{"id":128,"date":"2024-11-06T12:40:28","date_gmt":"2024-11-06T12:40:28","guid":{"rendered":"https:\/\/update.mucoweek.be\/?page_id=128"},"modified":"2025-11-14T15:16:13","modified_gmt":"2025-11-14T15:16:13","slug":"alice","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mucoweek.be\/fr\/alice\/","title":{"rendered":"Testimonial van Alice"},"content":{"rendered":"<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"128\" class=\"elementor elementor-128\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-421bad0f e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"421bad0f\" data-element_type=\"container\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-540c419e e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"540c419e\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1e6a7593 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"1e6a7593\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-445334a7 elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"445334a7\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Alice<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-530a4745 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"530a4745\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong>Nom :<\/strong> Alice K\u0153une <br \/><strong>\u00c2ge : <\/strong>37 ans\u00a0<br \/><strong>Lieu de r\u00e9sidence : <\/strong>Saint-Symphorien<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-40096fa1 e-con-full e-flex e-con e-child\" data-id=\"40096fa1\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-325b4723 elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"325b4723\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"800\" src=\"https:\/\/mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Alice-2.png\" class=\"attachment-large size-large wp-image-1205\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Alice-2.png 1024w, https:\/\/mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Alice-2-300x300.png 300w, https:\/\/mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Alice-2-150x150.png 150w, https:\/\/mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Alice-2-768x768.png 768w, https:\/\/mucoweek.be\/wp-content\/uploads\/2025\/11\/Alice-2-12x12.png 12w\" sizes=\"(max-width: 800px) 100vw, 800px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-58be1c3e e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"58be1c3e\" data-element_type=\"container\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-bffb05b elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"bffb05b\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h1 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">\"La muco, c'est triple peine\"<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-363bcfdd elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"363bcfdd\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>Tout parent s'inqui\u00e8te lorsqu'un b\u00e9b\u00e9 tombe malade. Mais lorsque les probl\u00e8mes perdurent et qu'aucun m\u00e9decin n'est en mesure d'en expliquer la cause, l'inqui\u00e9tude se transforme rapidement  en angoisse. Dans le cas d'Alice, le processus a dur\u00e9 4 ans. C\u2019est le temps que cela a pris pour qu\u2019enfin tombe le diagnostic : mucoviscidose. Les premi\u00e8res ann\u00e9es de la petite fille furent donc compliqu\u00e9es avec de nombreuses maladies et plusieurs hospitalisations. Elle n'en est pas sortie traumatis\u00e9e, m\u00eame si lorsqu\u2019elle fr\u00e9quentait l\u2019\u00e9cole primaire, chaque journ\u00e9e d\u00e9marrait par une s\u00e9ance d\u2019a\u00e9rosols et se terminait par la visite du kin\u00e9 et une deuxi\u00e8me s\u00e9ance d\u2019a\u00e9rosols. Le tout accompagn\u00e9 d\u2019un petit cocktail de m\u00e9dicaments \u2013 une vingtaine par jour, notamment sur le temps de midi. Les enseignants en avaient \u00e9t\u00e9 avertis par les parents. \u00c0 l'\u00e9poque, et m\u00eame au cours des ann\u00e9es suivantes, la petite demoiselle parle peu de sa maladie. \"Les copines qui venaient dormir \u00e0 la maison \u00e9taient les seules \u00e0 savoir. Volontairement, je ne voulais pas \u00e9voquer le sujet. Heureusement, je pouvais esp\u00e9rer que \u00e7a ne se remarque pas trop.\u2009Vers 12 ans, j\u2019ai d\u00fb prendre de fortes doses de cortisone durant 1 an suite \u00e0 une infection pulmonaire importante. Et l\u00e0, j'ai subi un v\u00e9ritable changement physique : j'\u00e9tais gonfl\u00e9e. Ensuite, j'ai pris des antibiotiques non-stop pendant vingt ans. \u00bb A c\u00f4t\u00e9 des soins m\u00e9dicaux quotidiens, Alice a v\u00e9cu plusieurs hospitalisations et cures d\u2019antibioth\u00e9rapie. \u00ab J\u2019\u00e9tais hospitalis\u00e9e ponctuellement durant l\u2019enfance et l\u2019adolescence. Adulte, je devais faire des cures d\u2019antibioth\u00e9rapie par intraveineuse environ 1 fois par an. M\u00eame si bien s\u00fbr elles \u00e9taient n\u00e9cessaires et impos\u00e9es par les m\u00e9decins, ces cures et hospitalisations ont toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compliqu\u00e9es \u00e0 vivre pour moi, il y en a eu beaucoup trop pour moi. \u00bb<\/p><p><strong>Si tu veux le meilleur pour tes enfants, tu dois d'abord t'occuper de toi<\/strong><\/p><p class=\"translation-block\">Face \u00e0 cette situation, Alice b\u00e9n\u00e9ficie d'une habitude initi\u00e9e par ses parents depuis sa prime enfance. \"Le sport a fait partie de mon quotidien depuis toujours. Il m'a aid\u00e9e \u00e0 construire une force physique qui m'a notamment permis d'expectorer plus facilement. Trois fois par semaine, je faisais de la gymnastique rythmique sportive. Et cela a dur\u00e9 jusqu'\u00e0 mes 18 ou 19 ans.\" Mais quand arrive le g\u00e2teau orn\u00e9 de vingt bougies, la jeune fille arr\u00eate le sport. \u00ab\u2009J\u2019ai v\u00e9cu ma crise d\u2019adolescence sur le tard\u2009! Ma maladie ne constituait plus ma priorit\u00e9 : je voulais vivre et profiter de la vie  comme tout le monde. Je limitais mes soins \u00e0 ce qui me semblait vraiment indispensable, \u00e0 savoir les s\u00e9ances de kin\u00e9 quotidiennes (je n\u2019avais pas le choix vu que c\u2019\u00e9tait avec mon  kin\u00e9) et les m\u00e9dicaments par voie orale pour \u00e9viter les maux de ventre incessants. Sans surprise, ma sant\u00e9 a d\u00e9clin\u00e9\u2026\" Les impacts ont \u00e9t\u00e9 l'augmentation de la toux, m\u00eame la nuit, et par cons\u00e9quent des expectorations plus fr\u00e9quentes et plus g\u00eanantes au quotidien.  \"Les choses ont chang\u00e9 significativement lorsque je suis devenue maman. Mes deux fils - 5 et 7 ans - se sont impos\u00e9s comme ma priorit\u00e9. Et mon m\u00e9decin m'a dit en substance : 'Si tu veux le meilleur pour tes enfants, tu dois d'abord t'occuper de toi'. J'ai revu mes priorit\u00e9s et constat\u00e9 les diff\u00e9rences d'un mois \u00e0 l'autre lorsque je faisais mes soins correctement. J'ai la chance d'\u00eatre bien entour\u00e9e. Je suis suivie par une \u00e9quipe m\u00e9dicale stable et, depuis 30 ans, cons\u00e9cutivement par deux m\u00e9decins exceptionnels\".<\/p><p><strong>L'Association Muco : un soutien dans chacun des d\u00e9fis du quotidien <\/strong><\/p><p>L'Association Muco fait partie de l'entourage direct d'Alice. \"Elle offre un appui de qualit\u00e9, un soutien dans chacun des d\u00e9fis du quotidien. Elle m'a aid\u00e9e sur le plan informatif ou en m'offrant un regard ext\u00e9rieur sur des choix de vie. Sans oublier des aides financi\u00e8res, pour am\u00e9liorer mon confort ou mes activit\u00e9s sportives. Et lorsque je r\u00e9digeais mon m\u00e9moire de fin d'\u00e9tudes - j'\u00e9tais \u00e9puis\u00e9e - j'ai pu demander \u00e0 quelqu'un de l'association de relire mon travail. Cela m'a beaucoup aid\u00e9e\".<\/p><p><strong>La muco pr\u00e9pare le terrain \u00e0 d'autres probl\u00e8mes de sant\u00e9 <\/strong><\/p><p>Par ses effets et les soins qu\u2019elle requiert de fa\u00e7on quotidienne, la mucoviscidose s\u2019av\u00e8re une maladie d\u2019autant plus p\u00e9nible qu\u2019elle demeure souvent invisible aux yeux des autres. En outre, elle \"pr\u00e9pare le terrain\" \u00e0 d'autres probl\u00e8mes de sant\u00e9. \"Apr\u00e8s la naissance de mon deuxi\u00e8me enfant, le diab\u00e8te est apparu chez moi de mani\u00e8re stable et d\u00e9finitive \u00bb. Double peine. \u00ab Mais je fais tout pour ne pas m\u2019infliger un traitement suppl\u00e9mentaire. G\u00e9rer la mucoviscidose est d\u00e9j\u00e0 plus que suffisant. Je ne prends pas d\u2019insuline et je fais tout pour retarder le jour o\u00f9 je devrai m\u2019en injecter. J'ai choisi une autre approche associ\u00e9e \u00e0 une vie saine. Je prends un m\u00e9dicament \u00e0 chaque repas et je g\u00e8re mon alimentation moi-m\u00eame avec l'aide d'une endocrinologue\".<\/p><p class=\"translation-block\">Et les choses ne s'arr\u00eatent pas l\u00e0. \"L'\u00e9t\u00e9 dernier, on m'a diagnostiqu\u00e9 un probl\u00e8me d'ost\u00e9oporose au niveau de la colonne vert\u00e9brale\". Triple peine. \"Je prends des suppl\u00e9ments de calcium et de la vitamine D... J\u2019ai peur pour l\u2019avenir\u2026 Une moindre chute pourrait-elle provoquer une fracture de ma colonne ? \u00bb<\/p><p><strong>Un sourire quasi permanent <\/strong><\/p><p>\"Le matin, je commence par des a\u00e9rosols avant de g\u00e9rer la vie de famille. Apr\u00e8s le travail, je vais chez mon kin\u00e9. Cela fait 35 ans que j\u2019ai 5 s\u00e9ances de kin\u00e9 par semaine \u2013 d\u2019ici 3 ans, j\u2019attendrai ma 10.000\u00e8me s\u00e9ance. Id\u00e9alement, je pr\u00e9c\u00e8de mon rendez-vous chez le kin\u00e9 par des a\u00e9rosols. Tout ce temps consacr\u00e9 aux soins s'av\u00e8re compliqu\u00e9 \u00e0 vivre. Surtout que, fatigue aidant, je suis oblig\u00e9e de me coucher t\u00f4t. En g\u00e9n\u00e9ral, mon heure limite, c'est 21h. Mais hier, par exemple, je suivais une formation. De retour \u00e0 la maison, apr\u00e8s avoir mis les enfants au lit, je me suis dirig\u00e9e vers le mien. Il \u00e9tait 19h30. Et je me suis directement endormie.\" Cette fatigue constitue un autre aspect 'invisible' de la maladie. \"Depuis la naissance des enfants, elle m'a oblig\u00e9e \u00e0 passer \u00e0 un travail \u00e0 mi-temps. Je consacre les heures ainsi 'gagn\u00e9es' \u00e0 mes soins. Mais ce nouveau r\u00e9gime de travail  a un important impact sur ma situation financi\u00e8re\u2026\".   \nFace \u00e0 une telle montagne \u00e0 affronter jour apr\u00e8s jour, Alice impressionne par son positivisme et un sourire quasi permanent. \"J'ai toujours \u00e9t\u00e9 enjou\u00e9e. Je suis quelqu'un qui va de l'avant. Est-ce parce que la muco m'a fa\u00e7onn\u00e9e ainsi depuis ma naissance ? Serais-je ainsi sans la maladie ? Je l'ignore. Tous mes choix de vie ont \u00e9t\u00e9 faits sans penser \u00e0 elle. Je n\u2019ai jamais voulu que la maladie me d\u00e9finisse ou me freine\". Une philosophie qui se heurte parfois durement aux r\u00e9alit\u00e9s de l'existence. \"Mon d\u00e9fi consiste \u00e0 trouver l'\u00e9quilibre entre ma vie de femme, celle de maman, mes occupations professionnelles et ma maladie\". Au moment o\u00f9 elle termine cette phrase, Alice observe qu'elle a plac\u00e9 la maladie en quatri\u00e8me et derni\u00e8re place de son 'classement'. En d\u00e9pit de son omnipr\u00e9sence et de ses implications durant une journ\u00e9e traditionnelle.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-69d95f0 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"69d95f0\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-spacer\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-spacer-inner\"><\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-552ce31b e-flex e-con-boxed e-con e-parent\" data-id=\"552ce31b\" data-element_type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-327f28e5 elementor-widget elementor-widget-spacer\" data-id=\"327f28e5\" data-element_type=\"widget\" data-widget_type=\"spacer.default\">\n\t\t\t\t<div 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