{"id":122,"date":"2024-11-06T12:38:04","date_gmt":"2024-11-06T12:38:04","guid":{"rendered":"https:\/\/update.mucoweek.be\/?page_id=122"},"modified":"2025-11-14T15:18:43","modified_gmt":"2025-11-14T15:18:43","slug":"noa","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/mucoweek.be\/fr\/noa\/","title":{"rendered":"Testimonial van Noa"},"content":{"rendered":"
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Noa<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Nom :<\/strong> Noa Muysoms
\u00c2ge :<\/strong> 28 ans
Lieu de r\u00e9sidence :<\/strong> Saint-Trond
Loisirs :<\/strong> gestion d\u2019une for\u00eat nourrici\u00e8re, yoga, cardio, musculation<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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\u00ab Ne plus survivre, mais vivre enfin \u00bb\n\n<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Quand la mucoviscidose a-t-elle \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e chez toi ? <\/strong><\/p>

Au cours de la semaine qui a suivi ma naissance. Le b\u00e9b\u00e9 que j\u2019\u00e9tais ne parvenait pas \u00e0 \u00e9vacuer ses premi\u00e8res selles, ce qui repr\u00e9sente un des sympt\u00f4mes de la mucoviscidose. Par la suite, un test a permis de diagnostiquer la maladie. Jusqu\u2019\u00e0 mes trois ans, j\u2019ai quasi pass\u00e9 ma vie \u00e0 l\u2019h\u00f4pital ou presque, et \u00e0 quatre ans, j\u2019ai s\u00e9journ\u00e9 un temps au Zeepreventorium, \u00e0 De Haan.<\/p>

Comment vis-tu avec la mucoviscidose ?<\/strong><\/p>

J\u2019ai connu quelques ann\u00e9es particuli\u00e8rement \u00e9prouvantes, o\u00f9 tout tournait toujours autour de ma sant\u00e9. \u00c0 dix-neuf ans, j\u2019allais tr\u00e8s mal. J\u2019ai d\u00fb terminer ma sixi\u00e8me ann\u00e9e secondaire via l\u2019enseignement \u00e0 distance, j\u2019\u00e9tais trop fatigu\u00e9e pour me rendre physiquement \u00e0 l\u2019\u00e9cole. Apr\u00e8s deux mois dans l\u2019enseignement sup\u00e9rieur, j\u2019ai m\u00eame d\u00fb arr\u00eater mes \u00e9tudes, c\u2019\u00e9tait trop lourd. Tr\u00e8s rapidement, j\u2019ai d\u00fb subir une double transplantation pulmonaire qui a provoqu\u00e9 de nouvelles complications. Finalement, depuis deux ans, ma sant\u00e9 est relativement stable, et je peux enfin me d\u00e9velopper en tant que personne, d\u00e9couvrir qui je suis et ce que j\u2019aime.<\/p>

La muco entra\u00eene souvent l\u2019apparition d\u2019autres maladies, comme le diab\u00e8te, ce fut le cas pour toi \u00e0 treize ans.<\/strong><\/p>

Oui, en pleine pubert\u00e9. Juste au moment o\u00f9 vous commencez \u00e0 vous d\u00e9couvrir et \u00e0 tester vos limites, vous apprenez que vous devrez toujours surveiller votre alimentation, vous injecter r\u00e9guli\u00e8rement de l'insuline et tenir compte de tout cela en permanence. Or j'\u00e9tais tr\u00e8s rebelle \u00e0 l\u2019\u00e9poque, mais j'ai fini par comprendre que je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais et que je devais donner priorit\u00e9 \u00e0 ma maladie.<\/p>

Tu as \u00e9galement d\u00e9velopp\u00e9 un cancer suite \u00e0 ta transplantation pulmonaire.<\/strong><\/p>

Exact, j\u2019avais tout juste 19 ans et j\u2019avais besoin d\u2019aide pour tout. J'avais l'impression que la vie de mes camarades d\u00e9filait \u00e0 toute vitesse, comme un TGV, tandis que la mienne ressemblait \u00e0 un omnibus qui s'arr\u00eate \u00e0 chaque gare. Plus que tout, je voulais mener une vie normale. J\u2019ai donc accept\u00e9 de figurer sur la liste d\u2019attente pour une double transplantation en 2019. L\u2019op\u00e9ration s'est tr\u00e8s bien d\u00e9roul\u00e9e et j'ai eu la chance de recevoir une paire de poumons sains. La r\u00e9\u00e9ducation s'est \u00e9galement d\u00e9roul\u00e9e plut\u00f4t facilement. Mais, apr\u00e8s un certain temps, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 perdre du poids, et \u00e0 souffrir de violentes douleurs abdominales. Le diagnostic fut sans appel : je souffrais de PTLD, une forme de cancer des ganglions lymphatiques qui peut survenir apr\u00e8s une greffe. Le cancer s'\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 propag\u00e9 dans presque tous mes ganglions lymphatiques, sauf dans ma t\u00eate. Comme l'immunoth\u00e9rapie ne fonctionnait pas, j\u2019ai d\u00fb suivre une chimioth\u00e9rapie. La muco est une maladie grave, mais pourtant, je n\u2019ai jamais souffert autant qu\u2019avec le cancer. Au bout de cinq mois, j\u2019apprends que je suis gu\u00e9rie, mais je ne suis plus que l'ombre de moi-m\u00eame. Je p\u00e8se 40 kg, j'ai perdu mes cheveux et mes sourcils, et mes intestins sont couverts de tissu cicatriciel. Les ann\u00e9es qui suivent sont marqu\u00e9es par des hauts et des bas. Heureusement, ma fonction pulmonaire reste stable.<\/p>

En quoi consiste ton traitement aujourd'hui ?<\/strong><\/p>

Je prends des m\u00e9dicaments antirejet, des m\u00e9dicaments pour am\u00e9liorer ma digestion, des antibiotiques de mani\u00e8re pr\u00e9ventive, des injections d'insuline pour le diab\u00e8te, ainsi que des m\u00e9dicaments contre l'ost\u00e9oporose et pour maintenir la souplesse de mes muscles et de mes articulations. Je fais \u00e9galement des a\u00e9rosols r\u00e9guli\u00e8rement. Il \u00e9tait \u00e9galement temps pour moi de prendre soin de mon bien-\u00eatre mental. J'ai donc cherch\u00e9 de l'aide aupr\u00e8s d'un hypnoth\u00e9rapeute et d'un th\u00e9rapeute sp\u00e9cialis\u00e9 dans la r\u00e9gression parce que je me sentais mal dans mon corps. Depuis mon enfance, j'\u00e9tais en mode survie. Je savais comment survivre, mais pas comment vivre. Cette th\u00e9rapie m'a \u00e9norm\u00e9ment aid\u00e9e. Aujourd'hui, mes poumons fonctionnent tr\u00e8s bien. Mes intestins aussi, seul mon taux de glyc\u00e9mie fluctue encore parfois. La mucoviscidose est actuellement rel\u00e9gu\u00e9e au second plan ; elle n'est plus au centre de ma vie. Je peux d\u00e9sormais m'adonner \u00e0 ce que l'on fait g\u00e9n\u00e9ralement pendant l'adolescence : apprendre \u00e0 mieux se conna\u00eetre.<\/p>

De quoi est fait ton quotidien ?<\/strong><\/p>

Apr\u00e8s toutes ces ann\u00e9es particuli\u00e8rement intenses, mes parents et moi avons voulu retrouver le contact avec la nature et le calme. Nous poss\u00e9dons une petite maison dans un domaine \u00e0 Saint-Trond, o\u00f9 nous avons install\u00e9 une for\u00eat nourrici\u00e8re et cr\u00e9\u00e9 une ASBL autour de son d\u00e9veloppement. Ma mission actuelle est de rassembler les gens autour de ce projet. Une communaut\u00e9 o\u00f9 les gens se connectent et se retrouvent pour faire des choses ensemble, une activit\u00e9 et un sentiment pr\u00e9cieux qui me donnent de l'\u00e9nergie. J'ai \u00e9galement suivi une formation en hypnoth\u00e9rapie et en th\u00e9rapie de r\u00e9gression. Si ma sant\u00e9 le permet, j'esp\u00e8re pouvoir aider d'autres personnes, parce que ces approches m'ont personnellement beaucoup aid\u00e9e.<\/p>

Est-ce que ta famille et tes amis te soutiennent beaucoup ? <\/strong><\/p>

Mes parents m\u2019ont consacr\u00e9 toute leur vie. Ils ont fait beaucoup de sacrifices. Pour eux aussi, c'est un fameux changement de voir que je vais mieux aujourd\u2019hui. Au Zeepreventorium, j'ai beaucoup appris. J\u2019y ai rencontr\u00e9 des personnes qui vivaient la m\u00eame situation que moi et qui m'ont beaucoup soutenue. \u00c0 l'\u00e9cole, tout a \u00e9galement toujours \u00e9t\u00e9 fait pour le mieux. J\u2019ai aussi pu compter sur le soutien de mon oncologue, de mon hypnoth\u00e9rapeute et de mon th\u00e9rapeute en r\u00e9gression. Aujourd'hui, les personnes que j'ai rencontr\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 la for\u00eat nourrici\u00e8re repr\u00e9sentent un soutien tr\u00e8s pr\u00e9cieux.<\/p>

Du point de vue de la maladie, qu'est-ce qui est le plus difficile pour toi ?<\/strong><\/p>

Beaucoup de gens ne savent pas trop comment se comporter avec moi, ou alors ils gardent leurs distances. Pour eux, cette maladie repr\u00e9sente quelque chose qui ne les concerne pas vraiment. Souvent, ils voient d'abord ma muco et ensuite seulement la personne que je suis. Avant de d\u00e9m\u00e9nager \u00e0 Saint-Trond, j'\u00e9tais toujours \u00ab Noa, la fille qui a la mucoviscidose \u00bb. Ici, je me suis fait de nouveaux amis. Avec eux, je peux simplement \u00ab \u00eatre moi-m\u00eame \u00bb, et c'est tr\u00e8s agr\u00e9able.<\/p>

Que penses-tu des nouvelles #mucosocks ? <\/strong><\/p>

Je les trouve tr\u00e8s gaies et tr\u00e8s dynamiques. Ces chaussettes illustrent parfaitement l'essentiel : rester actif et donner des couleurs \u00e0 la vie. Elles refl\u00e8tent la fa\u00e7on dont de nombreux patients atteints de mucoviscidose abordent la vie.<\/p>

Pourquoi as-tu accept\u00e9 de t\u00e9moigner durant la Mucoweek ?<\/strong><\/p>

Je trouve important que les gens nous voient tels que nous sommes. Ce n'est pas simple d'\u00eatre toujours consid\u00e9r\u00e9s par son entourage comme \u00ab cette fille ou ce gar\u00e7on atteint de mucoviscidose \u00bb. Je veux simplement \u00eatre Noa. Depuis, j'ai r\u00e9ussi \u00e0 accepter mon histoire, je peux d\u00e9sormais en parler librement, sans que cela suscite de sentiments n\u00e9gatifs.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Ils vous remercient de votre soutien!<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Achetez nos nouvelles #mucosocks et soutenez les personnes atteintes de mucoviscidose<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Noa Naam: Noa Muysoms Leeftijd: 28 jaarWoonplaats: Sint-TruidenHobby\u2019s: beheer voedselbos, yoga, cardio en krachttraining \u201cVan overleven naar leven.\u201d Wanneer werd vastgesteld dat je muco had? Binnen de week nadat ik geboren was. Mijn eerste stoelgang als baby zat vast, wat een symptoom van muco kon zijn. Uit een test ontdekten ze toen de ziekte. Tot […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1208,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-122","page","type-page","status-publish","has-post-thumbnail","hentry"],"yoast_head":"\nTestimonial van Noa - Mucoweek 2025<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Mucoviscidose is een ongeneeslijke ziekte. Jij kan het verschil maken. 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