{"id":134,"date":"2024-11-06T12:42:40","date_gmt":"2024-11-06T12:42:40","guid":{"rendered":"https:\/\/update.mucoweek.be\/?page_id=134"},"modified":"2025-11-14T15:17:25","modified_gmt":"2025-11-14T15:17:25","slug":"jef","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mucoweek.be\/fr\/jef\/","title":{"rendered":"Testimonial van Jef"},"content":{"rendered":"
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Jef<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nom :<\/strong> Jef Mellaerts
\u00c2ge :<\/b> 31 ans <\/span>
<\/span>Lieu de r\u00e9sidence :<\/b> Tirlemont
Loisirs :<\/strong> passer du temps avec ses amis, natation, fitness, gaming
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\u00ab\u2009En plus de la mucoviscidose, je souffre \u00e9galement d\u2019ost\u00e9op\u00e9nie, une maladie qui entra\u00eene une perte de densit\u00e9 osseuse pr\u00e9coce et qui augmente le risque de d\u00e9velopper l\u2019ost\u00e9oporose.\u2009\u00bb\n\n<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Quand la mucoviscidose a-t-elle \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e chez toi ? <\/strong><\/p>

J'avais deux ans. Je toussais beaucoup et j'ai donc \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9. Les tests ont finalement r\u00e9v\u00e9l\u00e9 ce qui n'allait pas. Pendant mon enfance, ma fonction pulmonaire \u00e9tait encore sup\u00e9rieure \u00e0 80 %. Je ne me sentais donc pas limit\u00e9 dans ma capacit\u00e9 pulmonaire, et j'avais du mal \u00e0 me rendre tous les jours chez le kin\u00e9, alors que mes camarades de classe se retrouvaient pour jouer ensemble. C'est au lyc\u00e9e que les vrais probl\u00e8mes pulmonaires ont commenc\u00e9, avec des infections et des hospitalisations. En troisi\u00e8me ann\u00e9e, je suivais en moyenne un traitement antibiotique \u00e0 l'h\u00f4pital tous les trois mois. On essayait de planifier ces hospitalisations pendant les vacances scolaires. Depuis, ma fonction pulmonaire n\u2019a cess\u00e9 de diminuer de 1,5 \u00e0 2 % chaque ann\u00e9e. Quand j'ai commenc\u00e9 l'universit\u00e9, ma fonction pulmonaire \u00e9tait d\u00e9j\u00e0 tomb\u00e9e \u00e0 60 %. Comme j'avais pass\u00e9 dix semaines \u00e0 l'h\u00f4pital pendant ma premi\u00e8re ann\u00e9e en gestion administrative, j'ai d\u00fb repasser huit examens. \u00c0 partir de l\u00e0, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9tudier \u00e0 mi-temps, tout en continuant \u00e0 \u00eatre hospitalis\u00e9 r\u00e9guli\u00e8rement. Malgr\u00e9 l'avertissement de l\u2019\u00e9quipe du Gasthuisberg selon lequel il est difficile pour les patients atteints de mucoviscidose de poursuivre des \u00e9tudes, j'ai estim\u00e9 qu'il \u00e9tait important pour moi d'obtenir un dipl\u00f4me de bachelier. Je suis donc tr\u00e8s heureux et fier d'y \u00eatre parvenu.<\/p>

Comment se passe la vie avec la mucoviscidose ?<\/strong><\/p>

Ma journ\u00e9e commence toujours par une routine d'une heure et demie. Je prends mes m\u00e9dicaments, puis je fais un a\u00e9rosol et des inhalations. Une fois par semaine, je vais chez le kin\u00e9sith\u00e9rapeute. Le traitement prend beaucoup de temps et influence ma vie, mais j'essaie de ne pas trop y penser. J'ai grandi avec la mucoviscidose, alors \u00e7a fait partie de moi. Je me demande parfois comment \u00e7a \u00e9voluera \u00e0 l'avenir, mais je reste assez philosophe \u00e0 ce sujet. J'essaie de vivre autant que possible dans l'instant pr\u00e9sent et je ne m'inqui\u00e8te pas trop de ce qui va arriver.<\/p>

En plus de la mucoviscidose, tu souffres \u00e9galement d'ost\u00e9op\u00e9nie. Comment l'as-tu d\u00e9couvert ?<\/strong><\/p>

Il y a environ cinq ans, j'avais mal aux mains chaque fois que je tenais le volant. Les m\u00e9decins ont pens\u00e9 \u00e0 un probl\u00e8me osseux et m'ont prescrit une scintigraphie osseuse qui a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 que je souffrais d'ost\u00e9op\u00e9nie, un stade pr\u00e9curseur de l'ost\u00e9oporose. M\u00eame s\u2019il n'y a pas encore de grave d\u00e9calcification osseuse, les os sont d\u00e9j\u00e0 moins solides que la moyenne. Je ne m'y attendais pas. J'avais 26 ans et, jusqu'alors, je m'\u00e9tais surtout pr\u00e9occup\u00e9 de mes poumons. Le fait que la mucoviscidose puisse \u00e9galement entra\u00eener une perte osseuse a \u00e9t\u00e9 une surprise pour moi. Les causes peuvent \u00eatre multiples. La mucoviscidose r\u00e9duit l'absorption de nutriments et certains m\u00e9dicaments sont nocifs pour les os. Comme la cortisone, par exemple, que j'ai prise pendant plusieurs ann\u00e9es.<\/p>

En quoi consiste ton traitement aujourd'hui ?<\/strong><\/p>

Depuis le diagnostic d'ost\u00e9op\u00e9nie, je prends deux m\u00e9dicaments suppl\u00e9mentaires : un comprim\u00e9 de calcium par jour et, une fois par semaine, de l'alendronate, un m\u00e9dicament qui pr\u00e9vient et traite la perte de densit\u00e9 osseuse. Je prends d\u00e9j\u00e0 beaucoup de m\u00e9dicaments, donc ces deux comprim\u00e9s suppl\u00e9mentaires ne posent pas de probl\u00e8me. Fin 2020, j'ai commenc\u00e9 \u00e0 prendre du Kaftrio et du Kalydeco. Je suppose que ces m\u00e9dicaments sont bons pour les os, puisqu\u2019ils permettent d'absorber davantage de nutriments. Les sympt\u00f4mes au niveau de mes mains ont disparu et aucun nouveau scanner osseux n'est pr\u00e9vu pour l'instant. On m'a conseill\u00e9 de manger beaucoup de fromage et d'autres aliments riches en calcium. J'essaie aussi de nager et de faire du fitness une fois par semaine. Le sport, c\u2019est bon pour les os.<\/p>

Quel a \u00e9t\u00e9 l'effet du Kaftrio sur ta sant\u00e9 ?<\/strong><\/p>

Depuis que je prends du Kaftrio, ma qualit\u00e9 de vie s'est consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9e. Avant, j'avais une infection tous les deux ou trois mois. Apr\u00e8s une cure d'antibiotiques, ma fonction pulmonaire s'am\u00e9liorait un peu, mais, quelques mois plus tard, tout recommen\u00e7ait. Chaque ann\u00e9e, je perdais quelques pourcents de fonction pulmonaire. Avant de prendre Kaftrio, ma fonction pulmonaire \u00e9tait en moyenne de 40 %. Et ce pourcentage diminuait encore lorsque j'\u00e9tais malade. Actuellement, ma fonction pulmonaire tourne autour de 48 % depuis plusieurs ann\u00e9es, une augmentation enti\u00e8rement due au Kaftrio. Si j'ai une infection aujourd'hui, ma capacit\u00e9 pulmonaire ne diminue que de quelques pourcents. Depuis ce nouveau traitement, je ne passe un contr\u00f4le que tous les trois mois et je n'ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9 qu'\u00e0 quelques reprises.<\/p>

Qu'est-ce qui est le plus difficile \u00e0 vivre dans ta maladie ?<\/strong><\/p>

Comme ma maladie n\u2019est pas visible ext\u00e9rieurement, je suis malheureusement parfois confront\u00e9 \u00e0 des pr\u00e9jug\u00e9s. M\u00eame si aujourd'hui, je vais relativement bien et que j'ai l'air en bonne sant\u00e9, je suis malade. Il n'est donc pas facile de faire des projets d'avenir.<\/p>

Est-ce que tu re\u00e7ois du soutien de la part de ta famille et de tes amis ? <\/strong><\/p>

Oui, j'ai un mari formidable, une famille chaleureuse et un cercle d'amis tr\u00e8s soud\u00e9. C'est agr\u00e9able de recevoir autant d'amour et de soutien de la part des personnes que j'aime. C'est en partie gr\u00e2ce \u00e0 leur soutien que j'ai pu r\u00e9aliser mes deux plus grands r\u00eaves : me marier et acheter une maison.<\/p>

Aujourd'hui, comment se d\u00e9roule ta vie quotidienne ?<\/strong><\/p>

Je travaille \u00e0 mi-temps comme employ\u00e9 administratif. Je ne suis pas capable de travailler \u00e0 temps plein. J'ai essay\u00e9 pendant six mois, mais j'\u00e9tais compl\u00e8tement \u00e9puis\u00e9. Alors que maintenant, il me reste suffisamment d'\u00e9nergie pour faire d'autres choses en dehors de mon travail.<\/p>

Que penses-tu de la nouvelle collection de #mucosocks ?<\/strong><\/p>

Comme chaque ann\u00e9e, elles sont tr\u00e8s jolies. Elles apportent un peu de couleur dans les tiroirs o\u00f9 les chaussettes sont souvent plut\u00f4t sombres.<\/p>

Pourquoi as-tu accept\u00e9 de t\u00e9moigner durant la Mucoweek ?<\/strong><\/p>

J'aime partager mon histoire. J'esp\u00e8re parvenir \u00e0 mieux faire conna\u00eetre la maladie et \u00e0 inspirer et motiver d'autres patients \u00e0 continuer \u00e0 se battre et surtout \u00e0 profiter de ce qu'ils sont encore capables de faire dans la vie.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ils vous remercient de votre soutien!<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tT\u00e9moignage d\"Alice<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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\n\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tT\u00e9moignage de Fr\u00e9d\u00e9ric<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/a>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez les personnes atteintes de mucoviscidose<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Jef Naam: Jef MellaertsLeeftijd: 31 jaar Woonplaats: GeraardsbergenHobby\u2019s: Afspreken met vrienden, zwemmen, fitness, gamen \u201cNaast muco heb ik ook osteopenie, een vorm van botontkalking die voorafgaat aan osteoporose\u201d Wanneer werd vastgesteld dat je muco had? Toen ik twee jaar was. Ik moest heel veel hoesten en werd daarom opgenomen in het ziekenhuis. Uit de testen […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1207,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-134","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\nTestimonial van Jef - Mucoweek 2025<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Mucoviscidose is een ongeneeslijke ziekte. Jij kan het verschil maken. 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