar doe, kan ik de slijmen in mijn longen beter ophoesten. Ook mijn spieren worden sterker. 

Is sport een belangrijk deel van de therapie?

Hein: “Heel zeker. Sinds Mattia-Luca basketbal speelt, moet hij nog maar twee keer in plaats van vijf keer per week naar de kiné. Het werkt dus voor hem. Wel moet hij door zijn ziekte wat vaker pauzeren of vroeger stoppen met de training dan de anderen. Maar hij gaat er helemaal voor om mee te kunnen met de rest.”

Mattia-Luca: “Ik speel nu al twee jaar bij Basket SKT Ieper. Wekelijks heb ik drie keer basketbaltraining en één keer match. Vorig jaar speelden we zelfs kampioen! Dit jaar zitten we in een hogere reeks, waar we heel veel bijleren. Later wil  ik professioneel basketbalspeler worden. Mijn droom is om ooit bij de Belgian Lions te spelen. Ik krijg gelukkig heel veel steun van mijn basketvrienden. We zijn een hechte groep vrienden, ook naast het veld. Zo zijn we ook op de speelplaats altijd bij elkaar te vinden. Basketbal is mijn leven!”

In de campagnevideo van de Mucoweek speelde je een potje basket met Belgian Cat Emma Meesseman. Wat vond je van die ontmoeting?

Mattia-Luca: “Het was de dag van mijn leven! Emma is echt een superleuke. Ook nu houden we nog contact met elkaar. Binnenkort ga ik met vrienden naar een match van haar kijken. Ik moest haar dat laten weten, zodat ze me uit het publiek kan halen!”

Wat vind je van de nieuwe #mucosocks-collectie? 

Mattia-Luca: “Ik vind ze heel mooi en ze zitten echt goed. Het zijn de ideale sportkousen. Ik zou graag hebben dat mijn hele ploeg ze draagt.”

Nele: “We hebben ze zelfs al moeten verstoppen. Anders zou hij ze altijd aan hebben 😉.”